O internátnej škole sme nikdy neuvažovali

Katarína Beréniová (34), opatrovateľka, Marian Beréni (38), poľnohospodár, Lea (14) a brat Marian (10), Farná (okres Levice)

„Dcérka Lea (14) sa nám narodila po dvoch rokoch očakávania predčasne v 32. týždni. V nitrianskej nemocnici sme strávili ťažký mesiac. Lekári robili maximum. Keď ju po dvoch týždňoch vybrali z inkubátora a dokázala samostatne dýchať, mohli sme si povedať, že to najťažšie máme za sebou. Prežívala som vtedy obrovský strach. Domov sme prišli s diagnózou detská mozgová obrna – spastická quadriparéza,“ spomína si na neľahké chvíle dvojnásobná matka.

S manželom sa nevzdali. Istý čas obaja pracovali, aj sa starali o Leu. „Keď mala rok, zistili jej aj skrátené Achillove šľachy. Odporučili nám vtedy ešte nie veľmi prezentovanú hipoterapiu s koníkmi. Nevedela som si ani predstaviť, čo to je?“ Do Hronoviec sa vybrali plní očakávania. „Prišli sme do stajne, postavili sme sa pred box, Lea natiahla ruky ku krásnemu bielemu koníkovi a od toho dňa bolo jasné, že Bagdad bude jej najväčší kamarát. Mala vtedy len dva roky.“

Prvú operáciu achiloviek absolvovala na jeseň v roku 2000 v Martine. „O rok nato prvýkrát vykročila úplne sama, bez akejkoľvek pomoci a opory,“ spomína so slzami šťastia v očiach Katarína. Lea sa totiž dovtedy pohybovala len štvornožky.

S podporou rodiny a okolia môže Lea navštevovať školu so zdravými deťmi.

Po operácii pokračovali v hipoterapii a cvičeniami na posilnenie svalstva. „V roku 2008 nás znova čakala séria operácií v Žiline a potom liečenia v Kováčovej a Čilistove pri Šamoríne,“ vymenúva Katarína. To už mali doma detičky dve. K vtedy päťročnej Lei pribudol mladší brat Maroško (10). „Mnohí sa nás pýtali, či nechceme dať Leu do internátnej školy. Nikdy sme o tom neuvažovali!

S manželom sme sa rozhodli, že zostanem doma. Leinu diagnózu totiž sprevádzajú aj poruchy učenia. Napredujeme aj vďaka pedagógom. Lea navštevuje základnú školu vo Farnej spolu so zdravými deťmi. Veľkou pomocou je nám špeciálna pedagogička Evka Gelányová.“

„V roku 2010 sme dostali od našej hipologičky Kláriky Kováčovej ponuku zúčastniť sa na parawesternových pretekoch v Zajačej doline. Lea tam síce nebola prvá, ale vyhrala už len tým, že sa doslova postavila na štart. O dva roky neskôr dostala ponuku reprezentovať parawestern team DFD Santovka. Dnes už preteká bez sprievodu celkom sama a dokonca aj cvála.“

„Lea je bojovník. Je odhodlaná prekonať samu seba a dosiahnuť tie najvyššie ciele. Často mi je ťažko na duši, keď vidím, čo všetko nemôže. No vtedy si uvedomím, čo všetko má a môže. Máme výnimočnú dcéru, ktorá s úsmevom zvláda prekážky v živote a nevzdáva sa. Mám skvelého syna, ktorý podá pomocnú ruku sestre vždy, keď to potrebuje. A mám úžasného manžela, ktorý pri mne stojí. Super mamu, sestru, priateľov i koniarsku rodinku na G4 ranči. Čo viac si môžem priať?“

Jozef Bednár (41), hovorca, Adriana Bednárová (40), PR, syn Marek (13) a dcéra Barborka (7), Šamorín

Keď sa vtedy 27-ročnej Adriane narodil prvý syn, nevyzeral, že by bol iný. Tehotenstvo aj pôrod a jeho prvý rok prebehli bez problémov. „Až spätne, keď sme si prečítali článok o autizme, sme si uvedomili, že Majko mal príznaky už asi od prvého roka života,“ spomína si Jozef. „Prestal držať očný kontakt, mal zmiešané emócie. Keď sa ľudia smiali, plakal, keď plakali, on sa smial. Obľuboval opakujúce sa činnosti.

Stál pri dverách a opakovane ich otváral a zatváral. Keď mu padla veža z kociek, búchal si hlavu o zem... Začali sme chodiť po vyšetreniach. Mal asi rok aj trištvrte.“ Po takmer roku im potvrdili diagnózu – detský autizmus. „Keby som tvrdil, že sme to prijali v pohode, klamal by som. Pamätám si na ten deň, keď bola manželka s Majom u klinickej psychologičky a volala mi. Úplne sa zložila. Prídete na rutinnú konzultáciu, bez manžela a psychologička vám len tak šplechne do tváre diagnózu. A pomaly so slovami, že hľadajte ústavy, vaše dieťa nikdy nebude ako ostatné, zmierte sa s tým, nebude rozprávať a ak sa náhodou aj naučí, nebude vám rozumieť...“

Bednárovcom v Marekovej integrácii veľmi pomáha i dcéra Barborka.

Tri mesiace z toho boli psychicky na dne. „Videli sme, že aj odborníci tápu a my sme hľadali odpovede na naše otázky. Neboli sme takí naivní, že by sme ho chceli vyliečiť, ale keď už nič iné, aspoň ho dostať v tom autistickom spektre na vyššiu úroveň. Za tých desať rokov autizmu sme väčšinou išli metódou pokus-omyl. Ale išli sme...“

Adriana ostala s Majkom doma päť rokov. „Tú hlavnú robotu urobila ona. Ako učiteľka sa nevzdávala a učila ho, najmä ho skúšala rozrozprávať sa. Najskôr žiaden ohlas, mesiace akoby do steny rozprávala. No potom to prišlo. Paralelne sme skúšali všetky dostupné liečby a navštívili sme vari každého, kto mal čo povedať k tejto diagnóze.

„Nevzdávali sme to a od začiatku sme všetko robili so snahou o Majovu maximálnu integráciu. Cestovali sme vlakom, brali ho na turistiku, futbalové zápasy či operu. No a keď mal šesť rokov, narodila sa nám Barborka (7). Bolo to to najlepšie, čo sa mohlo stať, aj ona ho veľmi ťahá dopredu. Samozrejme, že sme sa báli, aby nemala autizmus. Prvé dva roky boli plné napätia. Ale sme veriaci a druhé dieťa sme chceli. Teraz čakáme tretie. Martinka sa čochvíľa narodí.“

Dnes je Majko šiestak a druhý rok integrovaný so zdravými deťmi na základnej škole v Šamoríne. „Učí sa veľmi dobre. Zvláda angličtinu a stíha aj koníčky. Tancuje a korčuľuje. Na konte má 5. miesto na Svetovej špeciálnej zimnej olympiáde v Kórei, 1. miesto z medzinárodnej špeciálnej olympiády v Rakúsku. Od riaditeľky má pochvalu za reprezentáciu školy, od primátora Šamorína ocenenie za reprezentáciu mesta.

Jozef a Adriana dospeli až synovou diagnózou. Aj ich viac zblížila. „Nezbláznim sa z ničoho, čo dosiahnem v živote, lebo všetko by som vymenil za to, aby boli deti zdravé. A to nie je fráza. Pred desiatimi rokmi by sme možno ani my nepovedali, že Majko raz bude chodiť do bežnej školy. Ale mali sme šťastie, lebo sme ho provokovali. A o tom to je. Nevzdávať sa a veriť, že sa to možno zlepší.

Choroba ju ženie vpred: Bojovníčka Lea sa odmietla vzdať

Výber pre vás

Choroba ju ženie vpred: Bojovníčka Lea sa odmietla vzdať

Súvisiace články

Csákovej divná výchova: V rodine určila špeciálne pravidlá!

Krainovej fotky zo súkromia: Takto rozmaznáva rodinku!

Šťastnú cestu! Tipy pre bezpečnú jazdu s dieťaťom

Výber pre vás