Detičky s mozgovou obrnou: Starostlivosť na celý život

Možnosť zachytenia prvých príznakov postihnutia vývinu dieťaťa závisí od stupňa závažnosti poškodenia mozgu. „V najťažších prípadoch detskej mozgovej obrny sú známky prítomné už krátko po narodení dieťaťa. Pri menej závažných stavoch môže byť ich odhalenie problematické, nezriedka sa postihnutie odhalí až v priebehu prvého roka života, ale aj neskôr,“ ozrejmuje problematiku MUDr. Roman Mego z Neurologického centra pre deti a dospelých Sinalgis.

Všímajte si reakcie dieťaťa

Prvými príznakmi, ktoré môže rodič na svojom dieťati spozorovať, sú akékoľvek poruchy hybnosti. V najútlejšom veku si treba všímať neprirodzené držanie končatín, asymetriu v pohyblivosti, poruchy svalového napätia. „Dieťa je kŕčovité alebo naopak mäkké ako handrová bábika,“ tvrdí lekár. Poškodenie mozgu môže signalizovať aj neprirodzený plač dieťaťa alebo ťažkosti s prijímaním potravy. V neskoršom období sa prejaví zaostávanie vo vývine. „Dieťa nedvíha hlavičku v polohe na brušku alebo nedokáže sedieť, stáť, chodiť, prejavuje slabý záujem o okolie, nerozvíja sa reč,“ pokračuje neurológ. Ak majú rodičia podozrenie alebo pochybnosti o správnom vývine dieťaťa, mali by sa čo najskôr obrátiť na praktického lekára pre deti, ktorý odporučí neurologické vyšetrenie.

Celoživotná rehabilitácia

Dieťa postihnuté detskou mozgovou obrnou si vyžaduje špeciálnu starostlivosť, na ktorej sa podieľa praktický lekár pre deti a dorast, detský neurológ, rehabilitačný lekár, fyzioterapeut, ortopéd i oftalmológ. „Súčasťou celkovej starostlivosti sú zásahy psychológa, logopéda i špeciálneho pedagóga. Základ však tvorí pravidelná, často celoživotná rehabilitácia v domácom prostredí, zabezpečovaná rodičmi. Deti majú nárok na pobyty v rehabilitačných centrách a kúpeľoch. pri niektorých formách detskej mozgovej obrny sa nedá vyhnúť opakovaným chirurgickým zákrokom. Pre rodičov tak časté návštevy zdravotníckych zariadení predstavujú časovú, ale i finančnú stratu. Okrem liečebných procedúr má rodina s takto postihnutým dieťaťom nárok na rôzne sociálne dávky i príspevky na zdravotné pomôcky,“ hovorí MUDr. Roman Mego.

Pokroky sú individuálne

Vyzerá to veľmi jednoducho. O dieťa sa príkladne staráte, dodržiavate lekárske postupy, ale bude vaša ratolesť niekedy samostatná a zvládne to bez vašej pomoci? „Zaradenie postihnutého dieťaťa do bežného života závisí od závažnosti stavu. Pri najťažších formách je dieťa celoživotne odkázané na opateru. Deti so stredným a s miernym postihnutím môžu byť integrované medzi zdravých rovesníkov, sú vzdelávateľné, niektoré schopné aj vysokoškolského štúdia a žijú plnohodnotný život,“ dodáva lekár.

Príspevky zdravotnej poisťovne

● Zdravotné výkony, lieky a zdravotné pomôcky musí každá poisťovňa vo výške stanovenej zákonom svojim klientom hradiť.
● Lieky, dietetické potraviny a zdravotnícke pomôcky sú opatrením Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky zaradené do zoznamu, v ktorých je určená výška úhrady zdravotnou poisťovňou a výška úhrady, čiže doplatku poistenca za konkrétny liek, dietetickú potravinu alebo zdravotnícku pomôcku. Práve o tej rozhoduje ošetrujúci, odborný lekár, ktorý je povinný poistenca aj informovať o výške doplatku.
● Informáciu o výške úhrady poisťovňou môže poistenec tiež získať od predpisujúceho lekára, prípadne priamo v zdravotnej poisťovni.
● Okrem bežných služieb stanovených zákonom môže však zdravotná poisťovňa poskytnúť služby aj nad rámec svojich povinností. V prípade zdravotných výkonov, ako sú napríklad operácie, ošetrenie, rehabilitácie a iné, môže schváliť aj taký výkon, ktorý nie je bežne hradený, a to v prípade, že o jeho požiada ošetrujúci lekár s tým, že takýto výkon rieši zdravotné ťažkosti pacienta.
● V prípade liekov môže zdravotná poisťovňa na požiadanie a zdôvodnenie lekára pristúpiť k zaplateniu lieku, ktorý nie je čiastočne alebo plne hradený pacientom.
● Rovnako môže zdravotná poisťovňa zvážiť na podnet ošetrujúceho lekára aj udelenie výnimky pri zdravotných pomôckach, napríklad na zvýšenie počtu, na ktorý má pacient nárok, alebo zvýšenie frekvencie, keď je možné pacientovi vydať novú pomôcku.

PANI HENRIETA: „Som šťastná, že Šaňka máme“

Henrieta Druxová má okrem syna Lukáša, dcéry Martiny i najmladšieho jedenásťročného Alexandra, ktorému diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. „Tušila som nejaké problémy, lebo som ho porodila na konci šiesteho mesiaca a viac ako dva mesiace potom bol v inkubátore,“ hovorí.

Pani Henrieta dúfala, že to nebude až také zlé. „Ľudia sa čudujú, ako to zvládam, potrebujem ho nosiť na rukách, keď ideme po schodoch, ale pre mňa je to už normálne. Som šťastná, že ho mám. Šaňko vie dať stokrát viac lásky ako zdravé deti. Aj keď dokáže dobre najedovať, občas je trucovitý, najmä keď nie je tak, ako on chce. Rodine od narodenia najmladšieho syna výrazne pomáha aj svokra pani Henriety. „Keď chodím s malým na liečenie, ona sa postará o ďalšie deti. Som jej za to veľmi vďačná.“

Pomáha aj mesto
Pani Druxová bola šesť rokov na materskej dovolenke, teraz poberá ošetrovateľský príspevok. Aj ona je toho názoru, že informovanosť v tomto smere je u nás veľmi slabá. Čo si mamičky medzi sebou nepovedia, to nevedia. V Novom Meste nad Váhom sa však rodičom postihnutých detí podaril posun vpred. „Pán primátor nám povedal, že ak sa nájde aspoň päť postihnutých detí, zriadi nám triedu, kde sa budú môcť učiť. Som šťastná, že sa nám to podarilo,“ teší sa.

Druxovci dostali príspevok na auto, aj invalidný vozík, bez ktorého by Šaňko nemohol existovať. Od zdravotnej poisťovne dostali aj špeciálnu sedačku, kde sa dieťa môže najesť, ale aj napísať si úlohy. So žiadosťou o počítač však nepochodili. Ani rekonštrukcia bytu na bezbariérový neprebehla podľa predstáv domácej panej.

Nič iné mi nezostáva
Liečenia sú na pravidelnom poriadku. Pokroky už nie sú také viditeľné, ale podľa pani Henriety syn pomaly predsa len napreduje. „Chodíme do Dunajskej Lužnej i Čilistova. Synovi tento rehabilitačný pobyt zaplatí poisťovňa, ja si ubytovanie i stravu hradím sama. Je to dosť finančne náročné, ale keď mu chcem pomôcť, nič iné mi nezostáva. U nás vo vedení mesta sú však ústretoví i v tom, že keď im prinesiem potvrdenie, že ideme na liečenie, finančne ma podporia.“ Šaňko musí pravidelne cvičiť. Trikrát denne Vojtova metóda, rôzne kondičné i posilňovacie cviky. A ako to vyzerá, keď mu mama potrebuje kúpiť oblečenie? „Je to problém. Na nákupy chodím sama, s predavačkou sa dohodnem, zaplatím zálohu, oblečenie mu zoberiem domov vyskúšať.“ Pani Druxová otvorene priznáva, že večer si občas poplače do vankúša. Vie však, že sa nemôže vzdávať, lebo deti ju potrebujú.

Škola hrou
→ Trieda s ťažko postihnutými deťmi je integrovaná aj na jednej zo základných škôl v Novom Meste nad Váhom. Piatim deťom sa venujú dve milé pani učiteľky. Žiaci tu môžu vychodiť povinnú deväťročnú školskú dochádzku. „Naša práca si vyžaduje individuálny prístup a veľkú trpezlivosť. Deti sú veľmi citlivé na to, ako sme naladené,” hovorí Mgr. Natália Ondrejková.

Vyučovanie sa začína spevom, nasleduje rozcvička, čítanie, písanie, matematika, potom rôzne pracovné činnosti. Namiesto telesnej výchovy chodia žiaci na prechádzky. Keď sme sa opýtali, aký je Šaňko, ktorý je žiakom piatej triedy, dozvedeli sme sa toto: „Veľmi má rád humor. Ja s ním pracujem už druhý rok a robí pokroky. Keď som sem prišla, nevedel poriadne písať všetky písmenká ani čísla, dnes to už zvládne. Bola to drina, ale naučil sa to. Dnes sa vydrží sústrediť v kuse aj štyri hodiny,” nešetrí chválou Jana Krištofíková.

Bežné známkovanie tieto deti nepoznajú. Aj v tomto smere boli pedagogičky kreatívne. „Kedysi sme mali céčka, dnes sú to farebné stužky. Na každý predmet máme inú farbu. Na vysvedčení deti zhodnotíme slovne. Vymyslíme pre nich nejakú básničku,” hovorí triedna učiteľka Mgr. Natália Ondrejková. Šaňkova mama pevne verí, že jej syn sa v škole naučí aspoň základy.

PANI HELENA: „Až keď Martinka začala sedieť, zistili sme, že telesne zaostáva“

Narodila sa koncom šiesteho mesiaca. Hoci vážila len kilo a pol a merala 42 centimetrov, všetko najprv vyzeralo bezproblémové. „Až keď Martinka začala sedieť, zistili sme, že telesne zaostáva, mentálne však bola v poriadku,“ rozrozprávala sa mama šiestich dcér Helena z Bratislavy. Diagnóza znela detská mozgová obrna. Najmladšia Martinka je od začiatku rovnocenným členom rodiny, starší súrodenci sa s tým naučili žiť.

Pani Helena poberá ošetrovateľský príspevok. Stretla sa už aj s poznámkami typu – tebe je dobre, keď si celé dni doma. „Ľudia si nevedia predstaviť, čo všetko to zahŕňa. Keď dcéru ako šesťročnú operovali, vyžadovalo si to dennodenné plávanie, tri razy do týždňa sme chodili rehabilitovať. Keď navštevovala Martinka základnú školu a mali telocvik, chodila som za ňou, keďže je oslobodená od cvičenia. Keď mali hodinu plávania, chodila som plávať s ňou,“ hovorí. Čo znamená starostlivosť o postihnutú dcéru dnes? Deň sa začína cvičením, mama pomáha dcére pri hygiene, obliecť sa vie trinásťročná slečna sama, ale vyžaduje si neustálu pozornosť a pomoc, aby všetko zvládla. Popritom ešte chodia i na lekárske vyšetrenia, keďže Martinku trápi aj alergia či iné zdravotné problémy.

Zaradenie do kolektívu zvládla
Martinka so zaradením do kolektívu začínala v rehabilitačnej škôlke, ktorá sa od bežnej líši len tým, že tam s deťmi pravidelne cvičia. Na odporúčanie lekárky nastúpila na základnú školu pre zdravé deti, kde sa jej bez problémov darilo štyri roky. „Mala fantastické pani učiteľky, ktoré boli ako jej ďalšie maminy. Aj spolužiaci ju prijali bez problémov.

V piatom ročníku však nastali problémy zo strany pedagógov, dcéra odmietala chodiť do školy, preto sme ju preložili na základnú školu pre telesne postihnutých, kde je teraz spokojná. V triede je sedem žiakov, preto sa im učiteľka môže venovať individuálne. Škola pripravuje rôzne podujatia. Dokonca pre nich zriadili špeciálny autobus, ktorý ich ráno vyzdvihne a poobede privezie zo školy. Majú na výber z bohatej mimoškolskej činnosti. Martinka už skúsila divadelný, keramický krúžok, počítače i paličkovanie. Učenie zvláda zatiaľ v rámci jej možností veľmi dobre, uvidíme, čo bude ďalej,“ raduje sa pani Helena.

Čo je bezbariérové?
Pani Helena si najprv dcérinu diagnózu nechcela vôbec pripustiť, odmietala akúkoľvek pomoc od štátu. Dnes sa však snaží získať čo najviac informácií. „Chýba tu niekto, kto by nám podával viac informácií. To, čo potrebujeme, vymieňame si väčšinou len my mamy medzi sebou, prípadne nám to povedia na úrade, ale to závisí od ich ochoty.“

Z vlastnej skúsenosti hovorí, že naša krajina nehľadí na postihnutých ľudí. Nie sú vybudované bezbariérové vstupy do autobusov, obchodov, inštitúcií, kultúrnych či iných zariadení. Dokonca ošetrovateľský príspevok pani Helena poberá už niekoľko rokov v rovnakej výške. Pred piatimi rokmi doma prerábali kúpeľňu na bezbariérovú a odstraňovali prahy v byte. Spomienky na to však nie sú najlepšie.“ Dozvedela som sa, že máme nárok aj na odstránenie balkónového šestnásťcentimetrového prahu. Dvojcentimetrové prahy v izbách nám odstránili, ale tento veľký už nie, vraj to nie je prekážka. Kompetentní sa vyjadrili, že mám dcére pomáhať.

Keďže nemôže chodiť sama von, balkón je jej útočišťom, kde si prečíta knihu, oddýchne, ale nedokáže sa tam dostať sama. Príspevok na auto sme však, našťastie, dostali,“ pokračuje sympatická Bratislavčanka, ktorá pre spokojnosť svojho dieťaťa spolu s manželom urobí všetko.

Centrá pre zdravotne i telesne postihnutých

Radosť, Pavčina Lehota 144, Liptovský Mikuláš, e-mail: info@radost.sk, telefón: 0910 991 336
Margarétka, L. Svobodu 14/41, Banská Štiavnica, e-mail: margaretka@margaretka.sk, telefón: 0907 144 103
Radosť, Matice slovenskej 13, Prešov, e-mail: barlicka@kryha.sk, telefón: 051/749 88 50
Gaudeamus, Mokrohájska 3, Bratislava, e-mail: info@mokrohajska.sk, telefón: 02/59 10 09 11
Slovenský zväz zdravotne postihnutých, Vajanského nám. 1, Martin, e-mail: urad.szzp@stonline.sk, telefón: 043/422 42 02

Všetko o ošetrovateľskom príspevku

→ O poskytnutie ošetrovného treba požiadať príslušnú pobočku Sociálnej poisťovne (SP) písomne, podaním vyplneného tlačiva Žiadosť o ošetrovné, ktoré vystaví lekár zdravotníckeho zariadenia,
→ v prípade, ak ide o rodiča zamestnanca, žiadosť pred odovzdaním na pobočku SP na potvrdenie vystaví aj svojmu zamestnávateľovi. Ak ide o rodiča, ktorý je povinne nemocensky poistenou samostatne zárobkovo činnou osobou alebo dobrovoľne nemocensky poistenou osobou či fyzickou osobou v ochrannej lehote, predloží žiadosť na pobočke SP, ktorá pre neho vykonáva nemocenské poistenie,
→ výška ošetrovného je určená percentuálnou sadzbou, a to 55 % denného vymeriavacieho základu (DVZ) alebo z pravdepodobného denného vymeriavacieho základu (PDVZ) určeného podľa zákona o sociálnom poistení,
→ DVZ je podiel súčtu vymeriavacích základov, z ktorých poistenec zaplatil poistné na nemocenské poistenie za predchádzajúci kalendárny rok, v ktorom vznikol dôvod na poskytnutie ošetrovného,
→ PDVZ je jedna tretina vymeriavacieho základu, z ktorého by sa platilo poistné na nemocenské poistenie za kalendárny mesiac, v ktorom vznikol dôvod na poskytnutie ošetrovného,
→ ošetrovné sa poskytuje za kalendárne dni, teda aj soboty a nedele, a vypláca sa v mesačných lehotách vždy mesiac spätne.