Reklama

Poznáte ochorenie skleróza multiplex? Túto ženu inšpirovala k vytvoreniu „nedokonalej“ hrdinky!

Prvé príznaky sklerózy multiplex sa objavujú vo veku 20 - 40 rokov, ale dokonca aj v detskom veku - častým príznakom je únava, stuhnutosť svalov a zrakové problémy.

Zdroj: Shutterstock

Reklama

Jej charakteristickou črtou je nos v knihách a prsty na klávesnici laptopu. Slovenská autorka J. Levinski (32) priznáva, že táto jej romantická kniha nie je o dokonalej hlavnej hrdinke, ale o žene so zdravotným problémom, aký majú mnohé iné ženy, ktoré knihu chytia do rúk. Stotožníte sa s ňou i vy?

Táto spisovateľka žije a tvorí v Košiciach a vraví, že hlavná myšlienka, ktorá ju doviedla k napísaniu knihy, kde ústredná postava trpí na ochorenie skleróza multiplex, bola, že hrdinku so zdravotným problémom chcela. „Vo väčšine romantických kníh sú takmer dokonalé hrdinky – s dokonalým výzorom, zdravotným stavom alebo charakterom. Zdravotný problém mal byť v mojom ponímaní taký, ktorý sa nesie celým príbehom, ktorý ovplyvňuje myslenie, konanie a prežívanie postavy,“ vysvetľuje.

Vieme o nej málo

Ako sama vraví, k rozhodnutiu dať hrdinke práve sklerózu multiplex ju viedli tri hlavné dôvody: „Prvý bol, že dovtedy som sa vo fikcii s týmto ochorením nestretla, no netvrdím, že také knihy nie sú. Druhý bol, že mám kamarátku s touto diagnózou. A tretí je ten, že si myslím, že o tomto ochorení bežný človek veľa nevie, respektíve si ho nevysvetľuje úplne správne, a napísanie knihy som považovala za príležitosť priniesť čitateľkám trochu viac informácií a pohľad na život s týmto ochorením.

Inšpirovala ju priateľka

Autorka vraví, že minulý rok spoznala ďalšiu osobu so sklerózou multiplex, známu aj pod názvom roztrúsená skleróza, ktorá ju oslovila práve kvôli knihe. Ale teda jedným z už spomínaných dôvodov na vytvorenie hrdinky knihy s touto diagnózou, bola jej kamarátka, pretože ju inšpirovala. „Napriek ochoreniu sa ničoho nevzdala – dokončila vysokú školu, zamestnala sa, je vydatá, má krásne zdravé deti a jednoducho funguje. V podstate takou inšpiráciou stále je,“ vraví s úsmevom a dodáva, že sa poznajú približne pätnásť rokov a hoci im okolnosti už nedovoľujú pravidelne sa stretávať, vždy, keď sa dá, rady sa zídu a poklebetia. Zároveň odhaľuje skutočnosť, že z tohto hľadiska nebolo náročné knihu napísať, pretože nepíše vyslovene o nej. „Vytvorila som postavu Ester s vlastným svetom a charakterom, ktorej som „iba dala“ sklerózu multiplex,“ dopĺňa.

Skutočné situácie a emócie

To, či s kamarátkou preberala detaily ochorenia počas tvorby príbehu, opisuje tak, že najväčšia konzultácia bola pred začatím písania knihy. „Stretli sme sa a presne mi porozprávala, ako to vypuklo, ktoré vyšetrenia absolvovala, ako jej ochorenie diagnostikovali, aká liečba sa nasadila, spomenula i vedľajšie účinky liečby. Porozprávali sme sa aj o jej pocitoch a o osobách, ktoré ju tým najhorším sprevádzali. V priebehu písania som sa ešte možno raz či dvakrát niečo opýtala, ale všetko, čo mi rozpovedala, som si poctivo poznačila do poznámok v mobile,“ opisuje vznik knihy.

Nie je to o zabúdaní

Knihou chce J. Levinski poukázať na to, že si pod touto chorobou často predstavujeme niečo iné. „Ako som už spomínala, veľa ľudí si myslí, že je to primárne o strate pamäti, mýlia si ju s alzheimerom. Sama som o tomto ochorení veľa nevedela, kým ho nediagnostikovali kamarátke,“ objasňuje a vraví, že aj ona má rada, keď sa pri čítaní fikcie dozvie niečo nové, keď má romantický príbeh aj pridanú hodnotu, a o to sa snaží aj pri vlastnom písaní. Jedna scéna sa jej však písala ťažšie ako ostatné. „Keď ide Ester do nemocnice, kde je hospitalizovaná na oddelení neurológie. Tam jej majú potvrdiť alebo vyvrátiť ochorenie. To sa mi veľmi spája s kamarátkou,“ priznáva mladá autorka.

Dalo jej to pochopenie

Nevraví, že táto kniha je určená iba do rúk ľudí, ktorí s týmto ochorením majú skúsenosti, či už ním trpia sami, alebo ho má niekto z ich príbuzných, známych. „Je to romantická kniha, takže každá žena, ktorá má rada takúto literatúru, si v nej niečo nájde. Je to príbeh lásky nadriadenej a mladšieho praktikanta, v kancelárskom IT prostredí v Košiciach. Nájdete v ňom sympatické postavy, humor, drámu, zvraty a hádam aj pekné myšlienky.“ Podľa jej slov sú ľudia s týmto ochorením odvážni, silní a bojujúci. „Osobne poznám dve ženy a ani jedna sa neľutuje, nesťažuje, za čo im patrí môj obdiv. Mne kniha priniesla hlbší pohľad na toto ochorenie a väčšie pochopenie,“ vraví na záver.

Je ťažko rozpoznateľná
Skleróza multiplex je neurodegeneratívne ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré postihuje najčastejšie ľudí vo veku od 20 do 40 rokov. Ide o chronické autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje viac ženy než mužov, a má rôznorodé príznaky. Práve tie sú u mnohých ľudí ťažko rozpoznateľné, keďže môže ísť o jednoduchú únavu, ale aj o závažné obmedzenie hybnosti. Nadmerná únava, rozmazané videnie či bolesť oka, problémy s rovnováhou, psychické poruchy, strata koncentrácie či pamäti, urologické problémy či brnenie a tŕpnutie v končatinách. Symptómy tohto ochorenia sú skutočne rozmanité a mnohokrát cestu pacienta skomplikujú. Ak vás niektoré zo symptómov dlhodobo trápia, návštevu všeobecného lekára neodkladajte. Ten vám po vyšetrení odporučí vhodnosť neurologických vyšetrení a ďalší postup. Ochorenie skleróza multiplex je pri skorej diagnostike dobre liečiteľné, prínosom je aj udržiavanie aktívneho životného štýlu, a to zdravá strava, pohyb a psychohygiena.