Už dvadsať rokov vás zaujíma autizmus. Čím si vás získal?

– Študovala som špeciálnu pedagogiku a pôvodne som sa chcela venovať logopédii. Počas štúdia sme však mali jednu prednášku o autizme a to ma oslovilo. Zaujal ma tým, že sa o ňom vtedy vedelo veľmi málo, ale predovšetkým tým, že správanie autistu sa nedalo vysvetliť. Autizmus je doteraz v mnohom pre mňa záhadou. V tom čase sa hovorilo, že je to iný svet ľudí, ktorí žijú v rámci ostatného sveta. Autisti sú akoby uzavretí v sklenenej guli a ostatní k nim nemôžu preniknúť. Šírila sa o nich hrozná prognóza, že väčšina z nich nekomunikuje, nemožno ich to naučiť, že život s takým človekom znamená pre rodinu veľkú obeť a z dieťaťa zaručene vyrastie agresívny jedinec.

Aká je teda pravda? Čo je vlastne autizmus?

– Sčasti je to pravda. Isté však je, že autisti nie sú ľudia, ktorí by nechceli kontakt s ostatnými. Oni chcú, len nevedia ako. Treba im pomôcť, aby vedeli, ako majú komunikovať. Je možné ich veľa naučiť, môžeme ich začleniť do spoločnosti. Ťažko sa však prispôsobujú. Ak sa okolie nechce prispôsobiť im, ostanú uzavretí. Ak sa nenaučia nejakým spôsobom komunikovať,  môžu byť agresívni, lebo svoje pocity nebudú vedieť vyjadriť. Autizmus je psychická porucha, ktorá sa prejavuje u detí už do troch rokov. Tento stav je charakterizovaný špecifickými príznakmi v rôznych oblastiach, ako je hra, sociálne vzťahy, záujmy a komunikácia. Existuje mnoho podôb tejto poruchy.

O tejto problematike ste sa učili nielen z kníh, ale skúsenosti ste získavali priamo v autistických zariadeniach v zahraničí.

– Po štúdiu som sa u nás zamestnala na Klinike detskej psychiatrie, kde som sa dostávala do kontaktu s autistami a ich rodičmi. Boli to skúšky ohňom. Deti boli uzavreté, skrývali sa do rohu, pod stôl, nikto sa ich nesmel dotknúť. Všetko čo som vedela, jednoducho zlyhalo, preto som sa išla pozrieť do zahraničia, ako to robia tam. Navštívila som Veľkú Britániu, Írsko, Španielsko a Belgicko. Veľmi mi to pomohlo. Tam týchto ľudí neľutovali, ale brali ich za rovnocenných a hľadali na nich to dobré. Dnes skúsenosti zužitkúvam aj ako riaditeľka Súkromnej základnej školy so špeciálnou materskou školou pre žiakov a deti s autizmom a riaditeľka za odbornú činnosť v autistickom centre Andreas, n. o., v Bratislave.

Ako sa táto diagnóza prejavuje u malých detí?

– Výchova dieťaťa neautistu je založená na sociálnom kontakte. Autista obvykle menej pozerá ľuďom do očí, nerozumie pohľadu z očí do očí, nemusí aktívne vyhľadávať kontakt, často preleží v postieľke bez akejkoľvek nespokojnosti, alebo je neustále nespokojné. Autistické dieťa môže byť na svoj vek nadmerne samostatné, obsluhuje sa samo a nepotrebuje blízkych. Ak začne rozprávať, zvyčajne opakuje to, čo mu poviete, čo niekde počul. Nerozumie, že ak mu niečo hovoríte, dávate mu tým inštrukcie. Väčšina z nich nekomunikuje slovne. Aj hra je pre nich iná. Nie je účelná, nepoužívajú bežné hračky, nestavajú si napríklad vežu z kociek, chlapci sa nehrajú s autíčkami ako ich ostatní rovesníci. Najčastejšie sa hrajú kvôli systému. Im skôr vyhovuje dávať autíčka do radu bez narušenia akejkoľvek línie alebo sú nadmerne zaujatí nejakým detailom hračky. Dievčatá zas bábike napríklad iba otvárajú a zatvárajú oči, lebo tento mechanický pohyb sa im páči. Niektoré hádžu bábiku o zem, tá začne vydávať plačúci zvuk, čo sa im môže páčiť, a preto to opakujú. Autisti však majú dobre vyvinuté vizuálne vnímanie.

Ako prijímajú rodičia svoje postihnuté ratolesti?

– Každý sa inak zmieruje s problémami. Dôležité je, ako sa im oznámi diagnóza. Ak im to oznámia šetrne, vyjadria im oporu, zvládajú to ľahšie. Dôležité je, aby sa s rodinou spolupracovalo. S týmto problémom si ťažko môže rodič poradiť sám. Sú aj takí, ktorí si túto pravdu nechcú pripustiť. Vychovávať autistu je úplne iné, ako vychovávať akékoľvek iné dieťa. Nemôže to nikto vedieť. Treba sa to naučiť. Inak to bude neustály boj medzi rodičom a dieťaťom, z ktorého môže vyrásť agresívny jedinec, tyranizujúci celú rodinu. V našom centre sa snažíme vzdelávať aj rodičov. Autistov učíme komunikovať tzv. náhradným spôsobom, rôznymi piktogramami či fotografiami, ktoré podporujú rozvíjanie slovnej komunikácie.

Dokážu byť autisti vôbec niekedy samostatní?

– Závisí to od stupňa postihnutia, ale vo veľkej miere sú vždy na niekoho odkázaní. Medzi poruchy autistického spektra patrí aj Aspergerov syndróm. Títo ľudia sú často mimoriadne inteligentní, majú v poriadku IQ, môžu byť v niektorých oblastiach dokonca nadpriemerne nadaní, ich reč je normálna, len sú zvláštni v sociálnych kontaktoch. Bývajú to samotári, čudáci. Medzi nimi poznám prípady, že mali zdravých partnerov a snažili sa fungovať normálne. S bežnými vecami, napríklad nakupovaním či udržiavaním domácnosti, majú problémy. Neuvedomujú si napríklad, že so zmenou ročného obdobia je potrebné zmeniť šatník, neprekáža im, ako vyzerajú. Sú vytláčaní z kolektívov, a preto zdravý partner im slúži aj ako pomocník. Musí však vedieť, do čoho ide, lebo je to veľmi náročné.

Dá sa od nich niečo naučiť?

– Človek si pri tejto práci uvedomí, čo je v živote dôležité a čo neznamená nič. Naučí sa pokore a rešpektu. S nimi sa nedá na nič hrať, nemá to zmysel. Za múrmi nášho zariadenia sú úplne iné hodnoty ako v obchode cez ulicu, kde na vás z neznámych príčin zhúkne predavačka. Tu sa prispôsobujeme ich svetu. S našimi autistami chodíme za vonkajšiu bránu postupne a do takej miery, do akej sa oni cítia dobre a bezpečne.

Andrea Šedibová: Začiatky s autistami boli ako skúšky ohňom

Výber pre vás