Na prvý pohľad krásna usmiata žena, ktorá sa teší zo života a neobsedí na jednom mieste. Študuje dve zdravotné školy a na jednej z nich už minulý rok získala bakalársky titul. Pracuje ako zdravotná asistentka v zdravotno-relaxačnom centre, kde pomáha krásnym ženám byť ešte krajšími. A vo voľnom čase sa venuje aj Slovak Crohn Clubu, ktorý združuje pacientov s IBD ochoreniami, kam sa radí aj Crohnova choroba a ulcerózna kolitída. Obe choroby spôsobujú zápal (opuch a bolesť) v tráviacom systéme. Pomoci pacientom by sa rada venovala aj po škole. Pred rokmi bol tento aktívny život iba snom.

Neuveriteľné kŕče, strata síl aj záujmov

Až do strednej školy prebiehal môj život úplne v pohode. Milujem muzikály, tanec a balet, a tak som počas základnej chodila na balet a len tak, pre zábavu, krútila paličkou ako mažoretka. Vážne zdravotné problémy sa mi vyhýbali a brucho ma bolievalo len občas, keď bolo viac stresu či trémy. V období, keď som mala riešiť problémy, typické pre 15-ročnú tínedžerku, mi do života vstúpilo ochorenie IBD (Inflammatory Bowel Disease). Preň som sa musela v určitých obdobiach vzdať skoro všetkého. Život mi totiž znepríjemňovali dovtedy neznáme symptómy. Hnačky aj 20-krát denne, vracanie, únava, krv v stolici, nechuť do jedla, neuveriteľné kŕče a bolesti brucha, úbytok na váhe, apatia, strata síl a záujmov. Bojovala som s tým denne asi rok, kým mi stanovili diagnózu – Crohnovu chorobu. V tom čase jej diagnostika nebola taká jednoznačná.

Päť mesiacov denne napojená na výživu

Po roku boja sa veci konečne pohli vpred vďaka detskej gastroenterologičke. Okamžite ma hospitalizovali na detskom oddelení v trnavskej nemocnici. Pri všetkom negatívnom, čo ma dovtedy postretlo, som tu narazila na výbornú lekárku. Okamžite vedela, akú liečbu, výživu a zdravotnú starostlivosť mi zabezpečiť. Ostala som tam takmer päť mesiacov, 24 hodín denne napojená na špeciálnu výživu, bez normálnej stravy, s transfúziami a pohybom obmedzeným na nemocničnú izbu a chodbu. Postupne som mala povolené prechádzky v okolí nemocnice a prišiel čas ísť konečne aj domov.

Porušenia pravidiel končili v nemocnici

Neustála ambulantná starostlivosť, časté kontroly a pobyty v nemocnici ma vyradili zo spoločnosti. Dlhé odlúčenia od rodiny a priateľov mi ukázali pravú tvár okolia. Niektorých som pre chorobu stratila, ale omnoho vzácnejších ľudí som stretla. A vôbec nie sú IBD pacientmi. Časté absencie v škole, ku ktorým niektorí učitelia zaujali negatívny postoj, spôsobili, že som z nej musela odísť. Neskôr som ju ukončila v inom meste. Hoci som zo začiatku patrila skôr k pacientom rebelom a nie vždy som dodržiavala prísne pravidlá, hrubé porušenia som si rozmyslela. Končili komplikáciami. A tak som svoju chorobu prijala a naučila sa s ňou žiť. Tak ľahko sa nepoddám. Ak sa dá, rada si urobím humor zo seba a svojej diagnózy. Je to však aj vďaka tomu, kto pri vás stojí, podporí vás a prijme napriek všetkým vašim náladám a stavom.

Nedokázala som jesť, piť ani sa hýbať

Po troch rokoch som ako plnoletá musela opustiť detskú kliniku. Opäť sa začal kolotoč zháňania lekárov, ktorí by ma vedeli liečiť. Rok-dva som dochádzala do Bratislavy, no telo mi už nereagovalo na vysoké dávky kortikosteroidov tak, ako zo začiatku. Rozhodla som sa odísť, hoci rodičia boli proti. O mesiac som v ťažkom stave skončila v nemocnici. Stav sa zhoršoval. Po každom pohybe som odpadla, nedokázala som nič zjesť, vypiť, hýbať sa. Mala som neuveriteľné straty krvi v stolici a bolesti. Všetko sa zmenilo príchodom nového lekára, ktorý začal okamžite konať.

Liečba bola slabá, nastal čas operácií

Určitý čas mi pomohla prekonať biologická liečba. No je, žiaľ, taká nákladná a jej schvaľovanie také náročné, že dávkovanie bolo obmedzené len na určitý počet infúzií. Potom prerušenie liečby a opäť. To sa však nevyplatilo. Nastala u mňa taká alergická reakcia, že som v liečbe viac nesmela pokračovať, prišiel čas operácií. Mám ich za sebou šesť. Z nich dve sa začali operáciou fistuly pri konečníku. Crohnova choroba je totiž špecifická aj tvorbou fistúl. Našťastie ma docent MUDr. Pinďák a profesor MUDr. Pechan tohto problému zbavili. No môj gastroenterológ ma už v tom čase pripravoval na možnosť resekcie čreva a stómie (chirurgické vyústenie čreva), ktorej sa bojí každý pacient s IBD. Neminula ani mňa, no nejakým zázrakom som sa s ňou rýchlo stotožnila. Hoci bola dočasná, jej priebeh bol veľmi ťažký a komplikovaný.

Začala som o 85 % plnohodnotnejší život

Po ďalšej operácii sa na rok konečne zmenilo všetko k lepšiemu. Zrazu som začala žiť o 85 % plnohodnotnejší život! Dané obdobie mi prinieslo do života aj úplne novú lekárku – gastroenterologičku docentku MUDr. Zelínkovú. Je to neuveriteľne múdra, ústretová a starostlivá lekárka a skutočná špecialistka vo svojom obore. Dokonca, keď raz budem chcieť mať deti, môžem. Jediná podmienka je mať stabilizovaný stav a partnera, ktorý bude moju diagnózu chápať a bude mi oporou. Zatiaľ v tomto smere netlačím na pílu. Materstvo je veľká zodpovednosť. A ja si ho chcem užiť. Byť mamou a partnerkou tak v pohode, ako sa len bude dať.

Vždy som sa snažila s chorobou pobiť

Napriek prvotným obmedzeniam v spoločenskom živote i v strave, nepochopeniu okolím a segregácii, musím priznať, že dnes som tejto chorobe vďačná za všetko a všetkých v mojom živote. Hoci je to pre chorého neuveriteľná záťaž na psychiku, a tým aj na celý jeho súkromný, spoločenský či ekonomický život. Preto treba mať okolo seba výborných lekárov a ústretových ľudí. Nikdy som nebola typ, ktorý by sa prehnane sledoval a doma umáral, lebo sa pre chorobu bojí zaradiť do bežného života. Aj keď som mala ťažký priebeh choroby, vždy som sa snažila pracovať ako každý bežný človek. Dala som sa na štúdium so zámerom postupne pomáhať vytvárať priestor pre IBD pacientov. Za tie roky môžem potvrdiť, že už v medicíne je, ale psychologická a sociálna sféra je zatiaľ na úplnom začiatku. Verím, že mi vlastné skúsenosti raz budú nápomocné v poradenstve ľuďom trpiacim týmto ochorením.

Všetko zlé som premenila v môj prospech

Často tomu treba pomôcť. Ukázať spoločnosti, že človek s jazvami po operácii, častými návštevami toaliet či stómiou nie je o nič horší ako ten zdravý. Ja osobne mám do istej miery ako svoje hobby školu aj prácu. Milujem prechádzky v prírode, zbožňujem plávanie, stretnutia s priateľmi. Aj keď som sa občas na svoju chorobu hnevala, vďačím jej za svoju vnútornú silu aj pokoru. Pre ňu som musela predčasne dospieť a mať iné priority. Dnes je to však všetko v môj prospech. Verím, že aj zostane. Dala mi omnoho viac, ako vzala.

… IBD je nešpecifické zápalové črevné ochorenie, ktoré je spoločným pomenovaním pre Crohnovu chorobu a ulceróznu kolitídu?

… je typickým ochorením mladých a aktívnych dospelých ľudí?

… objavuje sa medzi 20. až 40. rokom života a mierne prevláda u žien?

… na ochorení sa výrazne podpisuje stres či fajčenie?

… nie je vyliečiteľné, ale pacient ho môže mať pod kontrolou a plnohodnotne žiť?

… v Európe ho majú diagnostikované takmer 3 milióny ľudí?

… osemtisíc z nich sú slovenskí pacienti, nezriedka už v predškolskom veku či puberte?

● je udržiavacia a zameraná na potlačenie zápalu a predchádzanie jeho opakovaniu

● základnými liečebnými postupmi je medikamentózna liečba, dietetické opatrenia, chirurgická a biologická liečba

● cieľom biologickej je aplikácia látok prirodzenej povahy, ktoré tlmia špecifické miesta zápalovej reakcie, nie je možná u každého, je však veľkým prínosom najmä pri ťažkých formách ochorenia

● výber liečebných procesov závisí od štádia ochorenia a jeho priebehu

● vyžaduje úzku spoluprácu pacienta s lekárom a disciplinovanosť v dodržiavaní zvolenej liečby

Nina sa ocitla na pokraji života: Trvalo rok, kým lekári zistili, čo jej vlastne je! A to stále nebolo najhoršie

Výber pre vás

Nina sa ocitla na pokraji života: Trvalo rok, kým lekári zistili, čo jej vlastne je! A to stále nebolo najhoršie

Súvisiace články

Ako predchádzať vzniku srdcovo-cievnych ochorení?

Skutočný príbeh, ktorý vám dá facku: Katka má 200 priateľov a cíti sa osamelá! A to nie je všetko

Aj skutočný príbeh môže mať koniec ako v hollywoodskom filme: Lásku našla vďaka neuveriteľnej náhode

Výber pre vás