Záhadná diagnóza postihuje najmä ženy: Život s lupusom

Je to choroba, ktorá ničí takmer všetko, čo jej príde v tele do cesty.

Táto diagnóza zostáva stále aj pre lekárov záhadou. Niečo v tele sa pokazí a ono začne bojovať samo proti sebe. „Je to veľmi nepredvídateľné ochorenie, ktoré má u každého pacienta špecifický priebeh, príznaky, ale aj následky,“ hovorí profesor MUDr. Jozef Rovenský, predseda Slovenskej reumatologickej spoločnosti. „Keď na vás útočí váš vlastný organizmus, nemáte sa pred ním kam schovať a len veľmi ťažko sa dá bojovať proti vlastnému telu."

Dobré a zlé dni

Drieme, potom útočí. U pacientov s lupusom sa striedajú dobré a zlé dni, kedy sa ich ochorenie zhorší. Vzplanutia ochorenia sú často reakciou na bežné podnety, ktoré zdravý človek bez problémov zvládne, na stres, virózy, fyzickú námahu či ťažkú stravu.

„Každé vzplanutie môže znamenať vážnu komplikáciu, dokonca až ohrozenie ich života,“ upozorňuje MUDr. Jozef Lukáč, primár oddelenia systémových ochorení v NURCH Piešťany. V niektorých prípadoch lupus drieme v tele aj niekoľko mesiacov či rokov. Žiaľ, len úplne výnimočne sa stane, že by zadriemal natrvalo.

Petra (46): Bolí ma každý kúsok tela

U Petry sa lupus zobudil v puberte, kedy prežívala rodinnú traumu, bolestivý rozvod rodičov. Má ťažko postihnuté kĺby, kožu, ktorá pripomína psoriázu, zasiahnuté sú aj obličky, ktoré sú už nezvratne pokazené. V skrini má vždy naraz viacero oblečenia vo veľkosti 36 až 44. Jej telo sa totiž nekontrolovateľne mení. Raz chudne, inokedy sa zväčší. To je však to najmenej, čo v súvislosti so svojou chorobou musí riešiť.

„Sú chvíle, kedy ma bolí každý kúsok tela, kedy nie som schopná zísť po schodoch, a sú dni, kedy by nik ani netušil, že mi niečo je,“ rozpráva o svojej chorobe Petra. Občas zažíva dni, kedy nie je schopná udržať v rukách šálku s kávou či si stisnúť ruku pri pozdrave.

Chodí ešte do práce, ale nikdy nevie, či to zvládne aj na budúci týždeň. Najhoršie je totiž vysvetľovať šéfom, že je ťažko chorá, vyzerá totiž veľmi dobre, a tak ľudia v okolí majú tendenciu považovať ju za hypochondra.

Veľký imitátor

Lupus si vie s telom poriadne zažartovať, aj preto sa nazýva veľký imitátor. Dokáže totiž dokonale imitovať rozličné ochorenia a maximálne sťažiť lekárom diagnostiku. Postihuje totiž súčasne rôzne orgány a systémy v organizme, napáda kĺby, svaly, oči, mozog (migrény, epilepsie, psychické poruchy), žalúdok (žalúdočné vredy), hrubé črevo, obličky (ak sa neskoro zachytí, môže prísť k ich zlyhaniu), srdce a pľúca.

Aké má príznaky

U každého pacienta sa môžu výrazne líšiť, niekedy sa vyskytujú súčasne a rôzne sa menia. Medzi najčastejšie, ktoré postihujú väčšinu pacientov, patria: výrazná únava, bolesť kĺbov, najmä na rukách a chodidlách, kožné vyrážky, typická je vyrážka v tvare motýľa, ktorá sa objavuje na koreni nosa a na lícach, artritída, problémy s obličkami...

Čo je kruté, až 90 percent všetkých pacientov s lupusom tvoria ženy v plodnom veku, najčastejšie sa objavuje od 15 do 44 rokov.

Nádej? Biologická liečba

Hoci sa lupus nedá vyliečiť, lekári dokážu prejavy choroby aspoň stlmiť a oddialiť poškodenie. Liečba patrí do rúk odborníka na autoimunitné ochorenia, obyčajne reumatológa, často si vyžaduje aj spoluprácu nefrológa, internistu či pľúcneho lekára.

Medzi lieky, ktoré tvoria štandardnú liečbu systémového lupusu, patria kortikosteroidy, antimalariká aj cytostatiká. Najnovšou možnosťou liečby systémového lupusu, ktorá je dostupná už aj pre pacientov na Slovensku, je cielená biologická liečba. Vhodnosť podania lieku musia posúdiť reumatológovia na vybraných pracoviskách a odobriť revízny lekár.

Radí pani Zuzana: Nevzdávajte to

„Sú prípady, kedy sa pacientky rozhodli vysadiť lieky alebo si svojvoľne prispôsobili liečbu, čo viedlo k vážnemu zhoršeniu ich zdravotného stavu, dokonca až k úmrtiu,“ hovorí Zuzana Pionteková, predsedníčka pacientskej organizácie Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik.

„Je to ochorenie, ktorému sa neradno vzpierať. Napriek tomu, že pacientky často bojujú s veľkým nepochopením okolia, je dôležité počúvať svoj organizmus a riadiť sa signálmi, ktoré vysiela. Netreba sa prepínať preto, aby ste ulahodili svojmu nadriadenému. Neprestaňte brať lieky, pretože od nich priberáte. Keď je telo unavené, doprajte mu odpočinok.

Keď vám vypadajú vlasy, nevzdávajte to. Vedzte, že narastú nové. A ak si s niečím neviete rady, obráťte sa na svojho lekára alebo na svoje spolupacientky z Klubu Motýlik, ktoré vám rady pomôžu prekonať ťažké obdobia.“