„Môžeme si sadnúť?“ pýta sa po chvíľke rozhovoru drobná, no energická žena. Nevie, čo je to žiť bez toho, aby si nemusela neustále dávať pozor. „Odmalička som chorá na srdce. Narodila som sa s defektom komorového septa, čo znamená, že dnes mám 2 cm veľkú dieru v pravej komore. Ako 7-mesačnú ma operovali, robili mi plastiku aorty. Tým, že krv kadejako utekala, rozvinula sa u mňa aj pľúcna hypertenzia.“ Tá však zostávala neodhalená. Keďže Jarka dlho nepoznala všetkých svojich súperov, jej život sa podobal na boj, ktorý postupne prehrávala.

Musela som sa prispôsobovať svojmu telu

Zdravotné problémy zdedila zrejme po babičke, ktorá bola tiež chorá na srdce. Aj pľúcna hypertenzia môže mať genetický pôvod, no v živote sa zvykne prejaviť až neskôr. Jarke doktori spätne potvrdili, že s ňou žije už odmalička. „Mám 32 rokov a rovnako dlho žijem aj s touto chorobou. Nemôžem sa porovnávať s inými spolubojovníkmi, pretože neviem, čo je to ochorieť zo dňa na deň. Ja som bola obmedzená už odmalička, musela som redukovať svoj pohyb. Nemohla som sa hrávať tak ako ostatné deti, behať za loptou, proste som sa len musela prispôsobovať môjmu telu. Hlava by chcela, ako sa vraví, len telo nie.“

Napriek tomu vyštudovala strednú školu s maturitou. „V škole mi, našťastie, išli v ústrety. Vyučila som sa v odbore cukrár – pekár.“ Medzitým stretla lásku svojho života a v roku 2003 sa ako 19-ročná vydala. Pred partnerom svoje podlomené zdravie neskrývala, aj tak by to nešlo.

Dookola sme počúvali, že lepšie to už nebude

„On do vzťahu išiel už s tým, že som mu povedala o mojej chorobe,“ rozpráva Jarka. Jej ochorenie im do spoločného života pripravilo mnoho neľahkých chvíľ a komplikácií, no vtedy, keď by iní utekali, jej milovaný Janko zostával pri nej a poskytoval jej oporu. „Povedal, že keď sa dvaja ľúbia, žiadne prekážky neexistujú a dodnes to tak berie.“

„S Jarkou som sa zoznámil, keď ju liečili ešte len ako kardiologickú pacientku. Jej ošetrujúci lekár ani neuvažoval nad tým, že by tam bol nejaký sekundárny zdravotný problém spôsobený ochorením pľúc.“ Liečba však z ich pohľadu nepomáhala, pripomínala skôr len snahu o udržiavanie stavu. Jarka sa však cítila čoraz horšie. „Dokola sme počúvali vetu: Už to lepšie nebude,“ rozpráva Janko. Vidieť človeka, ktorého milujete, ako vám pred očami chradne a vy môžete akurát stáť pri ňom, počúvať ho a chápať, ale nedokážete mu pomôcť, je naozaj veľmi ťažké.“ V roku 2006 sa preto rozhodli navštíviť Národný ústav srdcových a cievnych chorôb, kde sa konečne po rokoch dozvedeli pravdu.

Nežije sa mi lepšie, ale aspoň sa to nezhoršuje

„Až tam sa po určitých diagnostických úkonoch ukázalo, že mám pľúcnu artériovú hypertenziu,“ hovorí Jarka. Mala povestné šťastie v nešťastí, práve v tomto roku totiž prišla na Slovensko špecifická liečba, ktorá dokáže predĺžiť život pacientov. Dovtedy sa lekári mohli len prizerať, ako pomaličky umierajú. „Tým, že liečba už bola zameraná priamo týmto smerom, sa jej kvalita života prestala zhoršovať,“ hovorí Janko. „A preto som naozaj veľmi vďačný, že sa našli lekári, ktorí sa v diagnostike vyznajú, vedia, o čom hovoria a naozaj sa snažia pomôcť.“

„Teraz mám lieky, ktoré priebeh ochorenia spomaľujú, a som čakateľka na transplantáciu srdca a pľúc, lebo keby mi operovali len jeden orgán, stále by to nebolo dobré,“ opisuje Jarka svoj súčasný zdravotný stav.

Napriek cielenej liečbe sa Jarke choroba pripomína každý jeden deň. Zadýcha sa pri akejkoľvek činnosti, ktorá je pre nás ostatných úplne bežná. Našťastie jej Janko so všetkým pomáha. „Môjmu partnerovi nič nerobí problém. Ale mňa dosť naštve, keď si chcem doma niečo spraviť, napríklad zavesiť záclonu, a nevládzem. Potom to vešia manžel a mne sa to nepáči, ja by som si to spravila inak a som z toho nervózna,“ hovorí so smiechom Jarka.

Obaja manželia veľmi túžili po dieťatku, no lekári Jarke tehotenstvo neodporúčali. Pre jej srdce by bolo príliš veľkou záťažou a ohrozilo by ju i samotný plod. „Našli sme inú cestu. Našu dcérku Terezku sme si osvojili ako trojmesačnú. Teraz už má 8 rokov a máme z nej veľkú radosť,“ hovoria s optimizmom sympatickí manželia. „Každé obmedzenie, ktoré sme mali, sme spolu vyriešili.“

● Choroba je charakteristická zvýšením krvného tlaku v pľúcnych cievach.

● Typickým príznakom sú modré pery, dýchavičnosť a búšenie srdca.

● Pacienti sa zadýchajú už pri pomalej chôdzi a problémom sú pre nich aj bežné činnosti ako obliekanie, chôdza či akákoľvek fyzická námaha.

● Presné príčiny lekári nepoznajú, no medzi pôvodcov ochorenia, ktoré vedia identifikovať, patrí aj užívanie liekov na chudnutie, iné choroby pľúc, pečene či srdca alebo choroby reumatického pôvodu. Spúšťačom môže byť aj bývanie vo výškach, nadváha či neliečené spánkové apnoe.

● Jednou z najvážnejších foriem je pľúcna artériová hypertenzia (PAH). Postihuje pľúcne tepny, ktoré sa z často neobjasnených príčin zužujú, menia svoje vlastnosti a vytvárajú sa v nich drobné krvné zrazeniny. V dôsledku toho dochádza k zvýšeniu krvného tlaku a zvýšenej námahe srdca.

● PAH je rýchlo postupujúce smrteľné ochorenie.

● Trpí ním až 250 Slovákov, no odborníci pripúšťajú, že ich reálny počet môže byť až dvojnásobný. Väčšinou sa diagnostikuje v neskoršom či pokročilom štádiu, pretože príznaky sa zamieňajú s bežnejšími ochoreniami.

● V praxi sú už pre pacientov viaceré lieky, no tie len zmierňujú príznaky. Jedinou alternatívou pre niektorých pacientov je transplantácia pľúc, ktorú naši pacienti podstupujú vo Viedni.

Od osudu nedostala práve najlepšie karty: 22 rokov o svojej chorobe netušila a potom prišla krutá rana!

Výber pre vás