Rozprávka bez šťastného konca: Ste smrteľne chorý a dostávate 300 eur mesačne, hovorí Martina, ktorá sa stará o manžela s ALS

Ona sa obetavo stará o svoju životnú lásku, on je po pár rokoch zákerného ochorenia ALS maximálne odkázaný na cudziu pomoc. Aj keď to nie je ľahká téma, Martinu sme požiadali o krátky rozhovor.

V rozhovore sa dozviete:

Na Instagrame ste písali, že ALS vstúpila do vášho vzťahu po 4 mesiacoch spoločného chodenia. Väčšina ľudí by to asi po tejto informácii zabalila. Vy ale nie. Bola v tom taká silná láska, že ste sa rozhodili aj napriek tomu ostať pri ňom?

Úprimne, nenapadlo ma to vôbec. Nechcem sa vyhovárať na zamilovanosť. Možno trochu nevedomosť. Keď aj dnes sa človek opýta, čo je vášmu manželovi, a ja poviem ALS, nikto nevie čo to je.

Samozrejme zohrávala v tom rolu aj moja povaha, nie som typ človeka, čo sa vzdáva len preto, že je niečo ťažké. Ale opäť boli sme dvaja mladí 25-roční ľudia, neskutočne zaľúbení, ktorí vôbec netušili, čo ich bude čakať. A ani nám to nikto nepovedal. Začali sme hľadať na internete a v zahraničí.

Vráťme sa ale na váš spoločný začiatok. Kde ste sa s Honzom prvýkrát stretli, a čo bolo na ňom to, keď ste si povedali, tak „tento chalan bude môj?“.

Jeho štýl komunikácie. Spoznali sme sa cez internet, takže sme si len písali alebo nahrávali hlasové správy. Jeho úprimnosť. Povedal mi krásnu vetu: „Veľmi ma zaujímaš ako žena. Chcem ťa spoznať."

A samozrejme, veľmi sa mi páčil ako muž, od prvého okamihu, takže tú chémiu sme nevedeli oklamať. A ani sme nechceli. (smiech) Keď sme sa stretli prvýkrát na stanici v Bratislave – bolo to neskutočné, živočíšne, úprimné. Stretli sme sa síce prvýkrát, ale láska tam už bola dlhšie.

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

Príspevok, ktorý zdieľa Matka Kavalirová (@ijembuca)

Ako sa k Honzovej diagnóze postavilo naše (české) zdravotníctvo? Bolo aspoň v nejakom smere nápomocné?

Stálo ma to 9 mesiacov vybavovania. Požiadať o invalidný dôchodok, vybaviť príspevok na starostlivosť, preukaz ZŤP, príspevok na mobilitu, posudkoví lekári, ktorí posudzujú váš stav. Odhlásiť jeho živnosť, prehlásiť poisťovne. Mimo to, že títo ľudia sa nemôžu hýbať, chodiť, častokrát ani podpísať a ani rozprávať.

Mne neuznávali ani generálne plnomocenstvo, ktorým som ho chcela zastupovať. Najmä banky sú v tomto úplne mimo. Raz mi odmietli v banke podpísať niečo, tak som autom zacúvala úplne do vchodu, vytiahla pracovníka banky von, a Honzík v aute na palubovke s nefunkčnými rukami musel podpísať. Takže si neviem predstaviť, ak je človek s ALS sám.

Mimo to, že Honza každé 3 mesiace musí podpísať papiere a overiť ich u príslušného úradu, že žije. Na jednej strane to chápem, aby sa nezneužíval invalidný dôchodok na druhej strane ďalšia chyba systému – naše štáty neberú do úvahy, ak ochorie mladý človek.

Nemal ešte šancu byť na trhu práce a keď vieme, ako sa invalidný dôchodok počíta – mladý človek dostáva strašne málo. A má „po chlebe“. Ste smrteľne chorý a dostávate 300 eur mesačne.

Každopádne Česko je na tom lepšie ako Slovensko. Na Slovensku čo musia zažívať pacienti s ALS je niečo hrozné. Naša legislatíva nemá ALS ani len tabuľkách, takže ich priraďujú k iným ochoreniam, tety na úradoch nič nevedia a ľudia majú veľké problémy zabezpečiť si dôchodok a najmä pomôcky, ktoré tak v živote potrebujú (vozíky, dýchacie prístroje, zdviháky, dorozumievacie zariadenia).

Na Slovensku ich zamietajú ako na bežiacom páse. Je to hrozné. Nevedia si predstaviť, aký je to život s ALS. Každý jeden deň ste slabší. Strácate pohyb. Prestávate rozprávať. A na konci aj dýchať.

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

Príspevok, ktorý zdieľa Matka Kavalirová (@ijembuca)

Pre manžela ste rozbehli aj finančnú zbierku cez stránku ludialudom.sk. Za rok vám ľudia na jeho liečbu poslali takmer 27 000 €. Očakávali ste takú silnú podporu, hoci to dosiahlo len požadovaných 90 percent?

Bola to neskutočná pomoc. Mohli sme letieť do Ameriky, skúsiť kmeňové bunky, skúsili sme NAD infúzie z Londýna, mohla som prerobiť byt na bezbariérový. Mali sme nádej a ľudia nám ju dali.

V prvom vždy chcete toho človeka zachrániť, tá prvá fáza aj pri smrteľnej chorobe je, že vy budete iní, vy to zvládnete, vy ho zachránite. Časom prejdete do hnevu, strachu a nakoniec do akceptácie a riešite už len praktické veci. Na ALS neexistuje žiadny liek na svete, a to musíme prijať.

Boli ste zaskočená, keď na preteku pokľakol s prsteňom v ruke? Čakali ste to?

Veľmi. (smiech) Pretože sme dlho riešili, že on to tak nechce a necíti. Ale možno v kútiku duše som vedela, že to nie je pravda a chce aby som raz bola jeho ženou. Takže už jeden rok som Martina Kavalírová.

Určite ste si už veľakrát povedali „prečo práve ja?“. Čo vám dodáva najväčšiu psychickú silu to celé tie roky vydržať?

Kontakt s normálnym životom. Naozaj. Nestratiť sa v tom trápení, smútku a strachu. A stále mať možnosť žiť normálne veci – po práci na večeru s kamošmi, ísť si zaplávať. Ísť športovať.

Ľudia si neuvedomujú, ale ak sa staráte o človeka s ALS, musíte byť väčšinu času pri ňom. A čím ďalej choroba progresuje, tým menej môžete ísť preč.

Ja mám teraz 2-3 hodinky, kedy vie Honza ešte ostať sám. Potom sa musím vrátiť. Alebo poprosiť moju maminu a brata, aby ho prišli skontrolovať. Najväčšiu psychickú silu mi teda dáva život. (úsmev)

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

Príspevok, ktorý zdieľa Matka Kavalirová (@ijembuca)

Váš dojemný príbeh je silnou inšpiráciou pre všetky ženy, ktoré riešia podobný zdravotný problém niekoho z rodiny. Ako im podľa vás vie ich blízke okolie čo najviac pomôcť?

Určite v prvom rade im vedia pomôcť dve organizácie - ALZA v Čechách a OMD na Slovensku. Majú aj poradenstvo. A je neskutočne dôležité, aby skúsili si spolu sadnúť a spraviť rodinnú poradu.

Vedieť sa o tom porozprávať je veľmi kľúčové. Praktický plán. Ako vieme pomôcť v bezbariérovom bývaní… ako budeme riešiť prevozy a auto… A taká praktická rada – nepýtajte sa človeka s ALS ako sa má. (úsmev) Nie je to úplne vhodná otázka.

Čo je vlastne ALS?

Amyotrofická laterálna skleróza je smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie centrálnej nervovej sústavy, ktorého výsledkom je degenerácia a strata buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby.

Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Mozog nakoniec nie je schopný ovládať väčšinu svalov a pacient zostáva paralyzovaný, pri zachovaní psychických a mentálnych schopností.

Pre ALS neexistuje žiadna známa liečba. Dostupné lieky sa zameriavajú predovšetkým na zmiernenie ťažkostí a prevenciu komplikácií. Medzi osobnosti postihnuté ALS patrí americký gitarista Jason Becker, alebo už zosnulý britský fyzik Stephen Hawking.

Kto je Martina Kavalírová?

Martina je okrem úžasnej starostlivosti o manžela inšpirujúca aj v iných ohľadoch. Je copywriterkou, športovkyňou, podnikateľkou a na pravidelnej báze vytvára kreatívny obsah pre svojich fanúšikov.

Na podcaste The Buca Talks má vyše tristo epizód, v ktorých rozoberá bežný život, šport, podnikanie, sebarozvoj aj sex. Máme dojem, že sa nevyhýba žiadnej téme.

Pri pozvaných hosťoch nemá núdzu o známe mená a zaujímavé príbehy. Komu by nestačilo iba audio (hoci Martina má veľmi príjemný hlas), ten sa môže presmerovať na video kanál Martina Buckova. Nie je vylúčené, že sa rýchlo stanete jej fanúšičkou.

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

Príspevok, ktorý zdieľa Matka Kavalirová (@ijembuca)

Martina, za sebou už máte pár rokov tvorby obsahu pre svoje online kanály. Kde beriete inšpiráciu na hostí? Aktívne si ich vyhľadávate, alebo vám boli odporučení z radov vašich fanúšikov?

Tým, že môj podcast je spontánny, hostí si vyberám náhodne, alebo k akej téme v to dané obdobie inklinujem. Samozrejme, niekedy mi dajú super typy aj ľudia na Instagrame. Veľa hostí mi dohodol práve môj muž Honza.

Ostal medzi nimi niekto doslova nezabudnuteľný, na ktorého si často spomeniete s takým povestným úsmevom na duši? Ak áno, čím tak vás zaujal/-a?

Určite Hanka Dvorská – najstaršia kaskadérka. Alebo úplne prvý podcast Adely Vinczeovej u mňa v izbičke v podkroví. Samozrejme, najviac počúvané sú tie osobne – čiže posledný s Honzom o ALS. Alebo diel s mojim bývalým priateľom, s ktorým sme boli 8 rokov.

Ľudia vám píšu aj otázky, ku ktorým sa snažíte pridať svoj uhol pohľadu alebo radu. Máte svoju obľúbenú tému, v ktorej sa vyslovene cítite „ako doma“?

Určite vzťahy. Naozaj som si prešla všeličím a úprimne prežila dve veľké lásky. Naučila som sa vidieť samú seba vo vzťahoch a hlavne sa nestratiť. TO, že uvedomelo vnímam všetko okolo je jedna vec, ale aj ALS mi veľmi otvorilo oči a zmenilo ma.

Rastiem ako človek v tomto živote veľmi aj keď bohužiaľ tou najťažšou cestou. Stretnutie so smrťou prišlo veľmi skoro ale verím, že vďaka tomu viem žiť zmysluplnejšie. A o to jediné vlastne ide.

Autor: Liana Benz