Radka Šerédiová z Komárna mala bezproblémové tehotenstvo, všetky výsledky testov boli na jednotku, pôrod bol tiež ukážkový a rýchly. S manželom Dávidom sa im narodila vytúžená dcérka Sárka. Keď ju na ďalší deň zobrali v rámci bežných novorodeneckých vyšetrení na ultrazvuk, celý život rodiny Šerédiovcov sa zmenil počas jedinej minúty. Dievčatku chýbal žlčník.

Nasledovali krvné testy, ktoré potvrdili sonografický nález. Sárka mala vysoké hodnoty bilirubínu v krvi, žlč jej nemala kam odtekať. Urýchlene ju previezli na bratislavské Kramáre, kde jej každý deň robili vyšetrenia, rozbory moču a stolice a čakali na operáciu, kedy jej pripoja žlčovody k pankreasu, aby odviedli žlč. Táto operácia má najväčší význam, ak sa vykoná v 4 týždňoch veku dieťatka, najneskôr do 60 dní. Neskôr je totiž pečeň tak veľmi poškodená, že jedinou záchranou je až jej transplantácia.

Rodičom najprv lekári povedali, že skúsia operáciu len laparoskopicky. Keď však ani po dvoch hodinách nevychádzali zo sály, bolo im jasné, že museli rezať viac. „Po štyroch hodinách si nás zavolali a ja som nevedela rozprávať, len mi stekali slzy po tvári. Vtedy sme sa až dozvedeli, čo všetko museli Sárke v brušku opraviť. Keď potom prišli výsledky z biopsie, povedali, že nie sú dobré. Sárka mala už druhý stupeň poškodenia pečene zo šiestich. U tak malého bábätka to je dosť zlé,“ opísala svoje pocity mama Radka pre portál <a href="https://www.zriedkavechoroby.sk" target="_blank" rel="noopener noreferrer">www.zriedkavechoroby.sk</a>, ktorý pomáha ľuďom so zriedkavými ochoreniami. V nemocnici pobudli mesiac a pol. Okrem pečene malo dievčatko pridružené aj problémy so slezinou, krv jej tam nevedela dobre prúdiť pre zúžené cievy v brušku, ktoré bolo preto veľmi veľké. Aby toho nebolo málo, dostalo aj trombózu, priamo do pečene.

Sárkina primárna diagnóza znie atrézia žlčových ciest. Ide o zablokovanie pretekania žlče z pečene do žlčníka, môže mať za následok zlyhanie pečene. Podľa <a href="https://www.zriedkavechoroby.sk" target="_blank" rel="noopener noreferrer">www.zriedkavechoroby.sk</a> patrí toto ochorenie medzi zriedkavé, málo informácií o ňom majú aj samotní lekári. Dievčatko má okrem toho aj a fibrózu pečene, má ju zjazvenú. Problémom pri tejto diagnóze je aj to, že akékoľvek lieky, ktoré sa pacientovi podávajú, zaťažujú už aj tak postihnutú pečeň. Sárka nemala takmer žiadnu imunitu, a keď ochorela, čo bolo aj raz do mesiaca, zakaždým mala vysoké teploty okolo 40 stupňov. Hodnoty CRP mávala aj 220. Keď dostala antibiotiká, stalo sa, že po dvoch dávkach ožltla, pretože pečeň už nestíhala. Musela preto hneď do nemocnice na podávanie liekov do žily.

Keď mala Sárka 11 mesiacov, v nedeľu na obed zazvonil jej mame telefón. Na druhej strane bola lekárka, ktorá im oznamovala, aby si pobalili kufre. Vraj niet na čo čakať a dievčatko musí podstúpiť transplantáciu pečene. Rodina si pobalila veci na pol roka, otec Dávid prerušil prácu a do týždňa odcestovali do nemeckého Essenu. Mama Radka podstúpila sériu testov, ktoré ukázali, že by bola vhodnou darkyňou pre svoju dcérku. Sárke urobili ultrazvuk špičkoví lekári, ktorí však zhodnotili, že jej pečeň sa regeneruje. Zhodli sa v tom, že momentálne nepotrebuje transplantáciu, ale v budúcnosti ju nevylúčili. „Keď nám oznámili, že transplantáciu jej nie je treba, boli sme pobalení za dve sekundy,“ smeje sa Radka.

Rodičia chodili so Sárkou na kontroly každý mesiac, teraz už len každé tri mesiace. Robia jej krvné testy, pečeňové testy, výsledky posielajú do Bratislavy. Veľmi sa im osvedčila bylinková kúra, snažia sa zdravo stravovať celá rodina, aby si nezaťažovali pečeň. Okrem toho Sárka momentálne berie lieky na tlak v cievach. Keď ju obchádza choroba, vždy sa ju rodičia snažia začať liečiť najprv prírodne, až ako posledná možnosť nastupuje tradičná medicína. „Nemôžeme si proste dovoliť zaťažiť jej pečeň liekmi. Vždy po liekoch je aj dva mesiace nesvoja. Vo vyše 90 % nám však tento prírodný prístup zatiaľ zaberá,“ hovorí Dávid.

Každé vyšetrenie, odber krvi, hospitalizáciu sa snažia dcérke vysvetliť a pripraviť ju na to. „Chceme, aby bola silná, ak by sa čokoľvek udialo a aby bola rozumná a vedela, že treba vydržať. Proste bojovníčka,“ vyznáva otec. Radka s Dávidom priznávajú, že majú strach každý deň. „Sme v pozore, vieme, že sa všetko môže kedykoľvek zmeniť. Dieťa jednoducho cíti, že mu rodičia veria a sú ochotní spolu s ním bojovať. Ono síce vie, že väčšinu musí vybojovať samé, ale potrebuje a vždy bude potrebovať podporu,“ hovorí Dávid. „Tiež nám veľmi pomáha aj viera v Boha a modlitby. Sárka ani nezaspí, kým sa každý večer nepomodlí k anjelikom, aby sa jej pečienka a slezinka regenerovala a poďakuje za zdravie,“ uzatvára Radka.

V SPOLUPRÁCI S OBČIANSKYM ZDRUŽENÍM ZRIEDKAVÉ CHOROBY

Tehotenstvo bolo bezproblémové, pôrod ukážkový. Novorodenecký ultrazvuk však u Sárky odhalil niečo hrozivé

Výber pre vás