Samozrejme, „nič zvláštne“ pre zvyšok sveta. Ja som si však bola istá, že nikto nemôže byť šťastnejší ako my, keď sa nám narodila Ivanka. Strašne sme sa na ňu tešili a celé tehotenstvo sme s manželom dosť prežívali. Malá bola nádherná, rozkošný malý valibučko vážiaci skoro štyri kilá. Materskú s ňou som si dokonale užívala, s takým pohodovým a spokojným bábätkom to bola naozaj radosť. Veľa spinkala, všetko spapala, keď troška podrástla, začala rozdávať pusinky na všetky strany a každému ukazovať, aká veľká narastie. Máme doma mimozemšťana Až do obdobia asi jedného roka sa Ivka vyvíjala ako každé normálne dieťa. Potom sa s ňou naraz začalo diať čosi, čo naznačovalo, že naše dievčatko je iné ako ostatné deti. Zrazu bola veľmi hyperaktívna, z lezenia prešla rovno na beh, a odvtedy behala prakticky neustále. Narážala bez rozmyslu a akoby bez pudu sebazáchovy do vecí a ľudí. Nevydržala sa hrať s hračkami, sústavne sa niekam presúvala a jediné, čo ju dokázalo na dlhšie zaujať, bola televízia. Vôbec nereagovala na svoje meno, aj keď sme vedeli, že hluchá nie je. Postupne som si začala všímať čoraz zvláštnejšie veci, ktoré mi nesedeli. Pri hraní si Ivka hračky spôsobne ukladala do radu. Neudržiavala očný kontakt a mala som pocit, akoby si nás nevšímala. Nezdieľala s nami žiadne pocity. Nikdy neprišla s hračkou alebo s knižkou, neexistovali pre ňu spoločné hry. Dokonca vyslovene neznášala, keď som jej v knižke niečo ukazovala, vtedy mi ju dokázala nazlostene vytrhnúť z ruky. Keď sme prišli na pieskovisko, tak pekne elegantne rad za radom každému pobrala lopatky a kýbliky, ale samotné deti ju vôbec nezaujímali. Okrem toho nerozprávala, aj keď okolo jedného roka začínala s takým tým mama, papa, no keď sme čakali, že reč nadobudne nejaký progres, prestala rozprávať úplne. S manželom sme vtedy už doslova „padali na hubu“ a uvedomovali sme si, že naša dcéra vyžaduje až príliš veľa pozornosti a jej hyperaktivita už začína byť nezvládnuteľná. Ostatné deti napredovali, začínali byť spoločenské, u nás to bolo presne naopak. Ivka sa začala od nás vzďaľovať a niekedy sa mi zdalo, že máme doma malého mimozemšťana. Som pôvodným povolaním detská sestra, a tak som pomaličky začínala tušiť, čo za tým môže byť. Ako rodič však stále dúfate, že je to iba prechodný stav, že vám sa také niečo nemôže stať a vaše dieťa bude presne také isté ako ostatné. Ibaže Ivka jednoducho nebola ako iné deti. Vyrovnať sa s týmto faktom a nezakrývať si pred ním oči bola zásadná vec. Keď jej potom diagnostikovali detský autizmus, zažila som najhoršie obdobie svojho života a preplakala mnoho nocí, no v podstate sa mi uľavilo. Konečne sa našiel niekto, kto nám vysvetlil, ako to aspoň približne funguje v hlavičke nášho dieťaťa. Autista totiž nerozumie tomu, čo vidí, počuje a prežíva. Má narušenú schopnosť vytvárať si vzťahy s inými ľuďmi a primerane reagovať na okolie. Žije v akejsi bubline, do ktorej sa dá ťažko dostať... aj keď ste milujúci rodič. Náš komplikovaný svet a všetky tie omáčky okolo neho nevie vôbec dekódovať. Je to, akoby vás zrazu vyložili v Číne a vy nikomu nerozumiete ani slovo. Teraz som už chápala Ivkine občasné záchvaty zúrivosti. Musí to byť hrozné, nevedieť povedať, čo potrebujete a ako sa cítite. Autistické deti preto niekedy pôsobia na prvý pohľad ako zdravé, no nevychované a rozmaznané. Ich reakcie a správanie sú nevyspytateľné a mnohokrát vyzerajú čudne. Viete si však predstaviť, akú obrovskú frustráciu by ste cítili, keby ste nemohli druhým ľuďom povedať, čo chcete? Dodnes mi padnú zaťažko nahnevané pohľady ľudí, keď Ivka niekedy neprimerane reaguje. Nie vždy sa dá každému vysvetľovať, že moje dieťa nie je nevychované, jednoducho je iba iné. Ako na autistu K autistickému dieťaťu musíte pristupovať úplne ináč ako k zdravému. Úlohou rodičov je pokúsiť sa mu čo najviac náš svet zjednodušiť. Podať mu pomocnú ruku, aby sa v ňom vedelo aspoň trocha orientovať. Ivka bola našťastie diagnostikovaná pomerne skoro, ako dvojročná, čo je základ toho, aby sme autistické dieťa mohli pochopiť a pracovať s ním. Približne od jej osemnástich mesiacov sme mali opatrovateľku, ktorá nám s ňou občas pomáhala. V období, keď už bola jej diagnóza stanovená, spomenula, že na prednáške videla nejaké video s autistickými deťmi z centra Andreas. Celkom pozitívne mi to všetko opísala a ja som ich hneď kontaktovala. Na Slovensku je žalostne málo zariadení, ktoré by sa autistickým deťom cielene venovali. Pritom potrebujú úplne špecifi cký prístup a od istého veku už rodič nemá šancu zvládnuť to sám. Prvý rok sme do Andreasu chodili iba na terapiu, no od septembra tam malá chodí už aj do škôlky. Vyučovanie je úplne prispôsobené špecifi ckým potrebám autistov, je plné podnetov, ktoré na svoj rozvoj potrebujú, a odkedy ju naša dcérka navštevuje, výrazne napreduje. Veľmi pekne to pomenovala pani psychologička pri prvom kontakte s Ivkou, keď povedala, že by v normálnej škôlke „nenakúpila“. To presne vystihuje podstatu starostlivosti o nich. Preto som bola nesmierne šťastná, že sa mi podarilo objaviť zariadenie, kde moje dieťa „nakúpi“. V Andrease absolvuje kanisterapiu i arteterapiu a vďaka nej sme zistili, že je to mimoriadne tvorivé dieťa, ktoré miluje prácu s hlinou alebo plastelínou. Autista tým, že mu chýba porozumenie, má na druhej strane posilnené vizuálne vnímanie. Omnoho skôr pochopí situáciu alebo udalosť, ak je vyobrazená vizuálne. Keď napríklad Ivke rozprávam o našej dovolenke, vôbec mi nerozumie. Ak jej však ukážem fotografi e, na ktorých sme celá rodina v Grécku, bude sa smiať a tešiť. Okrem toho, autisti neznášajú zmeny a musia vopred vedieť, čo sa bude diať. Na nepredvídané udalosti nevedia reagovať. Preto riešime väčšinu vecí „kartičkami“. Je na nich znázornené všetko, čo Ivku v ten deň čaká a neminie. Ak sa chystáme cestovať trolejbusom, je tam trolejbus. Ak ideme do škôlky, je tam škôlka. Manžel je služobne často odcestovaný, a ak má práve niekde ísť, je na kartičke jeho prečiarknutá fotografi a. Kartičky máme doma pripevnené na tabuli a malá si každé ráno pozrie svoj denný harmonogram. Postaví sa pred ňu, preštuduje si ju zhora nadol a celá spokojná sa ide venovať svojim záležitostiam. Rain Man a iné rozprávky Áno, videla som Rain Mana. Či má niečo spoločné s realitou? Mnohé áno, no také romantické ako vo fi lme to v živote býva málokedy... Každý človek postihnutý autizmom je totiž úplne iný, ale iba výnimočne je geniálny ako ten, ktorého hral Dustin Hoff man. Hoci je pravda, že aj keď autisti namáhavo bojujú s väčšinou vecí pre nás samozrejmých, niekedy naozaj prekvapia. Ivka má napríklad fotografi ckú pamäť, vďaka ktorej dokáže bez problémov trebárs browsovať po internete alebo si sama zapnúť DVD prehrávač. Všetky jednotlivé úkony si totiž „nafotí“ a uloží do hlavičky. Tiež vie okamžite vycítiť moju zlú náladu, nech sa ju snažím akokoľvek skrývať. Autisti všeobecne pretvárku neznesú, pretože jej nerozumejú a majú akoby zabudovaný radar, ktorý vycíti negatívnu energiu. Ľudia, ktorí s nimi pracujú, musia mať preto otvorené srdce a byť za každých okolností úprimní. Na dcérkino postihnutie sa nabaľuje také množstvo vecí, aké rodičom so zdravým dieťaťom nenapadne vôbec riešiť. Základné pravidlo v prípade, ak sa chystáme von, znie – predvídať, predvídať, predvídať. Ivka je od narodenia vodný živel. Keď zbadá akúkoľvek mláku, dokáže sa v nej pľačkať hodiny. Takže my odmalička chodíme vyzbrojení gumákmi a bundou, pretože viem, že keď je nejaká kaluž v dohľade, nič na svete moje dieťa nezastaví. Tiež sa vždy hodí mať pri sebe pre každý prípad lízatko (konkrétnej farby a značky) a plastelínu (iba určitý druh), ak by ju niečo vyviedlo z miery. K lekárovi môžeme ísť iba objednaní na presnú hodinu, pretože čakanie a neznáme prostredie stresuje aj zdravé dieťa, nieto autistu. O samotnom pobyte v ambulancii ani nehovorím... skúste si predstaviť záhadnú bytosť v bielom plášti, ktorá vás štípe a pichá... asi takto to vidí moje dieťa. Čo sa týka jedla, momentálne máme mliečne obdobie. Bolo už aj červené (základ stravy tvorila paradajková polievka a hocičo, ak to bolo poliate kečupom) a istý čas som navarila aj tri jedlá denne, kým malá niečo zjedla. Všetky obmedzenia sprevádzajúce život autistu sú pre rodiča hrozne vyčerpávajúce. Na druhej strane Ivkine pokroky nás neuveriteľne „nakopávajú“. V poslednom čase sa jej výrazne zlepšila reč, vie si už sama vypýtať jesť či pomenovávať zvieratká. Možno to znie banálne, ale pre nás je to tá najúžasnejšia vec na svete. Sme vďační za čokoľvek, čo urobí ako zdravé dieťa. Trebárs aj keď robí prieky a my vidíme, že tým niečo sleduje. Zjednodušene povedané, máme radosť z toho, keď je naša dcérka z času na čas prešibaná. Máme veľké šťastie aj v tom, že Ivka je spoločenský autista. Dotyky ani božteky neboli pre ňu nikdy problém, čo u autistov nebýva časté. Ale naša malá vie neuveriteľným spôsobom prejavovať lásku a ja si neviem predstaviť deň bez jej objatia. Liek na bezmocnosť už nepotrebujem Život s Ivankou nás vôbec posunul do úplne iného „levelu“. Keď niekedy vidím, ako rodičia nepočúvajú svoje deti či ako po nich nebodaj kričia, chce sa zas kričať mne. Mať dieťa, ktorému môžete všetko vysvetliť a ono vám bude bez problémov rozumieť, je obrovský dar. Autizmus je diagnóza, pri ktorej je prognóza vždy neistá. Nikto z odborníkov nám nemaľuje ružovú budúcnosť. Žijeme nádejou, že veci budú také dobré, ako sa len dá. S autizmom sa bojovať nedá. My sme ho jednoducho prijali. Naše dieťa je plnohodnotná ľudská bytosť, ktorú rešpektujeme. Snažíme sa zo všetkých síl zlepšiť Ivanke život. Tešíme sa z maličkostí a žijeme prítomnosťou. A sme šťastní, že ju máme. Veľmi by som si želala, aby sa v tomto smere zlepšila osveta. O autizme sa všeobecne medzi ľuďmi vie pomerne málo, preto majú mnohí o ňom skreslenú predstavu. Nebolo by na škodu veci ani to, ak by pribudli zariadenia umožňujúce aspoň čiastočnú integráciu autistov. Prirodzene, že občas rozmýšľam, čo bude s našou kočkou, keď tu už my nebudeme. Či bude schopná sama fungovať, postarať sa o seba... To sú záležitosti, s ktorými väčšina rodičov zdravých detí tak nejako samozrejme ráta. Ale autizmus ma mnohé naučil. Napríklad to, že si treba vážiť aj „samozrejmé“ veci, že život sa žije tu a teraz, a hoci je iný, môže byť rovnako krásny.

Podľa rozprávania Moniky Krištekovej napísala Miroslava Mihoková Autizmus je porucha vývinu, ktorá sa prejavuje u detí od detstva – väčšinou do veku piatich rokov. Je to stav, ktorý je charakterizovaný špecifickými príznakmi v oblasti sociálnych vzťahov, hry, záujmov a predstavivosti. Porucha má mnoho podôb, stupňov, resp. mier narušenia jednotlivých oblastí. (Od uzavretia sa jedinca v jeho vlastnom svete s neschopnosťou komunikovať, hrať sa, vnímať a chápať pre zdravých ľudí bežné vnemy po zvláštnosti v správaní dieťaťa s veľmi dobrou úrovňou komunikácie a inteligencie, ktoré sú na prvý pohľad prehliadnuteľné.) S cieľom podpory autistických zariadení, rodín s autistickým dieťaťom a na zvyšovanie informovanosti o problematike autizmu na Slovensku bol založený fond F84. Ak by ste chceli tejto myšlienke aj fi nančne pomôcť, môžete prispieť na č. ú. 0632019180/0900. Podeľte sa s nami o životné príbehy Zažili ste niečo také zaujímavé, že by ste o tom mohli napísať knihu? Pošlite nám svoj zážitok na adresu <a href="mailto:eva@ringier.sk">eva@ringier.sk</a>, predmet: Skutočný príbeh. Porozprávajte ho prostredníctvom EVY aj ďalším ľuďom!

Ivanka žije vo svojom vlastnom svete

ncpz

Nový čas pre ženy

Ľudia a príbehy

Rubrika

Kvízy

Zdravá a štíhla

Móda a krása

Celebrity

Sex a vzťahy

Voľný čas

Astro

Video

Pluska.sk

Ivanka žije vo svojom vlastnom svete

Výber pre vás