Onkopacientka Lucia má doma štyroch chlapov: Jeden z nich je chorý, no ich život je plný lásky!

Svoje rozprávanie začína bývalá vorkoholička Lucia, ktorá mala kedysi aj dve práce naraz, tým, že predstavuje svoje deti: dvanásťročného Samka, šesťročného prváčika Maximka a malého kráľa, ktorý im všetkým vládne, štvorročného Vladka, ktorý už svoj úvod do tohto sveta nemal ľahký.

Papier znesie
Lucia už dvanásť rokov statočne bojuje s onkologickým ochorením. „Moja diagnóza sa  volá fibromatóza mezenteria a sledujú ma na neurofibromatózu. Oficiálne som podľa doktorov neplodná, ale…To je len na papieri a ten znesie všetko,“ vraví nadnesene dnes už trojnásobná mama. A to jej po pôrode Maximka povedali, že nie je šanca mať ďalšie dieťa.

Nebol dôvod na obavy
Lucia ako onkopacientka chodí pravidelne na magnetickú rezonanciu a práve počas jedného vyšetrenia jej vraj našli nádor. „Ale v skutočnosti to nebol nádor ani nič iné, ale malý Vladko, a to som nemala žiadne príznaky tehotenstva. Poslali nás do Martina na genetické vyšetrenie a všetko bolo v poriadku. Vladko sa javil ako zdravé dieťa,“ spomína.

Zlyhávali jej orgány
Napriek tomu, že všetko vyzeralo tak, ako má, Vladko sa narodil predčasne asi v 34. týždni tehotenstva, pretože Lucii začali zlyhávať orgány. Mal obojstranný zápal pľúc a sepsu. Po pár dňoch sa jeho stav zhoršil a previezli ho do Martina na áro, kde mesiac bojoval o život a odvtedy bojuje každý deň. Za šesť mesiacov jeho života v martinskej nemocnici na nič neprišli. Rodičom odporúčali, aby s Vladkom zašli na neurológiu v Banskej Bystrici, ale, žiaľ, ani tam na nič neprišli. „Skúšali sme aj nemožné a nakoniec sme sa dostali do Bratislavy do Národného ústavu detských chorôb, ktorý s Vladkom navštevujeme doteraz,“ vysvetľuje.

Je bojovník
Podľa slov jeho mamy sa následne začal boj s diagnózami. „Vladko je ako jediný na Slovensku a Česku s genetickou mutáciou 15q13.3. Mentálna retardácia, EEG anomálie, spánkové apnoe, hluchota, kva­druparéza s hyperkinézou a ležiaci,“ vraví a dodáva, že napriek diagnózam i faktu, že liečba neexistuje, je obrovský bojovník. Najväčší problém je, že by rád chodil, ale diagnóza mu to nedovolí, mentálne alebo vývinové prospievanie ide veľmi pomaly. „Preto sme v štyroch rokoch mentálne na úrovni menej ako ročného dieťaťa. Ďalší problém je, že má sebapoškodzovacie sklony – hryzie sa, bije do tváre, lieky však dostať nemôže pre spánkové apnoe. Každodenne sa však náš pán kráľ snaží zo seba dostať maximum,“ hovorí obetavá mamička.

Malý veliteľ
Jeho mama s láskou vraví, ako Vladko veľmi rád papá, ale, bohužiaľ, váha nestúpa ani napriek tomu a doma sa niekedy nedokážu prestať čudovať, kde sa toľké množstvo jedla do jeho drobného telíčka zmestí. „Vladko je môj život, môj vzduch, ktorý dýcham, a srdce, pre ktoré žijem. Je to môj veľký hrdina a za všetko mu ďakujem. Naučil ma brať život inak a urobil ho šťastným. Neviem to ani opísať, ale teším sa z každého jeho minipokroku a na každý jeho úsmev,“ opisuje Lucia s obrovskou láskou k synovi. A hneď i s úsmevom dodáva: „Ale pozor, Vladko je nielen náš kráľ, ale i veliteľ. Keď treba robiť zle, všetko funguje, ako má – otvárať zásuvky, hádzať všetko na zem, kam len dočiahne, to áno. Alebo sa pri cvičení tvári, že spí, aby sa ďalej nemusel namáhať,“ požaluje jeho mama.

Prešli každým oddelením
Lucia sa na veci dokáže pozerať s nadhľadom i dávkou humoru. Hoci sama má zdravotné problémy, neopúšťa sa a ani neľutuje. „Veľkou oporou mi je partner Vladko a za všetko mu ďakujem. Je úžasný partner i otec, Vladka nadovšetko miluje a kvôli nemu sa vzdal všetkého, len aby s nami mohol chodiť všade a bol tu pre nás.“ Okrem toho ju podporuje rodina, za čo je vďačná. Často sú hospitalizovaní v spomínanom Národnom ústave detských chorôb a Lucia pobavene vraví, že sú tam niekedy častejšie ako doma a prešli tam už asi každým oddelením. Veľkú oporu našla v pani doktorke Kolníkovej, ktorej je rovnako vďačná.

Má i ďalšiu rodinu
Nedá jej nespomenúť tri ženy, ktoré spoznala náhodou a odvtedy sú nerozlučné a stoja pri nich aj o polnoci. „Prvá je Zuzka, z vedľajšej dediny, mamka dvoch synov a moja veľká opora, moje všetko vo dne i v noci. Druhá je Lenka, tiež mamka dvoch detičiek vždy a všade stojí pri nás. A posledná je Janka z Bratislavy, keď sme tam, je pri mne a pomáha nám, ako sa dá. Toto je moja takzvaná rodina, lebo rodina nie je vždy iba krv,“ vyznáva sa Lucia, a dodáva, že miesta v ich srdci majú aj Jerguš Bača, bývalý hokejový obranca a súčasný tréner a hokejista z HK 32 Liptovský Mikuláš, Michal Uhrík.

Chýbajú im peniaze
Keďže liečba neexistuje, jediná nádej pre bojovníka Vladka je intenzívna rehabilitácia. Navštevujú rôzne rehabilitačné pobyty, za ktorými však treba cestovať. „Kone a vodu miluje nadovšetko,“ hovorí o synčekových záľubách. Rovnako navštevujú cvičenie v Kežmarku v centre Vôľa žiť. „Tam sme ako doma už tri roky a našli sme tam veľkú podporu,“ hovorí vďačne Lucia. Žiaľ, jedna vec im chýba, nech sa snažia akokoľvek, a tou sú financie. Preto i prostredníctvom dobrých ľudí zbierajú peniaze pre Vladka, aby mohol pokračovať v rehabilitovaní. Na facebookovej stránke OZ Motýlie krídla si môžete pozrieť Vladkove pokroky a prípadne prispieť.

Láska nadovšetko
Ale čo im doma nechýba, je kopa lásky. Rodina drží pokope a starší bratia na malého Vladka nedajú dopustiť. Dokonca aj ich buldoček ho zbožňuje, i keď ho Vladko naťahuje, všade chodia spolu. Lucia sa smeje, že sú ako manželský pár a psík je malému rodinnému veliteľovi stále verný.

Žije pre svoje deti
Sama osebe vraví, že je silná žena, ale i to, že niekedy je potrebné prejaviť i slabosť. „Som vďačná za všetko, čo mám, a rovnako i za všetkých, ktorí stoja pri nás, hlavne pri mne, a veria vo Vladka. Viem, že on to raz všetkým ukáže a dokáže, že všetko sa dá v rámci jeho možností. Moje deti sú pre mňa darom a mojím životom,“ hovorí na záver.