Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

Život zdravých súrodencov sa zastavil v 5 rokoch: Zrazu ich začali bolieť nohy, ortieľ lekárov bol krutý

19.01.2018 Jana Rebeka Štefková

Usmievajú sa, ale svet okolo seba nevnímajú. Marek Červeňák (19) a jeho o dva roky mladšia sestrička Natálka z Lipian trpia vzácnou chorobou, na ktorú niet lieku. A pritom, keď sa narodili, boli to zdravé a veselé deti.

Marek s Natálkou v čase, keď boli ešte zdraví. 5 obrázkov vo fotogalérii Zdroj: archív Ľ. Č. Marek s Natálkou v čase, keď boli ešte zdraví.

Všetko sa začalo neočakávane. Nič nenaznačovalo, že deti budú choré. Manželia Bernardína a Ľuboslav Červeňákovci majú ešte staršieho, 21-ročného syna Patrika. „Keď mal Patrik dva roky, zatúžili sme po ďalšom dieťatku. Na svet prišiel teda Marek. Všetko bolo v poriadku, a tak sa nám po dvoch rokoch narodila ešte Natálka,“ spomína na krásne obdobie mamička.

Sťažoval sa, že ho bolia nôžky

Detstvo Marka a Natálky bolo krásne, avšak len do piateho roku staršieho chlapca. Na deň, keď sa to „zlomilo“, rodičia nezabudnú asi nikdy. Písal sa rok 2003. „Zrazu Marek nevládal chodiť, sťažoval sa, že ho bolia nôžky, zakopával. Začali sme lietať po doktoroch, všetci nás upokojovali, že sa nič nedeje – aj detský lekár, aj ortopéd,“ spomína pán Ľubomír. Zašli aj k neurologičke. Tá však už vedela, že je zle a manželov preto poslala aj so synčekom do Bratislavy.

„Nepripúšťali sme si, že by to mohlo byť niečo vážne, to nám ani nenapadlo,“ prezrádza sympatická žena. Ortieľ lekárov, ktorí krvné výsledky chlapčeka konzultovali až v Prahe, bol však príliš krutý. Zistili, že Marek má metachromatickú leukodystrofiu. Ide o vážne ochorenie, keď dieťaťu ubúda a ochabuje svalstvo.

Cvičenie je pre deti  nevyhnutnosťou. 5 obrázkov vo fotogalérii Zdroj: Jana Rebeka Štefková Cvičenie je pre deti nevyhnutnosťou.

Jediný na Slovensku

Choroba mala podľa slov rodičov veľmi progresívny priebeh. „Jeden deň chodil, na druhý deň ledva preložil nohu cez nohu. Mysleli sme len na jedno, aby sme mu pomohli. Prestal chodiť do škôlky a po mesiaci už nechodil vôbec ani nerozprával. Bolo mi ťažko, neraz som si poplakala, a poplačem si aj teraz,“ hovorí so slzami v očiach matka, jedna z najstatočnejších, o akých sme vôbec písali. „Chorobu ešte len skúmajú, na Slovensku bol Marek prvý s touto diagnózou a v Česku ju malo vtedy len päť ľudí.“

Cvičenie je pre deti  nevyhnutnosťou. 5 obrázkov vo fotogalérii Zdroj: Jana Rebeka Štefková Cvičenie je pre deti nevyhnutnosťou.

Divečatá ňou vraj netrpia

Lekári nešťastným rodičom teda pomôcť nedokázali. Útechou im však malo byť, že dievčatá na túto chorobu netrpia, no keď Natálka dovŕšila piaty rok, nasledoval ten istý krutý scenár. Sťažovala sa na bolesť nôh, potom prestala chodiť aj rozprávať. Rodičia neskôr zistili, že sú nosičmi istého génu, ktorý zmutoval a mal za následok vznik spomínanej choroby. Pre rodičov sa život zmenil zo dňa na deň. Zo samostatných detí sa v priebehu pár mesiacov stali bábätká, ktoré treba kŕmiť a prebaľovať. Keďže prestali rozprávať, rodičia museli pátrať podľa plaču, čo potrebujú.

„Natálka mala obdobie, keď v noci nespala, len plakala. Nevedeli sme, čo jej je. Až po pár týždňoch som podľa zapáchajúceho moču prišla na to, že má zrejme nejaký urologický problém, a zašli sme k lekárke, ktorá zistila, že má zápal močových ciest,“ spomína na kruté chvíle Bernardína.

Hoci sú deti dospelé, vyžadujú nonstop  starostlivosť. 5 obrázkov vo fotogalérii Zdroj: Jana Rebeka Štefková Hoci sú deti dospelé, vyžadujú nonstop starostlivosť.

V rehabilitačnom stredisku už nemôžu byť

Deti navštevovali takmer desať rokov rehabilitačné stredisko. No jedného dňa boli pre ne dvere zatvorené. „Vyhodili nás doslova zo dňa na deň, čo nás mrzí. Pre jednu vetu, že deti potrebujú paliatívnu starostlivosť. Zrejme sa zľakli a chceli sa zbaviť zodpovednosti,“ myslia si manželia, ktorí museli hľadať náhradné riešenie. Pomocnú ruku našli v zariadení Svetielko v Prešove. Tu deti cvičia, aby sa im neposťahovali šľachy. Lenže odborné cvičenie niečo stojí.

„Manželka je teda doma, stará sa o detičky a ja chodím do práce. Keby som k tomu ešte nemal výsluhový dôchodok z colnice, bolo by to finančne horšie. Len týždenné cvičenie v spomínanom zariadení stojí okolo sedemsto eur.“ Marek a Natálka najskôr cvičili Vojtovu metódu. Neskôr ju však chlapček znášal veľmi zle, a tak prešli na Bobathovu metódu, ktorá je určená starším deťom. Marek má aj napriek tomu skoliózu chrbtice a nôžku už vytočenú natoľko, že sa mu začal tvoriť dekubit. Natálii rehabilitačné cvičenia platí nadácia, Marek, keďže je už dospelý, nárok nemá. A cvičiť potrebujú obaja a často, peniažky na cvičenie by sa nám veru zišli.“

Okrem toho deti potrebujú aj množstvo hygienických pomôcok, papierových utierok, plienok, podložiek či servítok. Natálka a Marek sú podľa rodičov tiež veľkí papkáči. „Majú radi mäsko, varievame polievky, ktoré im mixujeme. A Marek zbožňuje detskú krupicu a neznáša kapustu,“ smeje sa mama. „A Natálka musí vždy jesť ako prvá. Plače, je mrzutá, takže si vybojuje vždy to, aby sme ju nakŕmili ako prvú,“ dodáva otec.

  Hoci sú deti dospelé, vyžadujú nonstop  starostlivosť. 5 obrázkov vo fotogalérii Zdroj: Jana Rebeka Štefková Hoci sú deti dospelé, vyžadujú nonstop starostlivosť.

Obľubujú hluk a prírodu

Deti vyžadujú neustálu starostlivosť. Rodičom pomáhajú babky, no celá ťarcha je na nich dvoch. Deti celý deň ležia v posteli, svet okolo seba nevnímajú. Marek a Natálka reagujú iba na rozprávky, ktoré si pamätajú do svojich piatich rokov. Ak niekoho z toho obdobia poznajú, odmenia ho úsmevom. Na ostatných nereagujú vôbec. Obľubujú však hluk a aj pobyt v prírode. Mama ich počas dňa niekoľkokrát polohuje a otáča. S deťmi chodieva k lekárom aj na cvičenia, preto si musela urobiť vodičský preukaz.

Oddychujú vôbec? Relax nachádzajú rodičia vo volejbale a v záhrade. „Pestujeme zeleninu, baví nás hrabať sa v zemi, je to vynikajúci relax. Aj partia z volejbalu je úžasná, radi športujeme. Okrem toho, občas, keď sa nám podarí, kým deti cvičia, zájdeme aj my do aquaparku a trochu si oddýchneme,“ hovoria rodičia.

Tlačiť Diskusia
Focus Media