Margita žije v malebnom mestečku na strednom Slovensku. Má 63 rokov a vyzerá ako jedna z mnohých žien, ktoré si užívajú život, zaslúžený dôchodok, rodinu a 17 – a 15-ročné vnučky. Chodí na prechádzky, cvičí a bicykluje na stacionárnom bicykli. Diagnózu Parkinson by ste jej nehádali. No keď začne rozprávanie, postrehnete ťažšiu reč a z jej príbehu vám naskakujú zimomriavky. Nebola to totiž jediná komplikácia, ktorá jej v pomerne mladom veku prevrátila pokojný život naruby. Potrebovala veľa sily a lásky, aby to všetko zvládla.

Roky pracovala v administratíve. V práci sa jej darilo a mala rada ju aj kolegov. „Do času, kým sa objavili prvé príznaky choroby, sme so synom a s dcérou žili ako normálna rodina – s malými či väčšími starosťami i radosťami.“ To, čo jej život priniesol pred 40, odmietala prijať.

„Dcéra mala len 14 rokov a syn 7, keď sa so mnou niečo začalo diať. Až neskôr som pochopila, že to boli prvé príznaky Parkinsonovej choroby a ja som nevedela, čo mám s nimi robiť.“ Prvá návšteva neurológa naštartovala kolečko vyšetrení na ceste za určením diagnózy. „Začal sa nekonečný kolotoč vyšetrení, striedanie lekárov i nemocníc a ja som už bola psychicky na dne. Trvalo vyše roka, kým prišli na to, čo mi je.“

Diagnózu odmietala prijať. Veď v rodine týmto ochorením netrpel nikto. Ona má len 39! Život pred sebou a deti, o ktoré sa musí postarať, nie aby sa ony už starali o ňu. Takto si najlepšie roky svojho života nepredstavovala... „Trvalo dlho, kým som Parkinsona začala akceptovať. Čas dal totiž za pravdu lekárom, nie mne a ja som nemala predstavu, čo ma čaká. O chorobe som vedela len toľko, že je spojená s trasením rúk.“

Rodina sa musela prispôsobiť novej situácii. Keď nabehla na prvú liečbu, všetko sa vrátilo do starých koľají. Opäť sa cítila vynikajúco a celá rodina dúfala, že to tak ostane navždy. Že ich milujúca mama je späť. No prišli prvé diskinézy, neovládateľné pohyby, ktoré jej šialene vibrovali s celým telom a boli vyčerpávajúce rovnako ako stuhnutia.

„Stav sa mi zhoršoval. Stuhnutia boli také silné, že som si nedokázala priložiť pohár k ústam a napiť sa. Nevládala som prehltnúť jedlo. Telo ako z olova, nohy vrastené do zeme. To je len zlomok ťažkostí, ktoré si zdravý človek ani nevie predstaviť.“ Keď sa dozvedela o hĺbkovej mozgovej stimulácii, okamžite sa objednala na konzultáciu na bratislavské Kramáre.

Výsledky dopadli dobre. Margitu poslali domov a čakala na termín operácie. Čas na vytúžený zákrok, do ktorého rodina vkladala veľké nádeje, si vypĺňala zháňaním všetkých dostupných informácií. „Prečítala som si o tej operácii hádam všetko, čo som našla. Pozrela som si o tom i dokument a spojila sa s pacientmi, ktorí operáciu absolvovali. Strach zo mňa pomaly vyprchal. Ostalo mi len jediné – čakať na telefonát z nemocnice a veriť, že mi pomôžu.“

Ozvali sa jej po roku. Radosť však trvala krátko. „Urobili mi predoperačné testy, ktoré, žiaľ, nedopadli dobre. Začala som mať zlé tušenie. Opakované testy potvrdili príliš vysoký počet leukocytov a operáciu zrušili. Poslali ma do Národného onkologického ústavu.“ Prišiel najdlhší víkend v Margitinom živote, plný sĺz a strachu, čo bude ďalej. Tušenie sa zmenilo na istotu – chronická myeloidná leukémia.

„Slzy sa mi tlačili do očí. Bože, ako zvládnem dve také ťažké diagnózy? Ako to zvládne rodina, ktorá sa o mňa veľmi bála? Parkinson bol zrazu na druhej koľaji a do popredia sa nemilosrdne natlačila leukémia.“ Všetci však zaťali zuby a verili, že mama to zvládne. Verila aj ona. Kvôli sebe, kvôli rodine. Mala pre koho žiť. A naozaj. Po dvoch rokoch onkovyšetrení, ktoré dopadli na výbornú, lekári súhlasili s operáciou, na ktorú tak dlho čakala. Opäť však zasiahol osud.

Keď sa dostala na operáciu, ktorá jej mohla výrazne zlepšiť život s diagnózou Parkinson, všetci verili, že to bude bodka za jej trápením. Nikto netušil, ako sa to celé zvrtne. „Začali ma operovať, no hneď po zavedení elektród do ľavej strany mozgu nastal okolo mňa ruch. Ľavú časť tváre mi zalievala krv a posledné, čo si pamätám, bolo, ako so mnou lekári utekali na CT. Masívne krvácanie do mozgu totiž spôsobilo, že mi museli otvoriť lebku, aby ho zastavili. Nasledoval opuch mozgu a so mnou to vyzeralo skutočne beznádejne...“

Na dlhé tri týždne upadla do bezvedomia. Hoci dcéra so synom už v tom čase bývali ďaleko, často ju navštevovali. Veľmi si priali, aby sa im mama vrátila späť. Podarilo sa, no zo začiatku to s ňou nevyzeralo dobre. „Následky krvácania boli veľké. Nevedela som chodiť, hovoriť, pravú ruku som mala ochrnutú. Nechápala som, čo sa stalo. Pamäť sa mi vracala postupne. Keď ma prvýkrát postavili na nohy, bolo mi do plaču. Neverila som, že ešte budem chodiť. Nasledovali týždne rehabilitácie. Stálo ma veľa síl učiť sa všetko odznova. Rodina bola nesmierne šťastná, keď sa mi stav začal zlepšovať.“

„Najviac mi vtedy pomohli moje deti, vnučky, zať, synovec, moje sestry a brat. Hoci mali dosť svojich starostí, snažili sa, ako najlepšie vedeli. Aj priatelia a kolegovia sa zaujímali, či a ako by mohli pomôcť.“ V nemocnici strávila takmer štyri mesiace. Keď som sa po mesiacoch postavila na nohy, znovu sa mohla pustiť do boja s Parkinsonom. Na Kramároch ju čakala posledná nádej na zlepšenie jej stavu – duodopa.

„Spočiatku som zabúdala, že som pripojená na pumpu a neraz som si ju priľahla, alebo som zavadila o hadičku, ktorú mám zavedenú do žalúdka. Dnes mi nerobí problém sa na noc z pumpy odpojiť a ráno sa na ňu napojiť. Je naprogramovaná, nemusím sa starať o lieky. Začne účinkovať v priebehu niekoľkých minút. Vďaka nej som sebestačná, čo sa týka hygieny i obliekania. Sama bez problémov zvládam kratšie prechádzky. Celkovo sa mám lepšie, teším sa zo života, mojich detí aj dvoch vnučiek, ktoré mám veľmi rada. Dúfam, že to vydrží čo najdlhšie.“

Čo na to odborníčka

MUDr. Karin Gmitterová, PhD., neurologička, Nemocnica akademika Dérera v Bratislave

Existuje účinná prevencia pred Parkinsonovou chorobou?

– Ťažko hovoriť o prevencii. Napriek postupne sa objasňujúcim mechanizmom, ktoré sa v tele počas ochorenia dejú, je stále považované za multifaktoriálne. Predpokladá sa, že pri jeho spustení i postupe dochádza k súhre viacerých vplyvov genetických príčin a vonkajšieho prostredia.

Čo, okrem liečby pomáha k skvalitneniu života?

– Podstatnú úlohu tvoria cvičenie a pravidelná fyzická aktivita. V počiatkoch ochorenia posilňujú svalstvo a zlepšujú pohyblivosť kĺbov. V pokročilých štádiách podporujú sebestačnosť pacienta, prevenciu pádov a odďaľujú imobilitu. Medikamentózna liečba a pravidelná rehabilitácia zvyšujú šance pacienta ostať čo najdlhšie nezávislým. Dôležitou súčasťou je aj pravidelná, vyvážená a energeticky bohatá strava. A tiež psychická a sociálna podpora pacienta a jeho rodiny.

Na Slovensku sú štyri pracoviská, ktoré sa liečbe Parkinsonovej choroby venujú. Dve v Bratislave a po jednom v Martine a Košiciach. Používajú najmodernejšie spôsoby liečby – hĺbkovú mozgovú stimuláciu a kontinuálne podávanie účinnej látky pomocou pumpy zavedenej do tenkého čreva. Výsledkom je efektívna úprava pohyblivosti pacienta a lepší psychický stav. O pomoc a psychickú pohodu pacientov sa snaží aj občianske združenie Spoločnosť Parkinson Slovensko.

✱ pokojový tras hlavne rukách, niekedy v nohách a tvári

✱ Je závažné chronické, progresívne a nevyliečiteľné ochorenie centrálneho nervového systému.

✱ Spôsobuje odumieranie nervových buniek produkujúcich dopamín.

✱ Nedostatok dopamínu spôsobuje, že človek postupne stráca kontrolu nad svojimi pohybmi.

✱ Choroba nepriaznivo ovplyvňuje aj mentálne schopnosti a ovládanie emócií.

✱ Na Slovensku trpí na toto závažné ochorenie asi 15-tisíc Slovákov.

✱ Ročne sa ich počet u nás zvýši o 750 až 1 000 nových pacientov.

✱ Objavuje sa zväčša u mužov a žien okolo 60, lekári však evidujú aj prípady, kedy ochorenie pacientom diagnostikovali už v 40 (asi u 5 – 10 % pacientov). Vyskytnúť sa môže už aj v 30.

Šokujúci príbeh, ktorý sa môže stať aj vám: Margite sa zo dňa na deň zosypal celý svet!

Výber pre vás

Šokujúci príbeh, ktorý sa môže stať aj vám: Margite sa zo dňa na deň zosypal celý svet!

Súvisiace články

Ste stále unavení? Ak si dávate tieto kombinácie, tak sa nečudujte! Toto už takto nejedzte!

To sa podržte! Keď zistíte, čo s vaším telom dokáže obyčajné upratovanie, nebudete tomu veriť

Plávajú vám pred očami čudné útvary? Táto diagnóza vie poriadne potrápiť! Čo s tým?

Výber pre vás