Počuli ste už o ochorení myasténia gravis? TÁTO žena s ním žije už 24 ROKOV! Ako to zvláda?

Myasténia gravis jej bola diagnostikovaná v roku 1999 vo veku 16 rokov. Určenie diagnózy však trvalo približne rok od prvých príznakov. Na začiatku mala problém so svalstvom na tvári a prehĺtacími svalmi, takže sa nemohla najesť, napiť či rozprávať. Lekári boli chvíľu stratení. „Posielali ma na ORL, odkiaľ ma vyhodili s tvrdením, že mi nič nie je. V tom období, keďže som bola veľmi chudá, si mysleli, že mám anorexiu. Rôzni špecialisti si ma presúvali, až kým som sa ocitla u pani neurologičky, ktorá hneď odhalila moju diagnózu,“ spomína na začiatky svojho ochorenia.

Ľahké roky
„Keď som sa dozvedela, že mám myasténiu gravis, bola som tínedžerka,“ vraví, že sa to snažila brať, akoby to bola chrípka, ktorá odíde. „Mala som ľahké roky, takmer som ani nevedela, že ju mám. Bolo to obdobie na vysokej škole, v mladom veku sa choroba zvládala ľahšie,“ vysvetľuje. V dospelosti sa však začalo Silvii ochorenie znova prejavovať a prešla aj veľmi ťažkými fázami.

Všetko sa zmenilo
„S nástupom pracovných povinností a výziev každodenného života sa môj stav začal zhoršovať. Dialo sa to postupne, nebol to skok zo dňa na deň, ale zhoršovanie stavu bolo veľmi výrazné. Až som skončila na niekoľko rokov so striedavým obdobím dvojitého videnia, opäť som nemohla rozprávať, jesť ani piť a ochrnuli mi ramenné svaly. Nemohla som nič zdvíhať ani skladať z výšky. V ťažších fázach ‚myasténikom‘ zlyhávajú aj svaly ovládané vôľou. Nedokážeme chodiť a padáme pri vyššej záťaži. Všetky tieto prejavy som mala. Dýchaciu kapacitu som mala dosť nízku a to zároveň zvyšuje riziko dusenia sa, pretože keď máte slabé dýchacie svaly, neviete kašľať. Každé bežné zabehnutie potravy alebo vody ohrozuje váš život,“ prezrádza mladá facilitátorka.

Ľudská krutosť
A nevyhla sa ani posmeškom či nepríjemným poznámkam, najmä kvôli neschopnosti ovládať mimiku. „Na strednej škole mi kamarátka povedala, aby som nerozprávala, pretože mi nie je rozumieť. Ľudia si neuvedomujú, že človek, ktorý vyzerá normálne, môže mať nejaké zdravotné problémy. Alebo vety typu ,stojíš a pozeráš na mňa s kamenným ksichtom‘... Akokoľvek svoj stav zvládate, vždy prídu poznámky, ktoré zabolia. To, že neviem ovládať mimiku, neznamená, že nič necítim, že som neprístupná alebo namyslená,“ vraví úprimne.

Problémové fotenie
Napriek tomu, že niekedy nedokáže prejavovať svoje emócie, nezúfa. „Keď to nejde cez tvár, svoje emócie vyjadrujem iným spôsobom. Nedá sa očakávať, že všetci budú informovaní a vnímaví k tomu, čo sa v druhom človeku odohráva.“ Najväčší problém má, keď pózuje pre rodinné fotografie, z ktorých má sršať pozitívna energia a výnimočnosť. „Keď sa tvár nevie usmiať, úsmev je vykrivený. Moje okolie dnes reaguje tak, že to nevadí, urobíme si nové fotky. Mám partnera, kamarátky a kamarátov, ktorí ma veľmi podporujú.“

Nechce ľútosť
Pre odhodlanú ženu je podstatné, že jej nehovoria, že to je dobré, pretože to dobré v skutočnosti nie je. „Presne ako v situácii pri tom výnimočnom fotení, na ktoré chcete spomínať ako na významné životné udalosti či oslavy. Vtedy poviem, že si musím trochu oddýchnuť, svaly sa zregenerujú a spravíme nový záber. Pri bežných každodenných fotkách na to kašlem. Mám takú tvár, akú mám, a zvykla som si,“ vraví úprimne.

Každodenný boj
Silvia vysvetľuje, že každý človek a aj fáza ochorenia myasténie gravis sú iné. V súčasnosti je však jej zdravotný stav viac-menej stabilizovaný a dal by sa prirovnať k sínusoide. „V každodennom živote ma výrazne ovplyvňuje. Nedá sa povedať, že by som mohla žiť bez toho, aby som o nej nevedela. Počas víkendu je môj stav celkom fajn. Ale tým, že pri práci veľa rozprávam, poobede cítim únavu a ťažko sa mi hovorí,“ vysvetľuje a dodáva, že v tých chvíľach sa musí sústrediť nie na obsah slov, ale na to, aby vôbec niečo povedala. „Keďže choroba dáva o sebe vedieť najmä cez tvárové svaly, potom sa mi aj ťažšie je a pije,“ objasňuje problémy, s ktorými každodenne bojuje.

Pozor na lieky
Medzi časté každodenné výzvy patrí aj návšteva lekára, ktorý jej predpisuje lieky. Myasténik si musí dávať veľký pozor na lieky, ktoré môže a ktoré nesmie užívať. „Dlhoročná skúsenosť ma naučila, že potrebujem vedieť, aké lieky užívam a aké nové mi predpísali, napríklad na bežné ochorenie. Veľmi poctivo čítam príbalový leták, pretože neraz sa mi stalo, že mi predpísali lieky a v príbalovom letáku bolo napísané, že sa nesmú užívať, ak má pacient myasténiu gravis. Človek si musí dávať pozor sám na seba. Je dôležité lieky stále kontrolovať a pripomínať lekárom, aké lieky užívam a či tam nie je nejaká kontraindikácia,“ vysvetľuje Silvia a vyzýva i ostatných, aby boli obozretní.

Inšpirovala sa Afrikou
Silvia je silná žena, čo sa prejavuje v najťažších chvíľach, keď si vždy kreatívne poradila. „Sama som si vytvorila rôzne pomôcky. Keď som dvíhala niečo zhora, tak namiesto toho, aby mi to spadlo na hlavu, použila som hlavu ako pevnú ruku. Inšpirovala som sa africkými ženami, ktoré takto prenášajú koše. Myslím si, že veľa ľudí s myasténiou nájde spôsob, ako zvládať chvíle, keď sú svaly oslabené,“ optimisticky dodáva na záver a cítiť, že chorobu prijala a snaží sa čo najlepšie žiť spolu s ňou.

Toto sú príznaky myasténie gravis:
✔ Únava
✔ Ochabnutie mimických svalov
✔ Dvojité videnie
✔ Pokles viečok
✔ Ťažkosti s prehĺtaním
✔ Ťažkosti so žuvaníma s hryzením
✔ Zachrípnutý hlas
✔ Problémy s rečou
✔ Ťažkosti s držaním hlavyvo vzpriamenej polohe
✔ Problémy s chôdzou po schodoch alebo so zdvíhaním predmetov
✔ Ťažkosti s dýchaním.