Napriek tomu jej mama vraví, že Jasmine je najodvážnejší „motýlik“, akého pozná. <strong>Jej pokožka je taká tenká, že pri akomkoľvek dotyku sa môže zraniť.</strong> Preto bez obväzu v podstate nie je možný ľudský kontakt a napriek tomu dieťa neprežije jediný deň bez bolesti.

Odmalička musí byť Jasmine zabalená v špeciálnej ochrannej tkanine, ktorá sa musí každý deň meniť, ale také jedenie je rovnako bolestivý proces, lebo hrdlo má posiate pľuzgiermi. Nožičky nemôže mať nikdy bez obväzov, podobne lakte a trup.

„Keď som čakala druhé dieťa, tešila som sa a predstavovala si, čo všetko budeme spolu robiť aj so staršou sestrou Ameliou (7). Dlhé prechádzky si nemôžeme dovoliť. Ak, tak len na invalidnom vozíku, Jasminine nohy sú príliš citlivé. Nemôže robiť bežné veci, ktoré robia jej rovesníčky, a keď ju vidím kráčať, srdce mi splašene bije, či si neublíži,“ vysvetľuje mama Anna, ktorá s manželom Ianom sa snaží, ako vie, aby jej život urobili čo najznesiteľnejší.

Jasmine už má za sebou tri operácie krku, aby mohla ako-tak jesť. Jej mama vraví, že si nevie ani predstaviť, ako sa jej s bolestivými léziami na slizniciach je. „Je veľmi silná a odolná. Dokáže znášať svoje postihnutie bez reptania. Je to osobnosť!“ Musia neustále dávať pozor, aby sa k nej napríklad nepriblížili deti a nechytili ju, či prispôsobiť záhradu a odstrániť schody a bariéry. Keď bola malá, museli ju vždy dvíhať na vankúši alebo prikrývke.

Celá rodina žije v nádeji, že sa nájde liek na túto zničujúcu chorobu, o ktorej sa predpokladá, že postihuje iba 5 000 ľudí vo Veľkej Británii. Všeobecná frekvencia jej výskytu je 1 : 50 000 narodených. Podľa neoficiálnych štatistík na svete žije okolo 500 000 ľudí s touto chorobou, v Európe 30 000 a na Slovensku asi 60.

Epidermolysis bullosa je zriedkavé kožné ochorenie. Názov motýlie krídla vznikol pre to, že koža postihnutého je krehká a jemná ako motýlie krídla. Ochorenie sa prejavuje tvorbou pľuzgierov na koži. Vznikajú už pri minimálnej mechanickej záťaži. Kožu tvorí vonkajšia vrstva epidermis a vnútorná vrstva dermis. Obidve vrstvy sú u zdravých ľudí spojené bielkovinou, ktorá zaistí pohyb obidvoch vrstiev spolu v rôznych smeroch a rýchlostiach. U pacientov s týmto ochorením chýba táto spájajúca bielkovina. Preto akékoľvek trenie kože spôsobí vznik pľuzgierov a rán. Choroba nie je nákazlivá.

4-ročné dievčatko neprežije jediný deň bez bolesti: Mama ho nemôže chytiť za ruku, aby mu neublížila!

Výber pre vás

4-ročné dievčatko neprežije jediný deň bez bolesti: Mama ho nemôže chytiť za ruku, aby mu neublížila!

Súvisiace články

Z toho vám zostane rozum stáť! Spolužiačka jej urobila zo života peklo, takú potupu nepraje zažiť nikomu

Z toho vám zostane rozum stáť! Spolužiačka jej urobila zo života peklo, takú potupu nepraje zažiť nikomu

Dcérka zabúda slová, ktoré sa už naučila! Trpký príbeh rodičov, ktorí zistili, že ich maličká má Alzheimera

Dcérka zabúda slová, ktoré sa už naučila! Trpký príbeh rodičov, ktorí zistili, že ich maličká má Alzheimera

Veronika zažila to, čoho sa bojí každá žena: Bábätko jej náhle zomrelo, čoskoro prišla ďalšia krutá rana!

Veronika zažila to, čoho sa bojí každá žena: Bábätko jej náhle zomrelo, čoskoro prišla ďalšia krutá rana!

Výber pre vás