Extrémna kožná porucha xeroderma pigmentosum je geneticky podmienené ochorenie, ktoré vzniká v dôsledku narušenia stability chromozómov vplyvom UV žiarenia. Po vystavení sa slnečným lúčom sa na pokožke začínajú objavovať rozsiahle začervenané miesta, ktoré po vyhojení zostávajú pigmentované. Neskôr sa pokožka stáva suchou, zvráskavenou a sú prítomné mnohé kožné útvary. Koža sa postupne ošupuje a v poslednom štádiu dochádza k premene na malígne (zhubné) kožné nádory. Jedinou liečbou je ochrana pokožky. Samotná Lizzie musela prekonať už 43 chirurgických zákrokov na pokožke, aby sa vyhla rakovine.

Napriek utrpeniu a viditeľným príznakom lekári nevedeli identifikovať, o čo ide. Táto choroba je taká zriedkavá, že diagnózu stanovili, až keď mala 12 rokov. Dovtedy sa domnievali, že je to jednoducho rakovina kože. Mama Lizzie nenechala nič na náhodu. Nútila dcéru nosiť špeciálny včelársky klobúk zakaždým, keď šla von. Pokryla okná svojho domu a auta špeciálnym filtrom a spoliehala sa na merač UV žiarenia.

„Keď sme vonku, ľudia to rôzne komentujú: Prečo má táto dievčina vrece na hlave? Hej, ste včelárka?“ vysvetľuje mama Tenneyová, a preto sa rozhodla, že dostane do povedomia túto chorobu, aby ľudia, ktorí ňou trpia, mohli slobodne a bez predsudkov žiť svoj život naplno. Lizzie zase vysvetľuje, ako musela prispôsobiť svoj život chorobe: „Nosím rukavice a klobúk, dlhé rukávy a dlhé nohavice a tiež opaľovací krém, aby som bola v bezpečí. Ani tieň nie je zárukou. Musím mať pri sebe stále merač slnečných lúčov.“ Preto je pochopiteľné, že sa cíti lepšie v noci. „Milujem noc, noc je moje slnko, noc je môj deň. Cítim sa šťastnejšia v noci, lebo keď idem von za tmy, môžem byť normálna.“

Väčšinu času na základnej škole ju šikanovali. Deti jej nerozumeli, pretože jej pokožka bola červená a všetky svrbiace ekzémy jej nedovoľovali pokojne sedieť. A nikto pri nej ani sedieť nechcel. Odvrhovali ju, vysmievali, kopali do stoličky. Napriek tomu si Lizzie zachovala lásku k životu. Jej mama nedovolila, aby ju choroba ovládala. Vytvorila okolo nej podpornú skupinu priateľov. Aj vďaka tomu dnes môže Lizzie žiť takmer normálny život.

Odvrhovali ju a vysmievali sa jej! Lizzie trpí nevšednou chorobou: Toto je dôvod, prečo má radšej noc ako deň

Výber pre vás

Odvrhovali ju a vysmievali sa jej! Lizzie trpí nevšednou chorobou: Toto je dôvod, prečo má radšej noc ako deň

Súvisiace články

Ochorela na rakovinu prsníka, o pár týždňov prišla ďalšia rana: Keď zistíte, čo sa stalo, nebudete chápať

Zázračná mama darovala už 2 300 litrov mlieka: Pri odsávaní strávi 5 hodín denne, aby pomohla iným deťom

Na ultrazvuku zažila šok: Lekári jej povedali, aby po pôrode rovno chystala pohreb! Ale dopadlo to inak...

Výber pre vás