Máriin syn mal 5 mesiacov, keď sa začalo šialenstvo: Lekári si najprv nič nevšimli, a potom...

„Ochorenie detí nás naučilo vnímať svet inými očami, viac si vážiť maličkosti, viac sa zaujímať o ľudí okolo seba, a ak je to v našich silách, tak aj pomáhať,“ hovorí Mária Šárossyová, ktorá je zakladateľkou zariadenia Svetielko v Prešove. A čo jej osud vlastne nadelil do vienka? Nuž, nie je toho málo. Najstarší syn Branko dovŕšil tento rok 18 rokov. Začalo sa to v piatom mesiaci jeho života a počet jeho diagnóz je naozaj vysoký.

„Neboli žiadne náznaky, že niečo nie je v poriadku. Prvé neurologické vyšetrenie ukázalo iba slabšiu aktivitu mozgu, ale poslali nás domov s tým, že ,všetci chlapci sú lenivejší‘ a že Branko všetko dobehne. Nedobehol. Prvé mesiace boli síce pokojné, ale to bol len začiatok celého šialenstva. Keď mal Branko päť mesiacov, zbadali sme, že mu prekáža slniečko, ostrejšie svetlo, že ho mykne, keď zasvietime. Naše prvé kroky preto smerovali na očné oddelenie, kde sme sa dozvedeli, že má obojstranný sivý zákal a nutne potrebuje operáciu. Tá sa podarila až na druhý pokus, pretože pri prvej prestal dýchať a bol dlhší čas bez kyslíka. To spôsobilo poškodenie mozgu a naše ďalšie návštevy azda všetkých oddelení v nemocnici,“ vysvetľuje mama, ako sa to celé začalo.

Po návšteve každej prehliadky si domov doniesli ďalšiu diagnózu. Summa summarum – detská mozgová obrna, epilepsia, praktická slepota, spastická kvadruparéza (znamená to, že Branko má postihnuté všetky štyri končatiny, pozn. red.). „Je úplne ležiaci, nevidiaci, nemý a odkázaný na podanie každého hltu jedla či vody. Branko potrebuje ozaj špeciálnu starostlivosť 24 hodín denne. Kým som situáciu pochopila a prijala, prešlo veľa času,“ priznáva otvorene Mária. Život rodiny sa odvtedy zmenil od základov. Všetko sa muselo točiť okolo chorého chlapčeka a jeho špeciálnych potrieb. Rodičia robili všetko preto, aby sa chlapček mal vo svojom ťažkom stave čo najlepšie.

V roku 2004 sa manželom narodila zdravá dcérka Stanka a priniesla do ich života veľa radosti a tiež novú nádej, že všetko bude v poriadku a všetko spolu zvládnu. „No niekto tam hore mal s nami iné plány. O dva roky nato sa nám narodila Zorka a ešte v ten deň som vedela, že nie sme pánmi svojich osudov. Pár hodín po jej narodení som totiž zistila, že má tiež sivý zákal na oboch očkách a čaká nás znova kolotoč rôznych vyšetrení a špeciálnej starostlivosti. V ten večer som znova plakala, myslím, že oveľa viac, ako by matka plakať mala,“ priznáva statočná žena a vzápätí dodáva: „Ten plač sa však časom zmenil z plaču beznádeje na plač bojovníčky. Vtedy som Zorke vo svojom náručí sľúbila, že urobím možné aj nemožné, aby bola šťastná a prežila život čo najkvalitnejšie. Ešte som o tom sama nevedela, ale tam niekde už existovala myšlienka na zrod Centra Svetielko.“

Našťastie Zorkin priebeh choroby je miernejší. „Keď mala tri roky, prvýkrát sa posadila, v ôsmich prvýkrát povedala mama a teraz v 13 rokoch mi už aj požaluje, aká nespravodlivosť sa jej stala v škole. Je tiež nevidiaca, nechodiaca, ale naučila sa rozprávať a teraz sa jej ústočká nezastavia,“ smeje sa pani Mária. Ale kým získala tento nadhľad, bola ako matka mnohokrát bezradná, bezmocná a s množstvom otázok. „Nechcem nikoho uraziť ani pobúriť, ale v tom ťažkom období som práve Bohu vyčítala, že niečo také dopustil. Pýtala som sa, prečo nám, prečo dovolil spôsobiť takúto ranu dieťaťu. Ale druhým dychom som ho prosila o pomoc, o milosť uzdravenia. Ochorenie je cesta bolesti, smútku, ale aj poznania, pochopenia a prijatia. Na tej ceste potrebuje človek partnera, silného partnera, o ktorého sa môže oprieť, keď už nevládze, na ktorého sa môže usmiať, ak potrebuje úsmev opätovať. Najlepšie je, ak sú takí partneri dvaja. Boh a dobrý manžel. A ja mám oboch. Práve vďaka nim sa dajú zvládnuť aj veci zdanlivo nezvládnuteľné,“ vyznáva sa statočná Mária, kto jej najviac pomohol v tých najťažších chvíľach.

V určitú chvíľu prišla myšlienka založiť Centrum Svetielko, ktoré by slúžilo aj druhým rodičom. Pomáhala jej pri tom špeciálna pedagogička Jarmila Mihalíková. Najprv šlo len o občasnú pomoc deťom s hendikepom formou poskytovania terapií a opatrovania. No s narastajúcim záujmom a požiadavkami potrebovali zastrešiť túto činnosť aj legislatívne. „Keďže začiatky boli veľmi náročné, hlavne čo sa týka financovania, kolegyňa sa rozhodla z projektu odstúpiť. Celý rozbehnutý projekt ostal na mne, a keďže som bola veľmi osobne zaangažovaná, rozhodla som sa pokračovať. V prvom rade som chcela dosiahnuť, aby boli služby komplexné – aby sme deťom s hendikepom poskytli pod jednou strechou potrebné rehabilitácie, špeciálne vzdelávanie, ale aj sociálne služby. To všetko existovalo aj predtým, ale každá táto aktivita bola zastrešovaná inou organizáciou a v inom kúte mesta. Takže rodičia pendlovali zo školy na terapie, z rehabilitácie do školy a podobne. Dieťa potrebujete naložiť, vyložiť, povyzliekať, absolvovať aktivitu, treba ho poobliekať, zase naložiť, vyložiť, medzitým treba nájsť priestor na nakŕmenie, prebalenie, ale aj prechádzku či hru. Mala som predstavu, že rodič privezie dieťa do centra, tam si ho preberie opatrovateľka a tá dohliadne, aby malo počas dňa naplnené všetky naplánované aktivity. A to všetko v pokoji a príjemnom prostredí,“ približuje sen, ktorý sa postupne stáva realitou.

„Pre veľký záujem o naše služby sme sa rozhodli vybudovať nové centrum. Je bezbariérové a spĺňa všetky požiadavky pre deti a mládež s hendikepom. Chceme rozšíriť nielen kapacitu, ale aj priniesť moderné služby, ktoré odbremenia rodiny od náročnej starostlivosti,“ hovorí s úsmevom Mária, ktorej optimizmus nikdy nechýbal. Ale zároveň tvrdí, že sa vie držať aj pri zemi a s plánmi je opatrná. „Naučila som sa neplánovať veľmi dopredu. Držím sa toho, že treba mať sny a plány, ale treba počítať aj s tým, že nie vždy všetko vyjde,“ uzatvára Mária.