Simona vraví, že tehotenstvo bolo bezproblémové, akurát rodila akútnou sekciou, keďže bábätko nemalo kyslík. Lekári jej povedali, že sa jej narodilo zdravé dieťatko. „Rok a pol sme si mysleli, že Tobiasko je zdravý chlapček. Jeho pomalší vývin som pripisovala tomu, že je to chlapček, chlapci sa vraj vyvíjajú pomalšie. Ale on sa nevyvíjal ako ostatné detičky.“
Niečo sa jej nepozdávalo
Mama dnes už sedemročného synčeka spomína, ako pozerali s Tobíkom knižky a ona mu ukazovala zvieratká, napodobňovala ich. No on to nikdy nezopakoval ani neukazoval prstom, keď sa ho pýtala, kde je havo, a nerobil ani pápá ako ostatné detičky. Keď mal skoro rok a pol, začal chodiť, no ak spadol, nedokázal sa sám postaviť. „Rozprávala som to aj Tobiaskovej doktorke a tá sa hneď opýtala na môjho brata, ktorý mal diagnózu mukopolysacharidózu II. typu. Keď som bola tehotná, môj gynekológ sa ma pýtal na genetické choroby v rodine. Len som mu povedala, že som mala brata, ktorý zomrel na nejakú chorobu. Totiž ani ja, ani moja mama sme vtedy nevedeli, že MPS II je genetické ochorenie, pretože mám ešte zdravého brata aj zdravú sestru, ktorá ten gén v sebe ani nemá. Vtedy som tú diagnózu nevedela ani vysloviť. Dokonca v mojej zdravotnej dokumentácii bola zmienka o mojom bratovi, ale vtedy to nik neriešil. Bohužiaľ, prenášačom tohto génu sú len ženy a dedia ho iba chlapci,“ objasňuje.
Nezvyčajné ochorenie
Napokon Simone urobili genetické testy, pri ktorých sa potvrdilo, že je prenášačka. „Keď mal Tobias dva roky, potvrdila sa diagnóza mukopolysacharidóza II. typu (Hunterov syndróm). Išli sme do Bratislavy, kde Tobiaskovi robili všetky možné vyšetrenia, a diagnóza sa potvrdila na sto percent,“ spomína na to, ako dúfala v to, že je to omyl. Najprv cítila obrovskú beznádej a hnev. „Je to vzácna geneticko-metabolická choroba, ktorú má len päť chlapcov na Slovensku. Táto choroba napáda celé telíčko aj vnútornosti. Jeho bunky nedokážu štiepiť toxíny, a preto sa mu všetko ukladá v tele, orgány rastú,“ objasňuje chorobu Simona.
Statočný chlapček
Tobiasko má napadnuté aj kĺby na rukách a nohách, nevystrie prsty, nezdvihne ruky nad hlavu, na nohách má skrátené šľachy. „V decembri minulého roka sme boli na operácii, povoľovali mu Achillove šľachy, keďže chodil po špičkách. Chodí tak stále, bohužiaľ, má to tak nastavené v hlavičke. Snažíme sa ho to odnaučiť cvičením a rehabilitáciami.“ Malý chlapec má toho za sebou už viac než dosť. Zmenšovali mu krčné mandle a vyberali nosné, má voperovaný katéter spojený so žilou. Aj pečeň má zväčšenú a choroba mu napadla srdiečko, no zatiaľ stačí sledovanie kardiológom. Nosí aj načúvacie aparáty. „Jeho vývin je na úrovni 11-mesačného dieťatka, treba ho kŕmiť, nosí plienky, nerozpráva, nerozumie, so všetkým mu treba pomáhať, a čo je najhoršie, neukáže, keď ho niečo bolí,“ hovorí smutne mama malého bojovníka.
Rád chodí do školy
Simona sa nevzdáva a snaží sa chodiť s Tobiaskom každý týždeň na doplnenie enzýmu, ktorý mu v tele chýba, podávajú mu ho infúzne. „Tobias je úžasný, statočný, dobrý, trpezlivý a vždy vysmiaty chlapček, plače len vtedy, keď ho niečo bolí. Má rád deti a svojich spolužiakov a spolužiačky zo špeciálnej základnej školy v Dolnom Kubíne. Rád chodí do školy, vždy sa tam teší.“ Jej syn zbožňuje Mášu a medveďa, šantenie v bazéne a prechádzky. „Rád počúva pesničky, dokonca má jednu obľúbenú od skupiny Mafia Corner – A ja taka dzivočka. Niekedy si spolu aj zatancujeme. Naučil ma mať trpezlivosť a dodáva mi energiu bojovať. Aj keď je táto choroba nevyliečiteľná, nevzdávame sa. Keď sa na mňa usmeje, vtedy viem, že je za čo bojovať a že spolu všetko zvládneme.“
Dostala už bozk
S Tobiaskom začala húževnatá žena navštevovať hyperbarickú komoru v Ružomberku, ktorá mu veľmi pomáha. Po dvadsiatich sedeniach jej dokonca dal bozk. „Verte mi, vždy, keď mi ho dá, chce sa mi plakať od šťastia, pre mňa je to neuveriteľný pokrok a veľký zázrak. Túto terapiu neprepláca poisťovňa, hradíme si ju sami,“ vraví a dodáva, že zbierajú dve percentá, tento rok ešte cez kamarátku, ale od budúceho roka už cez vlastné OZ Nádej pre Tobiasa. „Dvakrát sme boli aj na delfínoterapii na Ukrajine v mestečku Truskavets, no keďže je tam teraz taká situácia, bojím sa tam ísť s Tobiaskom a hľadám iné riešenia, ako mu pomôcť tu na Slovensku.“ Tento rok sa chystajú na rehabilitačný pobyt, ktorý organizuje skupina Progress a ktorý nehradí poisťovňa. „Vravím, že topiaci sa aj slamky chytá, a vyskúšam všetko, čo je v mojich silách, ak mu tým pomôžem.“ Simoninou veľkou oporou v tomto boji sú rodičia, sestra a jej priateľ, ktorý však nie je Tobiaskov biologický otec.
Odkaz na záver: Negúglite!
Simona radí aj ostatným mamám, ktoré majú dieťatko s ktoroukoľvek chorobou, aby neurobili takú istú chybu ako ona. „Negúglite, nerobte tú chybu, ako som urobila ja, pretože keď som začala gúgliť, tak som to skoro psychicky nezvládla. Boli tam samé staré štúdie o tom, čo nás čaká. Treba si naplno užívať každý deň s dieťatkom a venovať mu čo najviac lásky a času. Keď máte ťažko choré dieťa, nikdy sa s tým nezmierite. Musíte sa s tým naučiť žiť. Verím a dúfam, že raz mi povie mama.“
