Narodil sa jej chorý synček a lekári stále nevedia, čo mu je: Po 2. pôrode jej osud nadelil ďalšiu ranu

Lucia zo Šarišských Michalian v Sabinovskom okrese je žena, ktorá si zaslúži obrovský obdiv. Osud sa s ňou nemaznal. S manželom Matúšom majú dvoch krásnych synov, Matúška (8) a Lukáška (1,5), ale obidvaja chlapci sú vážne chorí.

Matúško má osem rokov, ale s rovesníkmi sa nezahrá. Má neurčitú diagnózu, lekári nevedia povedať s istotou, čo mu vlastne je. „Len sedí, vôbec nechodí a ani nerozpráva. Jeho vývoj sa zastavil v tej dobe, kedy detičky chytajú a oblizujú hračky. Má zrejme aj poškodený zrak. Jedna zdravotníčka mi po pôrode povedala, že Matúško je veľmi chorý. Bála som sa s ním byť v izbe, mala som veľký strach, lebo aj môj brat má epilepsiu a ja som ho raz našla, keď mal záchvat. Mala som vtedy asi trinásť rokov. A Matúško mal raz štyridsať záchvatov počas dňa, to šiel zo záchvatu do záchvatu, bolo to strašné,“ opisuje ťažké chvíle Lucia. Prvé záchvaty pritom začali, keď mal ešte len štyri mesiace. Pre rodičov sa začali dni plné starosti, strachu a bezsenných nocí. „Zo začiatku som sa bála, aby si nejako neublížil, bolo to veľmi ťažké,“ spomína sympatická mamička.

Mladá žena ako prvorodička rodila v Prahe, kde vtedy žila aj s manželom. „Pôrod prebehol v poriadku, lekári mi povedali, že malý nemá sací reflex a neskôr nám odporučili neurologické vyšetrenie. Ani vo sne by mi nenapadlo, že synček bude tak vážne chorý,“ hovorí so slzami v očiach Lucia. Matúška zo začiatku kŕmila striekačkou, lebo mlieko bez sacieho reflexu piť nevedel. Neskôr sa presťahovali do Prešova.

Chlapčekovi sa ale stále nedarilo tak, ako by sa malo, a tak sa začal kolotoč vyšetrení. „Lekári nás posielali na genetiku, na metaboliku a kadejaké ďalšie vyšetrenia. Zrejme naozaj ide o genetickú poruchu, aj keď neviem prečo, lebo nikto v rodine netrpel takýmto ochorením,“ zamýšľa sa Lucia.

Ako by toho nebolo dosť, osud im nadelil ďalšiu ranu. Lucka znova otehotnela. „Odhodlali sme sa na to s manželom, lebo sme verili, že keď sme obaja geneticky v poriadku, narodí sa nám zdravý synček. Žiaľ, nebolo nám to dopriate, lebo aj mladší Lukáško je chorý. Nevyvíja sa ako ostatné deti, nechodí, nehrá sa s hračkami, nechytá ich do ručičiek, len sa pretáča, zrejme aj tu bude nejaká genetická chyba. Aj on má zrejme nejakú poruchu zraku,“ hovorí Lucia a oči sa jej zalesknú slzami.

„Občas som si aj povedala, že je to nespravodlivé, prečo práve my. No som šťastná, že manžel aj rodina mi pomáhajú. Mnohí mi hovoria, že mladší Lukáško sa z toho ešte môže dostať, že mám počkať, no ja už veľmi neverím. Je pre mňa niekedy ťažké sa stretávať s mamičkami, ktorých detičky krásne rastú a napredujú,“ hovorí žena, ktorej starostlivosť o deti zaberá celé dni, a preto do práce chodieva len manžel.

Peňazí v rodine nie je nazvyš, lebo obom chlapcom treba stále niečo dokúpiť – raz plienky, potom lieky či vitamíny... „Napríklad teraz pre Matúška potrebujeme polohovateľný vozík, v ktorom by mohol aj spať. Klasický kočiar je pre neho už malý. Takýto vozík však stojí niekoľko tisíc eur,“ vysvetľuje Lucia. Ďalším problémom pre mladú rodinu bolo pohybovanie sa po dome. „Museli sme postaviť kabinkovú plošinu. Na niečo nám prispel sociálny úrad, ale šachtu sme museli financovať sami. Dosť sme sa preto zadlžili.“

Lucia Burdová denne chodieva do centra pre hendikepované deti Svetielko v Prešove. „Tu sa moji chlapci cítia dobre, sú tu medzi rovesníkmi, ktorí majú podobný osud. Stále cvičíme, rehabilitujeme, a to im pomáha. Ďakujem všetkým dobrým ľuďom, kolegom z manželovej práce, ktorí nám pomáhajú, či už finančne, alebo nás podporujú psychicky. Je to pre nás veľké šťastie,“ hovorí Lucia o tom, čo ju posilňuje a pomáha prežiť bežné dni. Lebo často sily dochádzajú...

Mladšieho Lukáška v blízkej dobe čaká magnetická rezonancia hlavičky. Vyšetrenie podstúpi, ale až vtedy, keď priberie na desať kíl. Ak dieťatko váži menej, nie je možné podať narkózu. Vtedy sa azda rodičia dozvedia, čo mu je a čo ho ešte v jeho živote čaká, lebo žiť v neistote je ťažšie, ako poznať pravdu. No mladá mamička si aj tak praje len jedno, aby sa jej detičkám zdravotný stav viac nezhoršoval a aby prežili krásne detstvo a aj život dospelákov.