Mám dvoch krásnych synov. Carden má štrnásť rokov a Lucas desať. Vždy som vedela, že chcem byť matkou, synov preto beriem ako požehnanie. Hoci náš život nie je taký, ako som si predstavovala, cez chlapcov som sa naučila aj veľa o sebe. S manželom Chadom sme spolu už dlhých sedemnásť rokov. Stretli sme sa na strednej a po jej konci vybudovali spoločný domov našom rodnom meste Bowie. Získala som prácu sociálnej pracovníčky a Chad sa stal inštalatérom. O dva roky neskôr som priviedla na svet Cadena. Keď sa narodil, bol veľmi chorý a slabý. Všetky míľniky dosiahol veľmi pomaly – do jeho prvých narodenín nekráčal a ani neformoval prvé slová. Podstúpil množstvo testov, vyšetrenia a účty sa len kopili, nehovoriac o strese z ich platenia.

Keď som bola malá, moja stará mama pôsobila ako zástupkyňa spoločnosti Avon. Ako dospelá som používala ich produkty. Preto keď som si uvedomila, že potrebujem prácu z domu , ktorá by ma neťahala od rodiny, začala som podnikať práve s touto kozmetikou. Najskôr šlo o vedľajšiu prácu, ktorá nás držala finančne nad vodou. V tom období totiž Cadenovi diagnostikovali autizmus. O štyri roky neskôr dokázal za pomoci terapie postupovať - začal chodiť a začlenil sa do programu pre deti so špeciálnymi potrebami. Bol už štvorročný a s manželom sme chceli ďalšie dieťa. Narodil sa Lucas.

Ako pri jeho staršom bratovi, rozpoznali sme prvé náznaky už aj u neho. Taktiež nasledovala choroba, pomalé učenie sa, no bol na tom ešte horšie než náš prvorodený. Na jeho prvé narodeniny ochorel až tak, že bojoval o život. Najťažšou vecou na svete je sledovať vaše dieťa a nemôcť mu pomôcť. Zobrali sme Lucasa domov, ale na jeho druhé narodeniny opäť vážne ochorel. Jeho pľúca boli zničené. Začali sme sa modliť. Ukázalo sa, že nešlo o autizmus. Náš neurológ vedel, o čo možno ide, no potreboval urobiť testy, ktorých cena sa šplhala do výšky takmer 20 000 eur. Poistenie to však nemohlo pokryť, ak by sa neukázalo, že je výsledok pozitívny.

Nemala som takú sumu. V tej chvíli však zasiahol odborník, ktorý navrhol, že to v prípade negatívnych výsledkov zaplatí. S manželom sme nemohli uveriť tomu, čo sme počuli. Pretože správanie chlapcov a príznaky boli také podobné, mysleli sme, že Lucasa trápi to isté ochorenie ako Cadena. Test bol však pozitívny a značil, že má genetický syndróm, ktorý sa týka duplikácie určitého génu. Potom sme otestovali Cadena a výsledok bol rovnaký. Každý z nás má v tele gén MECP2, no moji chlapci mali dvojnásobok. Spôsobuje to oslabenie organizmu, záchvaty a kognitívne nedostatky, podobne ako autizmus. Každý mi radil, aby som umiestnila deti do špeciálneho zariadenia. Keďže si vyžadujú množstvo starostlivosti, je ťažké nechať ich doma. Museli sme im pripravovať všetky jedlá, obliekať ich, kúpať a vždy na nich dohliadať. Väčšina chlapcov s týmto syndrómom sa má dožiť iba 14 rokov. Ako by som ich mohla poslať preč, keď som s nimi chcela stráviť každú voľnú chvíľu?

Stále som pracovala ako sociálna pracovníčka a vedela o všetkých zdrojoch, ktoré pomáhajú platiť za lekárske programy a terapiu. Moji chlapci potrebujú 24-hodinovú starostlivosť, čo si vyžaduje prítomnosť opatrovateľa. Ako si dokážete predstaviť, nemali sme dostatočné poistenie alebo schopnosť platiť takéto výdavky. Na kontroly u doktora a iné vyšetrenia som využívala svoje dovolenky. Stres mi ale prerastal cez hlavu. V tomto bode som sa venovala predaju kozmetiky počas obedných prestávok alebo neskoro v noci. Biznis podporovala celá komunita mojich známych. Dokonca som vytrénovala na predaj niekoľko žien, aby som mohla zhromaždiť viac peňazí. Dokázala som platiť terapie a návštevy lekárov, výdavky za lieky i potraviny. Takýto príjem mi pomáhal viac, než som si predstavovala. Zlom prišiel, keď sa jedného dňa Lucas prebudil a nemohol chodiť.

Nezostali mi žiadne dni dovolenky. S mužom sme si v ťažkej chvíli uvedomili, že pomocou kozmetiky môžem zarobiť toľko, čo v pozícii sociálnej pracovníčky. Dovolilo mi to sústrediť sa na chlapcov. Teraz pracujem 25 až 30 hodín týždenne. Vytvorila som si úžasný tím spolupracovníkov, to všetko vďaka moderným technológiám a popri starostlivosti o deti. Ak mám byť úprimná, udržať rovnováhu je ťažké. Kľúčom je rozdelenie času. Zažívame ale aj množstvo zábavy. Často otvoríme dvere nášho domova pre priateľov, ktorí robia chlapcom spoločnosť. Caden a Lucas môžu byť hlasní, rušiť či strápňovať nás, no mám ich iba na krátky čas, preto si cením každý moment s nimi. Úžasná podpora našej rodiny, priateľov a kolegov robí celú moju prácu jednoduchšou. Sme požehnaní a vďační, že máme také množstvo podpory.

<a href="https://casprezeny.azet.sk/fotogaleria/129085/synom-diagnostikovali-zakernu-chorobu-obetava-matka-sa-vsak-nevzdala/1" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Všetky fotografie nájdete v galérii &gt;&gt;&gt;</a>

Synom diagnostikovali zákernú chorobu, obetavá matka sa však nevzdala: 1 rozhodnutie zachránilo jej rodinu

Výber pre vás

Synom diagnostikovali zákernú chorobu, obetavá matka sa však nevzdala: 1 rozhodnutie zachránilo jej rodinu

Súvisiace články

Dcérka zabúda slová, ktoré sa už naučila! Trpký príbeh rodičov, ktorí zistili, že ich maličká má Alzheimera

Dcérka zabúda slová, ktoré sa už naučila! Trpký príbeh rodičov, ktorí zistili, že ich maličká má Alzheimera

Za slzami tejto mamy sa skrýva silný príbeh: Čo ju na tomto momente tak dojalo?

Za slzami tejto mamy sa skrýva silný príbeh: Čo ju na tomto momente tak dojalo?

Výber pre vás