Nočná mora rodiča: Jej syn má nevyliečiteľnú chorobu! Letela s ním na operáciu až do Palerma...

Simonkova mama spomína, že keď sa narodil, neplakal, ale spal. „Narodil sa pridusený a na pravej strane hlavičky mal veľkú hrču – kefalhematóm, ktorý sa mu vstrebával asi päť mesiacov. Jeho pôrodná hmotnosť bola 4-tisíc gramov. Vedela som, že bábätko schudne 10 percent zo svojej váhy, ale za celý pobyt v nemocnici. No Simonko tak, ako sa prvý deň čistil, tak aj vracal niečo čierne a mazľavé, čo sa mi nepáčilo, ale nikto to neriešil,“ spomína Petra a dodáva, že na druhý deň mal Simonko už len 3 500 gramov, čo už bolo viac ako spomínaných 10 percent. Lekári tomu nevenovali pozornosť a Simonko začal byť veľmi spavý. „Nebudil sa ani sám a nebolo možné ho zobudiť ani na papanie,“ spomína Petra na prvé dni synovho života. Lekári zistili, že má vysoký stupeň dehydratácie, celú noc mu podávali dojčenskú vodu, a na druhý deň testy opakovali. Tie vyšli podľa jej slov lepšie a ďalej s ním už nič nerobili a to bola chyba. Simonko aj naďalej stále len spinkal.

Prežili peklo

Prvé dni, ktoré bola s novorodeniatkom doma z pôrodnice, sa jeho stav nezlepšoval. Stále spal, nekakal, necikal, ruky mal zovreté do pästičiek a neplakal. Keď s ním o týždeň išla do prvej novorodeneckej poradne k pediatričke, chlapček mal vo svojich troch týždňoch iba 2 800 gramov. Okamžite ho brali aj s jeho mamou na JIS, kde jej konečne povedali, že jeho telo bolo už od pôrodu v šetriacom stave, aby prežilo. „Keby sme prišli o jeden či dva dni neskôr, už by to neprežil. Jeho telíčko sa vysušovalo, začali mu zlyhávať obličky aj pečeň. Museli ho nanovo „reštartovať“. Dva týždne som pri ňom nesmela spať, ani si ho vziať na ruky. Ak existuje peklo, ja som v ňom vtedy bola. Popôrodné hormóny, strach o dieťa, večery, keď som plakávala mame do telefónu, urobili svoje, a ja som úplne prišla o mlieko. Nikdy na ten pohľad, ako z takého malého telíčka vychádzalo množstvo hadičiek, nezabudnem,“ rekapituluje prvý strašný mesiac synovho života.

Simonko bol iný

Simonka lekári zachránili a vo svojich siedmich týždňoch zažíval všetko akoby opäť od úplného začiatku. Keď v troch mesiacoch vypil plnú fľašu mlieka, Petra si materstvo začala konečne užívať. „Prvýkrát sa pretočil z chrbátika na bruško a naopak, keď mal sedem mesiacov. Sedieť a loziť začal v 10 až 11 mesiacoch a chodiť v 20 mesiacoch. Pripisovala som to oneskorenému štartu do života, ale nebolo to tak.“ Petra vraví, že Simonko bol vždy iný, vždy ho zaujímali iné veci než ostatné deti v jeho veku. „S niektorými ľuďmi som sa prestala stretávať, pretože veľa vecí nechápali. Chceli mi dávať nevyžiadané rady a nerobili nič iné, len naše deti porovnávali a svoje dávali do popredia, čo všetko už vedia, a prečo moje nevie aspoň časť z toho,“ spomína na chvíle, keď mala pocit, že robí niečo zle. Ako ďalej vraví, vždy vedela, že každé dieťa je iné, a tak sa snažila neporovnávať syna s rovesníkmi a reči okolia si nevšímať. „Keď som začala riešiť školskú zrelosť, Simonko musel absolvovať rôzne testy a sedenia u špeciálnej pedagogičky, detskej psychologičky na školskú zrelosť, klinickej psychologičky a detskej psychiatričky. Verdikt každej bol Aspergerov syndróm a neskôr sa k tomu pridal aj Tourettov syndróm a ADHD. V škole má asistentku a ja som bola nútená ísť na polovičný úväzok.“

Určili mu diagnózu

Keď mal chlapec päť rokov, zrazu sa mu začala zväčšovať slezina. Zakázali mu akýkoľvek šport, nesmel používať ani bicykel, kolobežku, trampolínu, či hrať futbal. V júni v roku 2022 sa už Simonkovej gastroenterologičke jeho slezina nepozdávala. Po konzultácii s odborníkmi Simonka objednali na CT v narkóze. „Vyšetrenie preukázalo, že prekonal trombózu v novorodeneckom veku, a jeho hlavná portálna žila do pečene sa upchala, takže mu tam prúdilo minimum krvi. Krv sa mu zbierala a hromadila v slezine, ale niekde ísť musela, tak si vytvorila vlastné cestičky. Išlo o portálnu prehepatálnu hypertenziu. O tri týždne mu robili gastroendoskopiu a objavili veľké varixy na žalúdku a pažeráku, ak by tie praskli, Simonko by vykrvácal. Od augusta do decembra sme v pravidelných intervaloch chodili na osem až deväť dní do nemocnice v Bratislave. Vždy mu v narkóze gastroendoskopicky urobili sklerotizáciu, elastickú ligáciu varixov,“ vysvetľuje mama statočného chlapčeka a dodáva, že jeho trombocyty postupne klesli na hranicu, keď bola potrebná transfúzia, a to nie raz. „Ostala som so Simonkom doma na PN, on mal nastavený individuálny učebný plán, keď ho dvakrát do týždňa na hodinku navštevovala učiteľka, a celý druhý ročník sme sa učili z domu, lebo mal narušenú imunitu a ja som sa bála, aby pre časté hospitalizácie neochorel.“ Toto obdobie bolo náročné nielen pre Simonka, ale aj pre mamu, a chlapcovi veľmi chýbali kamaráti zo školy. Petra si neskôr vybavovala opatrovateľský príspevok, ktorý jej schválili. V práci musela dať výpoveď, aby sa synovi mohla venovať naplno.

Na operáciu do Palerma

Ako vraví Petra, tou najhoršou nočnou morou každého rodiča je, keď si z úst lekárov vypočuje, že ochorenie jeho milovaného dieťaťa je nevyliečiteľné. Rodičov šiestich detí z Česka a štyroch zo Slovenska, bohužiaľ, čakala táto správa v súvislosti s ochorením portálnej prehepatálnej hypertenzie, keď pacientovi z ničoho nič začnú praskať pažerákové tepny a vykašliava a vracia krv, a to sa často opakuje. „Naša úžasná doktorka Daniela Staníková zistila, že nádej existuje, pretože objavila a predstavila nám liečbu profesora Jeana de Villa de Goyeta. Začala všetko vybavovať a začiatkom mája 2023 sme leteli zdravotníckym transferom do Palerma do nemocnice ISMETT. Simonko absolvoval štyriapolhodinové vyšetrenia v narkóze, medzi ktorými bola veľmi dôležitá portografia, teda vyšetrenie hlavných žíl na krku, či budú vhodné na transplantáciu do brušnej dutiny.“ Našťastie, výsledky preukázali, že je vhodný na operáciu Meso–Rex by Pass.

Dostal to, čo potreboval

Malý hrdina sa 17. mája podrobil viac ako osemhodinovej operácii, keď použili vhodnú žilu z krku. „Na Sicílii sme boli od 2. mája do 10. júna, z toho asi desať dní v nemocnici, ktoré hradila poisťovňa aj spolu so zdravotníkmi a letom na Sicíliu.“ Ubytovanie mimo nemocnicu, stravovanie i letenky domov si už museli hradiť sami. Petra vysvetľuje, že nebyť jej mamy, prvých štyridsať dní na Sicílii by finančne vôbec nezvládla, preto jej je nesmierne vďačná. Oporu našla aj vo svojom partnerovi Paľkovi, na ktorého sa mohla spoľahnúť. Doktor de Ville ju ubezpečil, že všetko prebehlo bez komplikácií, a dôležitých je prvých 48 hodín. Našťastie Simonkova pečeň začala konečne dostávať to, čo doteraz nemala. „Dúfam, že sa prestanú tvoriť varixy a slezina sa zmenší a ustáli. Od operácie až doteraz musel Simonko užívať lieky na žalúdok, na riedenie krvi a iné, ktoré sa dajú kúpiť len v Palerme. Vyrábajú sa priamo na takéto účely pre doktora. Od operácie chodíme každé dva až tri mesiace na kontrolu do Bratislavy, kde mu berú krv a robia sono, ktorých výsledky, záznamy a snímky posielajú do Palerma.

Vysadili liečbu

V septembri mal trombocyty v hodnote 160-tisíc a po poslednej kontrole v novembri stúpli na 400-tisíc. Z Palerma im prišla správa, že môžu konečne vysadiť liečbu. Jeho mama si praje jediné, a to, aby Simonkova ročná kontrola, ktorá sa uskutoční tento rok v máji, dopadla výborne a bez komplikácií. Aby Simonko mohol konečne takmer po piatich rokoch začať športovať, šantiť, bicyklovať sa ako ostatné deti, a aby bol zdravý a šťastný. Rovnako by takto chcela rozšíriť povedomie o portálnej hypertenzii, pretože možno aj iní rodičia majú podobné problémy s dieťatkom, ako mal Simonko. Dúfa, že aj ich príbeh pomôže zvýšiť povedomie o tomto vzácnom ochorení a o tom, že medicína si dokáže poradiť už aj s takýmito komplikovanými diagnózami. Len sa nevzdávať!

Usmialo sa na nich šťastie

Na prelome mája a júna 2023 sa v Prahe uskutočnila medzinárodná konferencia o portálnej hypertenzii, na ktorej prednášal aj profesor de Ville. Cieľom tejto konferencie bolo oboznámiť českú a slovenskú verejnosť o možnostiach operácie Meso-Rex byPass ako jedinej kauzálnej liečbe portálnej prehepatálnej hypertenzie – kavernóm vrátnicovej žily. Dúfam, že sa táto informácia rozšíri a z ďalších malých pacientov budú zdravé deti. Pre tieto účely majú v Česku zbierku „Znesnáze“, kde časť zbierky bude slúžiť nielen pre budúcich pacientov, ale aj na ročné kontroly v nemocnici ISMETT, ktoré si musia rodičia detí hradiť sami. Takúto zbierku na Slovensku nemáme. Kontrola po roku bude stáť Petru asi 800 až 900 eur, k čomu treba prirátať letenky na Sicíliu a domov, ubytovanie a stravovanie. Ale na ňu a Simonka sa usmialo šťastie. „Touto cestou by som sa chcela veľmi pekne poďakovať ZŠ s MŠ v Bolešove, pretože každoročne pred Vianocami usporadúvajú benefičný koncert, na ktorom vystupujú žiaci a realizujú sa aj vianočné trhy spojené s predajom výrobkov. Minulý rok výťažok z koncertu a 50 percent výťažku z vianočných trhov darovali Simonkovi na náklady spojené s ročnou kontrolou v Palerme. Veľmi ma to dojalo a naozaj im posielam jedno veľké ĎAKUJEM,“ vraví na záver šťastne Simonkova mama.