Moje dieťa je autista!
27. 4. 2008, 10:00 (aktualizované: 11. 7. 2024, 13:05)

Zdroj: instagram
Každý rodič si praje, aby jeho dieťa bolo zdravé. Keď sa narodí, dlho sa zdá, že je celkom v poriadku.
Zväčša do troch rokov však môže prísť nevítané prekvapenie. Autizmus, ktorý pretrváva celý život a nedá sa vyliečiť... Zoznámte sa s dvoma matkami, ktorých deti ním trpia. Každá z foriem je iná, ale menovateľ je spoločný. Musia sa s tým naučiť žiť. Iné im nezostáva.
O podozrení na autizmus hovoríme, ak dieťa:
● spravidla nevyhľadáva očný kontakt,
● sa hrá mechanicky, netvorivo,
● nedokáže vytvárať a udržovať primerané medziľudské vzťahy,
● má ťažkosti pri adaptovaní sa na nové podmienky,
● má v repertoári vyzývavé správanie, napr. krik a agresivitu,
● hovorí, vtedy nemusí vypovedať o svojich potrebách alebo aktuálnom prežívaní,
● lipne na najrôznejších rutinách,
● má netypický spánkový režim,
● má rôzne problémy s jedením,
● si všíma skôr nepodstatné detaily, pričom mu unikajú súvislosti,
● nereaguje na hovorené slovo,
● ľudí okolo seba pociťuje ako hrozbu,
● neprežíva pocity s inými ľuďmi, napr. plačúci človek sa mu môže zdať zdrojom pobavenia (keďže má zvraštenú tvár a tečú mu slzy),
● ťažko zovšeobecňuje a nevyužíva získané schopnosti a skúsenosti v novej situácii. Ako sa diagnostikuje?Autizmus je postihnutie, ktoré sa prejavuje v správaní dieťaťa „Na základe toho sa aj diagnostikuje. Sú tri základné kategórie, v ktorých sa premieta: komunikácia, sociálne správanie a iný spôsob myslenia, fantázie, hry a s tým sa spájajúce stereotypné pohyby. Od bežnej populácie autistické deti odlišuje najmä spôsob myslenia a hry,“ hovorí vedúca bratislavského Domova sociálnych služieb prof. Karola Matulaya pre deti a dospelých Jana Čajágiová. „Každý z našich zverencov je úplne iný, aj keď základná diagnóza – autizmus, ale v rôznych mierach, sa vyskytuje u všetkých,“ ďalej približuje. „Sme zariadenie aj pre mentálne postihnutých klientov. Treba povedať, že pri autizme ide u 75 % postihnutých aj o mentálnu retardáciu. “
Kontakt:
P. O. BOX 48
Lipského 13
841 01 Bratislava 42
Telefón: 02 6446 2052
e-mail: autisti@dsspkm.sk Čo je Andreas?PaedDr. Andrea Šedibová je riaditeľkou pre odbornú činnosť v Autistickom centre Andreas v Bratislave a riaditeľkou súkromnej školy a škôlky pre deti s autizmom. „Sme nezisková organizácia, ktorá vznikla práve preto, že detičky s autizmom sú veľmi zvláštne a špecifické. Celý život by potrebovali veľa služieb pod jednou strechou, pretože ich potreby sa počas života menia. Mnohokrát deti, na ktoré sa zameriavame, majú väčšiu mieru autizmu, ale aj pridružené postihnutia. Reálne začlenenie do bežnej, otvorenej spoločnosti u nich nie je možné,“ vysvetľuje pani Šedibová. „Tieto deti potrebujú mať tak trochu sterilné prostredie, ktoré sa im prispôsobuje. Dokážu tu robiť veci samostatne a pokojne. Inde by to neboli schopné.“
Kontakt:
Autistické centrum Andreas, n. o.
Galandova 7, 811 06 Bratislava
Telefón: 02 54640211
e-mail: andreas@andreas.sk Mali by ste vedieť, že:● Autizmus je celoživotné postihnutie.
● Typické príznaky nastupujú do 3. roku veku, keď by mala byť stanovená diagnóza.
● Včasné začatie liečby a jej kvalita sú významné pre ďalší vývin dieťaťa.
● Spektrum príznakov je široké, mení sa ich skladba aj intenzita.
● Autizmus môžu sprevádzať aj iné postihnutia: epileptické záchvaty, zmyslové a telesné postihnutia.
● 75 % ľudí s autizmom má zároveň rôznu hĺbku mentálnej retardácie.
● 50 % autistov aktívne nerozpráva.
● Ľudia s autizmom môžu vynikať v niektorých činnostiach, sú to však činnosti, ktoré nevedia v reálnom živote primerane využiť. Formy autizmu:Klasický detský autizmus, kde sú silné prejavy odchýlok vo vývine. Takéto deti potrebujú celý život nielen dohľad, ale aj permanentnú starostlivosť. V tomto prípade sa nedá spoliehať na to, že budú niekedy vedieť samostatne žiť.
Aspergerov syndróm, sú to veľmi funkční ľudia, ktorí sú schopní samostatného života, len sú v medziľudských kontaktoch veľmi zvláštni. Majú vymedzené záujmy, intelekt v norme alebo sú nadpriemerne inteligentní. Sú to vedátorské typy. Ale v bežnom prostredí majú problémy. Často majú fóbie z vecí pre nás ostatných neuveriteľných. Medzi týmito dvoma formami je celá škála iných foriem autizmu, ktoré nie sú tak jasne vyhranené. Koľko je autistov?Keď berieme do úvahy celú škálu príznakov a ich intenzitu, dá sa povedať, že na Slovensku je 15 autistov na 10 000 ľudí. Malý Edko trpí na klasický detský autizmusKeď vyznáva lásku, chytá vlasy
Daniela Strelecká (35) z Malaciek tvrdí, že autizmus je luxusné postihnutie, pretože napríklad deti s detskou mozgovou obrnou sú nechodiaci pacienti, s ktorými sa nedá pracovať. S jej synčekom našťastie áno, i keď pomalšie.
„Ak by ste mali mať postihnuté dieťa, želajte si autistu,“ cituje pani Strelecká jednu terapeutku a zadíva sa na svojho päťročného syna Edka, ktorý je mentálne na úrovni dvojročného dieťaťa. „Keď mal Edko dva roky a vyšli sme von z domu, okamžite sa rozbehol, nebol ako jeho vrstovníci, správal sa inak,“ začína svoje rozprávanie čoskoro matka troch detí, pretože o dva mesiace sa jej narodí tretie dieťa, tentoraz dievčatko. „Pri dvojročnej kontrole sme chceli zistiť, či je za jeho správaním tvrdohlavosť, alebo niečo iné, pretože stále nerozprával. Nič mu nehovorilo ani jeho meno. Keď z našich úst zaznelo Edko, vôbec nereagoval.“
A tak sa vybrali k odborníkom. Logopedička im povedala, že je ešte malý na spoluprácu, musia ho vraj pozorovať dva mesiace. „Odporučili nám aj vyšetrenie sluchu, či za tým nie je hluchota. Ale nedalo mi to, tak som medzitým pátrala na internete. Našla som test s desiatimi otázkami. Bolo tam napísané, že keď sa správanie vášho dieťaťa bude zhodovať len s jedným bodom, je možné, že je autista. Edkovo správanie sa zhodovalo hneď v šiestich kritériách, na ktoré som odpovedala áno...“ priznáva pani Daniela.
Edko trpí na autizmus
V sanatóriu v Karlovej Vsi potvrdili, že je šikovný autista. Zvedavým rodičom to však nestačilo, vybrali sa teda do bratislavského autistického centra Andreas. „Medzitým sme ešte absolvovali genetické vyšetrenie. Bol však problém zobrať Edkovi krv, tak sme zašli za našou domácou sestričkou tu v Malackách, ktorá už vedela, ako na to,“ odtajňuje pani Strelecká. Krv sa napokon zobrať podarilo, ale odpoveď na svoju otázku nedostali. Dozvedeli sa, že nejde o genetické zaťaženie. Najpravdepodobnejšie je, že sa táto porucha dostavila v tehotenstve, v tele matky. Na príčine môže byť aj zhluk rôznych faktov, ktoré vplývajú na matku v tehotenstve: smog, hluk, bežný či väčší stres... Našťastie nejde o „veselé“ dieťa
V Andrease podstúpili špeciálne vyšetrenie. Potvrdilo sa, že ide o detský autizmus. „V úvode to vyzeralo, že pôjde o syndróm tzv. „veselého dieťaťa“. Keď sa zistila pravá diagnóza, s manželom sme sa tešili, že nejde o spomínaný syndróm. V zariadení nás totiž upozornili, že to by bolo horšie, mali by sme tak s dieťaťom väčšie problémy,“ teší sa mladá mama. Takže v Edkových dvoch rokoch bolo jasné, že je autista a nie tvrdohlavý, veselý chlapček.
Na začiatku bola nevedomosť
Diagnóza sa potvrdila pred tromi rokmi. Rodičia vtedy o tejto chorobe nevedeli vôbec nič. „Sadla som si nielen za internet, ale študovala som aj všetku možnú dostupnú literatúru, ktorej teraz máme plnú knižnicu. Veľmi nám to pomohlo,“ hovorí. V Andrease podstúpili potrebnú terapiu. Pre Edka to boli prvé okamihy bez maminy, ale zvykal si.
Vynikajúce bolo, že ochotne spolupracoval na úlohách, ktoré im zadávali. Po polroku začal priraďovať správne fotky k farbám, tváre k tváram. Začali pracovať aj s bežnými predmetmi. Dostal kefku, aby si umyl zuby, najskôr to neakceptoval, neskôr už áno. „Keď spraví úlohu, dostane od nás odmenu. Doteraz to tak funguje, ale už ju tak nevyžaduje.“ Edko chodí do Domova sociálnych služieb prof. Karola Matulaya, kde sa o neho starajú odborníci. Do zariadenia chodí na štyri hodiny denne. „Naučil sa tam napríklad poslúchať vonku. Reaguje na povely Edko, počkaj, daj ruku,“ teší sa vďačná mama.
Nie je to jednoduché
Edko nepapá ako iné deti. „V obľube má iba 5 jedál: jogurty, chlieb, syry, kurací rezeň, kornfleksy. Dá si občas pečené zemiaky, ale vo všeobecnosti má rád jedlo, ktoré chrumká. Pomaškrtí si aj na jabĺčkach. Okrem toho sa veľmi rád kúpe, miluje vodu, rád ju prelieva,“ opisuje pani Daniela. Z televíznych programov, resp. z toho, čo sa deje na obrazovke, rád pozerá záverečné titulky. Rád sleduje aj počasie či losovanie lota. A keď chce vyjadriť svoju náklonnosť, nežne chytí mamu za pramienok vlasov. „Znamená to, že ma ľúbi, vyjadruje tak lásku,“ hovorí s dojatím pani Strelecká.
Veľmi dôležitý je pravidelný tréning
Okrem tréningu aj terapie a zdravá strava. „Pomerne rýchlo sa učí, začal opakovať zvuky, napríklad ockovo chrápanie,“ ďalej hovorí so smiechom. Je to však dobrý signál, že raz možno bude opakovať hlásky. Napríklad autista, ktorý vidí auto červenej farby, si myslí, že každé auto je len červené. Malý šibal to, našťastie, rozlišuje.
Asi nevie, že som jeho mama
„Neberieme to ako tragédiu. Život máme iný ako bežné rodiny. Nemôžeme ísť napríklad na dovolenku, v reštaurácii syn sedí pod stolom. V istom obchode pri pokladnici kopol jednu ženu a predstavte si, ona ho kopla naspäť,“ neveriacky pokrúti hlavou „Ak ideme do obchodu, tak bez detí, pretože Edko je tam veľmi stresujúci. Zo začiatku nám bolo ľúto, že nebudeme mať normálny život, ale my ho vlastne máme. Ak niekam máme ísť, spravila som určité opatrenia. Po okolí som rozchýrila, že je autista, aby na to boli ľudia aspoň trocha pripravení a vedeli ho akceptovať, pretože sa chceme stretávať s tolerantnými reakciami,“ povie s túžbou v hlase pani Strelecká a zamyslene dodáva: „Na autizmus sa, našťastie, nezomiera. A našou úlohou je naučiť ho do dospelosti čo najviac. Ale i tak sa bojíme, čo s ním bude, keď sa pominieme.“ Petrík trpí na Aspergerov syndrómOdhalenie na prahu dospelosti
Katarína Böhmová (50) z Bratislavy má tri zdravé dcéry. Po rokoch sa jej narodil syn. Naučila sa pri ňom dívať na svet inými očami. Pokladá ho za nesmierny dar.
Peťko Böhm (14) sa pohybuje v spektre Aspergerovho syndrómu, čo je najmä sociálna porucha. „Narodil sa v poriadku, ale zaostával najmä motoricky. Bol to ťažký pôrod, umelo vyvolávaný, narodil sa pridusený. Veľmi dlho sme nevedeli, čo mu je,“ hovorí mama Katarína Böhmová. „Snažili sme sa o to, aby sa dobre vyvíjal motoricky, preto sme cvičili Vojtovou metódou.“ Peťo vyrastal v rodine, kde už boli tri dcéry. Bol očakávaným, milovaným dieťaťom. „Veľmi sme mu pomáhali, takže problémy sa až tak neprejavovali. Išlo len o výchovné problémy, napríklad zle jedol alebo bol veľmi živý. Mal špeciálne záujmy, ale len v ranom detstve, kým nenastúpil do školy a nestretol sa s kolektívom.“
Narážali sme na problémy
„Najmä vtedy, keď sme sa niekde pohybovali. Dostávali sme otázku, čo to máte za dieťa. Mysleli sme si, že je to dôsledok cvičenia Vojtovou metódou, pretože to bolo veľmi tvrdé a určitým spôsobom sme ho tým ovplyvnili. Prvé prejavy sa začali v električke. Nevedel obsedieť, kopal do ľudí, nedokázal vydržať na mieste, kde ich bolo veľa,“ rozpráva pani Katka. Najzávažnejšie problémy vznikli, keď mal tri roky a išli do nemocnice. Nebol ochotný poslúchať doktorov, nespolupracoval. Nechcel pristúpiť ani na zmenu prostredia či jesť lieky. Rodičia nevedeli, čo sa deje. Matka s ním musela byť, pretože nechcel ani jesť. „Vtedy sa ukazovali prvé príznaky poruchy, lenže v tých časoch to nikto, dokonca ani lekári nevedeli presne pomenovať,“ hovorí smutne.
Začiatky boli ťažké
„Robilo mu problém jesť, spať, obliekať sa či chodiť pravidelne a načas do postele. Alebo sa ísť umyť, sadnúť si k stolu,“ pani Katka približuje zvláštne správanie svojho syna. Boli to sociálne problémy, ktoré rodičia neuveriteľne dlho prekonávali s vypätím všetkých síl celej rodiny. Dostávali sa tak do konfliktov. Stále však nevedeli, o čo ide. „Nevedeli sme, že je to autistický prvok v jeho povahe a že tým veľmi trpí.“ Pani Katarína chcela zistiť, čo sa s jej synčekom deje. „Hľadala som v literatúre a nakoniec som na to prišla. Dopracovala sa k tomuto poznaniu až v jeho štrnástich rokoch! Pred desiatimi rokmi to bolo iné. Keby sme to však v tých časoch vedeli, mohlo sa to vyvíjať inak, vedeli by sme mu odborne pomôcť,“ ťažká si. Učili sa tak na vlastných chybách. „Hľadali sme veľa spôsobov, ale i tak odpoveď nájdete vo svojom milujúcom srdci. Milujúci rodič nájde spôsob, nájde modus vivendi, ako žiť s takýmto dieťaťom, ako mu nájsť prostredie, do ktorého je schopné zaradiť sa,“ vzdychne si. „Petrík má neuveriteľné schopnosti, talent a intuíciu. Nevie reagovať na bežnej rovine, má iné vnímanie. Vníma vaše správanie a vaše prípadné zlé postoje. Dáva to najavo atypicky. Nepovie: Mamina, robíš to zle. Dáva to najavo neverbálnym správaním: začne niečo páliť, prelieva pohár alebo búcha. Vy sa musíte naučiť jeho správaniu, aby ste vedeli, čo signalizuje, aj keď je verbálne veľmi zdatný.“
Peťko je iný
Ďalšie problémy nastali, keď prišiel do kolektívu v škole. „Už v škôlke avizovali, že je iný, i keď tie problémy neboli také výrazné, že by nemohol byť medzi deťmi. Mal iné záujmy, atypické záľuby, ktoré pretrvávajú dodnes,“ opisuje pani Böhmová. Na Vianoce chcel napríklad starý písací stroj alebo kolovrátok. Nemal záujem o klasické hračky, ako sú autíčka či stavebnice. „Keď dostal trojkolku, vybalil ju a celý večer sa hral so škatuľou. Vyrobil si z papiera čokoľvek. Potreboval len papier, lepiacu pásku a nožnice. Vyrobil si počítač, televízor. Zaujímali ho technické veci, fasády na domoch, história,“ približuje mama. „Náš syn je pre nás veľkým darom, pretože nás učí pozerať sa na život úplne inými očami a čítať v jeho očiach, v jeho hlase a v prejavoch správania. Naučil nás pracovať na sebe, meniť životné stereotypy a prispôsobovať náš život jeho potrebám,“ hovorí s dojatím obetavá mama. Svetoznámi autisti: Kim Peek je muž, ktorý sa stal predlohou pre oscarový film Rain Man. Tento muž ovláda naspamäť 12 000 kníh, ale v bežnom živote sa nezaobíde bez otcovej pomoci.
Matt Savage sa narodil s ťažkými vývojovými poruchami. Rovesníci ho nezaujímali, bol hyperaktívny a chodil len po špičkách. V šiestich rokoch sa cez noc naučil hrať na klavíri. Dnes komponuje vlastnú hudbu a vydáva cédečká.
Do myšlienok kráv sa dokáže vcítiť Temple Grandinová.
Stephen Wiltshir iba raz preletel vrtuľníkom nad Rímom. O tri dni do najmenších podrobností nakreslil panoramatický obraz mesta na piatich štvorcových metroch. Nepomýlil sa ani v presnom počte okien na jednotlivých budovách.