Maggie trpí cystickou fibrózou takmer od narodenia. Keď mala pár mesiacov, neustále plakala, až jej mamine lekárka poradila, aby jej do čaju pridala namiesto cukru soľ. A plakať prestala. Poradila jej tiež, aby oblízala jej pokožku, a tá bola tiež slaná. Preto sa deťom s cystickou fibrózou hovorí aj „slané“ deti.
Maggie sa až do 18 rokov príliš nelíšila od svojich spolužiakov. Okrem inhalácií počas prestávok zvládala všetko, čo jej rovesníci. Zlom nastal v poslednom ročníku strednej školy. Vysoké teploty, výrazne sťažené dýchanie, výrazný úbytok na váhe je len zlomok problémov, ktoré nastali. V tom čase jej zistili, že trpí ojedinelou mutáciou génu CF. Jej život sa obrátil naruby.
VŠVU, ktorú začala navštevovať, musela po pár týždňoch prerušiť a začal sa jej zúfalý boj o život. Jej pľúca napadla tuberkulózna baktéria, ktorá každým dňom zmenšovala kapacitu jej pľúc. A na túto baktériu boli všetky lieky rezistentné. Čas bol neúprosný a dýchanie čoraz horšie. Všetci verili, že Maggie bude môcť podstúpiť transplantáciu pľúc, no, žiaľ, pri spomínanej baktérii bola aj táto nádej zamietnutá.
Až prišiel deň, keď jeden genetik z pražskej nemocnice určil, že na jej mutáciu je vhodný len jediný inovatívny liek, a to zo skupiny veľmi nákladných liekov z USA, ktoré na Slovensku nie sú kategorizované, aj keď v krajinách EÚ sú bežne dostupné. Dokonca v susednom Česku je tento liek dostupný a hradený poisťovňou pre pacientov s cystickou fibrózou.
Ako sa však k tomu lieku dostať na Slovensku? Deň čo deň chodili a prosili jej rodičia jednotlivé inštitúcie, no bezvýsledne. V máji minulého roka mi moja krstná dcéra volala s prosbou o pomoc pre jej bývalú spolužiačku Maggie, ktorá trpí a jej stav je veľmi vážny. Okamžite som si prečítala jej blog, v ktorom opisovala svoj zúfalý boj o život. Jej pľúca pracovali už len na 20 percent. Pomaly zomierala...
Tak som sa do toho vložila. Oslovila som mnohých politikov, pani prezidentku, no odpoveď som čakala márne. V deň svojich menín uverejnila Maggie fotku s obrovským kyslíkovým koncentrátorom, bez ktorého už nevydržala ani minútu. Ešte v ten večer som oslovila redakciu jedných novín. A na druhý deň ma kontaktovala pani redaktorka, aby sme urobili rozhovor. Okamžite sa začali diať veci. Redakcia oslovila kompetentných a o dva dni mi redaktorka volala, že liek je schválený a uhradí ho poisťovňa. Inak liečba stojí 20-tisíc eur mesačne. Nevedela som, či plakať, smiať sa, bol to zázrak!
Keď som túto správu oznámila Maggie, kričala od radosti. O pár dní som ju prvýkrát navštívila. Bol to silný zážitok, lebo Maggie je neopísateľne silná a odvážna žena. Je umelkyňa, maľuje nádherné obrazy, ktorými si aj privyrába na svoju nákladnú liečbu. A tento liek jej aspoň dovolil dýchať bez kyslíka. Nemá to vyhraté, stále musí veľa rehabilitovať, je to beh na dlhú trať. Ale má veľkú motiváciu – dokončiť vysokú školu a učiť deti maľovať. Veľmi si želám, aby sa jej sen splnil.
Vierka
Čo my na to?
S Vierkou sme aj telefonovali a vravela som jej, že kiežby bolo na svete viac takýchto ľudí, ktorí sa vedia vložiť a pomôcť druhému človeku. Sama má rôzne problémy, no neváhala pomôcť. Možno práve preto chápe bolesť druhých. Stáva sa tak veľkou inšpiráciou! Lebo to je to, čo nás robí ľuďmi. Rovnako vďaka tomu nestrácame nádej, že v kritických situáciách sa vieme podržať navzájom a ukázať spolupatričnosť.
Máte rovnako zaujímavý príbeh?
Aj vám sa prihodilo niečo, čo vás zaskočilo? Podeľte sa s nami o príbehy s nečakaným koncom na maile [email protected]
newsandmedia.sk Za uverejnený príspevok vám pošleme darček. Píšte na adresu, ktorú nájdete v tiráži a pripojte heslo: Nikdy by mi nenapadlo. Prosíme, zasielajte iba originálne príbehy, inak porušujete autorské práva a vystavujete sa finančnej pokute!
