Tretie tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií. „Keďže som už mala dve deti, vedela som porovnať, či je vo vývoji všetko v poriadku. Tak som si všimla, že ako štvorročný začal Ondrejko akosi zle chodiť. Keď som mu povedala, aby zoskočil z postele, nedalo sa mu. Keď mal pobehnúť, utekal, akoby ho tlačili topánky. Domnievala som sa, že má ploché nohy,“ spomína pani Janka.

V tom čase maminu staršie deti – alergici poprosili, aby im zašla dať predpísať lieky. „Ondrejka som mala so sebou. Bolo teplo, mal krátke rukávy aj nohavice. Odrazu doktor, ktorý ho zočil, povedal: „Ty sa mi nepozdávaš!“ a prezrel mu svalstvo na rukách a nohách. Odporučil, aby som mu dala zobrať krv.“

Špeciálne krvné testy na CK ukázali hodnotu 210. CK je bielkovina, ktorej množstvo sa zvyšuje v krvi pri poškodení svalu. Na porovnanie – u zdravých detí je to hodnota nepresahujúca číslo 5. Nečakané zistenie bolo potrebné podložiť aj genetickým vyšetrením, pretože najprogresívnejšia svalová dystrofia typu Duchenne, ktorú práve Ondrejkovi zistili, je genetická záležitosť. Prenáša sa ženami, to značí, že ďalšie pokolenie dcér by mohlo mať deti s týmto postihnutím.

„Ochorenie prenáša matka, ale samotné vypuknutie choroby nastáva u chlapcov, čiže synov žien prenášačiek. Preto je potrebné, aby si geneticky zaťažené ženy dali ešte skôr, ako majú deti, spraviť genetické testy. U nás v rodine som prvým prípadom zmutovaného génu ja,“ smutne vzdychne.

Keď bol teraz už desaťročný Ondrejko s maminou pred dvoma rokmi na liečení, prišli o strechu nad hlavou. Bol to ďalší obrovský zlom v živote nešťastnej ženy. „Všetko sa zhoršilo. Musela som konať. Musela som myslieť aj na to, že tam, kde budeme bývať, by mali byť tie najlepšie podmienky pre syna. Napadli mi Piešťany.“ Rodina jej okamžite pomohla a našla podnájom. Pani Račková zaň mesačne platí 370 €, pričom mesačné opatrovateľské spolu s rodinnými prídavkami od štátu je len úbohých 307 €. „Bez pomoci starších, milujúcich, teraz už dospelých detí a dvoch úžasných sestier by sme už...“ rozplače sa a dodáva: „Výživné od manžela nemôžem očakávať, pretože sa pred veriteľmi a zodpovednosťou kamsi stratil.“

Ondrejko najskôr nevládal chodiť, bol čoraz pomalší. Začal padať do kolien. Neskôr sa pre neho stali veľkou prekážkou aj schody. Napokon prešiel zo desať metrov a dosť. Dva metre a dosť. Na toaletu a dosť.

„Nikdy nezabudnem na tieto Vianoce. Práve v ten deň prestal chodiť úplne, neudržal sa na nohách,“ spomína nešťastná matka. „Lekár povedal, že všetko sa to začne meniť na zlé, až keď príde do puberty. Prišlo to však oveľa skôr.“ V ostatnom čase narástol desať centimetrov. „Rýchly rast bol na jeho úkor. Aj v noci ho musím otáčať, pretože sa sám nevie. Do toho sa pridáva sťahovanie šliach. Preto ho zväzujem a vyťahujem špičky nôh ortézami, aby sa šľachy tak nekrátili. Onedlho budeme potrebovať aj ortézu na ruky.“ Doma sa milý chalan, ktorý sa často pridával do našej diskusie, pohybuje štvornožky a plazením. Po vonku zasa v kočiari. „Má 32 kíl a do triedy na tretie poschodie ho nosím na rukách. Neviem si predstaviť, ako to bude ďalej, pretože už fyzicky nevládzem...“

V súčasnosti by mohlo pomôcť centrum v Kyjeve, kde pracujú na báze kmeňových buniek. Od rodičov rovnako postihnutých detí počula, že liečba zaberá. Ide to pomaličky, pretože dlho trvá, kým sa kmeňové bunky naštartujú a začnú sa v tele množiť, ale pomáha to. Tunajší lekári si nie sú účinkami veľmi istí. Asi preto, že s tým nemajú skúsenosti. A pritom inak pomôcť nevedia...

„Mne však stačí, že syn známej, ktorý mal atrofiu a iba ležal, po treťom liečení už dokonca sedí. Keď vidíte svoje dieťa, ako sa zo zdravého malého chlapca stáva malý dospelý, ktorý už nevie ani stáť a je to stále horšie.“ Nevyskúšali by ste všetko možné na svete, aby ste svojmu dieťaťu pomohli? „Jedna aplikácia stojí okolo 6 000 €, pričom sa do chrbtice vpichuje niekoľko mililitrov. Zákrok je potrebné opakovať minimálne trikrát, aby to malo účinok. Keď si k tomu prirátate cenu leteniek a pobytu, dostávam sa k čiastke, ktorá je pre mňa absolútne nemysliteľná...“

Pani Račková sa dozvedela aj to, že aplikáciou sa môže dočasne nabúrať imunita. Nuž, všetko má svoju daň. Pomôcť však treba.

Ondrejka zradili svaly, pomôcť by mu mohli v Kyjeve

Výber pre vás