Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

Od detstva sa trápi s chorobou! Slávka vie, čo je to boj o život: Jej príbeh vám naženie slzy do očí a zmení priority

20.05.2018 Ivana Adamcová

Najčastejšie počúva: Buď statočná! A ona je. Slávka Elashry (33) mala 14 rokov, keď jej diagnostikovali Fanconiho syndróm, ktorý spôsobil zlyhávanie obličiek.

Slávka bojuje o každý úsmev a stále dúfa... 2 obrázky vo fotogalérii Zdroj: iStock Slávka bojuje o každý úsmev a stále dúfa...

Celým mojím životom sa ako motto nesie jedno slovo: statočná! Už ako dieťa ma mama chválila za statočnosť v lekárskych ambulanciách. Pri odberoch krvi, vyšetreniach a hospitalizáciách. Mám totiž vzácny tzv. Fanconiho syndróm, ktorý v mojom prípade spôsobil zlyhanie obličiek. Je to syndróm, ktorý spôsobí u osôb s rovnakým chybným génom (často o tom vôbec netušia) genetické ochorenie potomka.

Keď som bola dieťa, vedeli o tom máločo, kým to zistili, bolo už zlyhávanie obličiek nezvratné. Buď statočná, vravela mi pani docentka v Košickej detskej nemocnici, keď mi prišla do nemocničnej izby povedať o mojom ochorení. Mala som sotva štrnásť. Vraj som už skoro dospelá a mala by som vedieť, čo mi je. Ale aj keď mi podrobne vysvetlila, čo ma asi čaká, nikto na svete vám nepovie, aké to skutočne je. Že prídu momenty, keď budete sama sebe nahovárať, že dokážete byť statočná. Aj také, keď tomu nebudete veriť.

Stačilo by, keby fungovali aspoň na 5 %

Roky prísnej nízkobielkovinovej diéty oddialili nástup na dialýzu a dokázala som bez nej vyštudovať aspoň strednú školu. Krátko po malej operácii na ľavom predlaktí som začala svoj osobný boj. O život. Obličky sú životne dôležitý orgán a k životu by vám stačilo, ak by fungovali aspoň na takých 5 – 15 %. Ak vám však obe zlyhajú pod 0,1 %, nie je šanca prežiť. Tak to aspoň bolo kedysi.

Každodenný boj o život

Dnes vďaka dialýze, tzv. umelej obličke, je to možné. Desaťročie, aj dve. A vďaka ďalším metódam medicíny je to čoraz viac. Takýto život však nikdy nebude plnohodnotný. Dialýza, hemodialyzačný prístroj, ktorý vytvára mimotelový krvný obeh a zbavuje tak telo prebytočnej vody a odpadových látok, pacienta nevylieči. Iba čiastočne nahradí funkciu jeho obličiek. Je s tým spojených veľa obmedzení, neustále dochádzanie do dialyzačného strediska, množstvo liekov, injekcií a tiež pridružených ochorení. Neustála únava, vyčerpanie, bolesti, ťažkosti s krvným tlakom, so srdcom, s cievami, postupná strata schopnosti močiť a veľmi prísna diéta dávajú zabrať. Vo väčšine prípadov sa pridá aj prísne obmedzenie draslíka, sodíka a solí, fosforu, purínov v strave a tým aj príjem tekutín.

Neustály kolotoč

Hoci samotná dialýza sa robí 3-krát týždenne a trvá len 4-5 hodín, spolu s časom, ktorý zaberie cestovanie, príprava, napájanie, odpájanie, záverečná starostlivosť a príchod domov, nakoniec človeku chýba takmer celý deň. Únava po dialýze je neznesiteľná a často úplne paralyzujúca. Kým sa človek spamätá, musí tam ísť zas. Najhoršie sú tie ihly. Áno, ihly. Nie tie malinké, tenké na odber krvi, ktoré poznáte u obvodného lekára. Tieto sú určené pre fistulu – rozšírenú žilu vďaka operácii na predlaktí. Dve hrubé ihly odvádzajú krv z tela a zas privádzajú očistenú do tela. Taký vysoký prietok by bežné ihly nezvládli. Tieto sú ako kusy železa, ktoré zanechávajú jazvy. Stovky malinkých jaziev ako jedno veľké hadie tetovanie na celom predlaktí. Tieto ihly už vydesili nejedného drsného chlapa. Videla som aj veľa sĺz. Mojich aj cudzích. Ženských aj mužských.  Slávkine ruky sú posiate stovkami jaziev od ihiel. 2 obrázky vo fotogalérii Zdroj: iStock Slávkine ruky sú posiate stovkami jaziev od ihiel.

Bolo to ako sen

Liečba zatiaľ neexistuje. Ale je tu alternatíva. Transplantácia obličky od darcu. Živého, napríklad od príbuzného, alebo od mŕtveho – človeka, ktorý sa stane darcom orgánov po mozgovej smrti. U mňa príbuzenská transplantácia neprichádzala do úvahy, nuž som čakala na toho druhého darcu. Neznámeho. Na tragédiu jedného človeka, ktorý tým však zachráni a odvráti tragédiu ďalších ľudí. Prvýkrát to boli tri roky. Po troch rokoch na hemodialýze mi zazvonil telefón. Bolo to ako sen, nedá sa to opísať slovami. Po niekoľkohodinovej operácii mi prišli oznámiť, že všetko je v poriadku a oblička je mladá, zdravá a pracuje, ako má. Už v tom momente filtrovala moju krv a uzdravovala ma. Bližšie k zdravému človeku už nikdy nebudem. Až na imunosupresívnu liečbu, lieky, ktoré potláčajú imunitu, aby telo nový orgán neodmietlo, som sa opäť cítila ako zdravý človek. Dokonca som opäť nastúpila do práce na plný úväzok. Ale z každého sna sa raz prebudíte. Oblička mala nejakú skrytú, dodnes nezistenú infekciu a tá ju postupne zničila.

Zrútil sa mi svet

Po piatich rokoch od transplantácie mi ju museli vybrať a ja som sa opäť vrátila na to miesto, medzi tie chladné steny, kreslá a stroje, na nemocničnú dialyzačnú sálu... zrútil sa mi svet. Nechcela som to prijať, nechcela som sa tam už nikdy vrátiť. Nikdy. Ale nemala som na výber. Dialýza alebo smrť. Chodím na dialýzu už takmer osem rokov. Wow, si statočná! Ja by som to nezvládla! Obdivujem ťa! A podobné frázy zaznievajú v mojom živote pravidelne. Dodnes neviem, čo mám na to povedať, pretože ja stále cítim len to, že bojujem. O to, aby som sa stále dokázala usmievať. Aby moji najbližší, manžel, rodina, priatelia, netrpeli so mnou. Aby moje ochorenie nezasiahlo ich život viac, než je nevyhnutné. Veľmi mi pomáhajú a podporujú ma a ja som im za to nesmierne vďačná. A práve preto im často ani nepoviem, ako sa skutočne cítim. Oveľa radšej sa smejem, robím ľudí šťastnými a potom sa cítim šťastná s nimi.

Raz telefón zazvoní...

Opäť som zaradená na transplantačnú listinu a čakám. Dni, mesiace, roky plynú... Je to ťažký život, ale ja mám svoj život napriek tomu rada. Keď mi je najhoršie, myslím na ľudí, ktorí majú ešte väčšie starosti. Nemajú strechu nad hlavou, umierajú kdesi sami a nemilovaní na opačnom konci sveta na hlad a smäd. Takých je oveľa viac. Vtedy sa mi moje vlastné problémy zdajú také maličké. Aj to ma naučilo moje ochorenie. Vážiť si to, čo mám. Život mi toho dal veľa a mám pre čo žiť. Raz ten telefón zazvoní a oni budú mať na stredisku pre mňa opäť obličku. Takú malú fazuľku do dlane. Len pre mňa. Zachráni ma. Verím tomu každý deň, aj keby tých dní malo byť ešte veľa. Nevzdávam to. Ešte nie!

Tlačiť Diskusia
Focus Media