Zákerná choroba jej vzala obidvoch rodičov: Keď si všimla varovné príznaky, už bolo neskoro!

Moja mama bola pre mňa od malička idolom. Prirodzená kráska s pekným úsmevom. Keď jej chcel otec zalichotiť, vravieval, že vyzerá ako Liz Taylorová. V našom malom mestečku ju každý poznal a mal rád.

Mama sa zaujímala o svojich susedov a priateľov ako nikto iný. S úsmevom vítala každého, kto zazvonil na náš zvonček, a ochota, ktorou moja mama prekypovala, nepoznala hraníc, začína svoje smutné rozprávanie naša čitateľka Zuzana (45).

Keď som skončila vysokú školu, presťahovala som sa kvôli pracovnej ponuke do Prahy a úspešne som začala kariéru v jednej nadnárodnej kozmetickej spoločnosti. V tom istom období som sa po krátkej známosti vydala za môjho manžela Martina. Domov, do rodného mestečka, som sa vracala štyri-päťkrát do roka, na veľké sviatky, narodeniny, na letnú a zimnú dovolenku.

Naše spoločné rodinné Vianoce u našich doma zahŕňali každoročné dohadovanie sa o tom, v akom duchu ozdobíme náš veľký vianočný stromček. Mama ho obyčajne postavila už na prvú adventnú nedeľu. Vianoce 1997 však boli niečím iné. Martin a ja sme mali za sebou dlhú cestu autom z Prahy a niesli sme našim dobré správy. Čakala som svoje prvé dieťa. Ale keď sme týždeň pred Štedrým dňom dorazili, moja mama nevyzerala veľmi nadšená. V obývačke nebol žiadny stromček, nikde neboli žiadne koláčiky, adventný veniec, žiadna výzdoba. Chladnička, ktorá bývala plná dobrého jedla, bola poloprázdna s tým istým obsahom, čo tam mama mávala v bežné dni.

Najskôr to bolo len nepríjemné tušenie, ale potom sme pochopili, že mama skutočne na sviatky zabudla. Nakoniec sme sa spolu situácii zasmiali a veci sa zdanlivo dostali do starých koľají. Boli tu však aj iné zvláštne pocity. Roky rokúce ma mama tlačila do toho, aby som mala dieťa čím skôr, určite ešte pred tridsiatkou. No teraz, keď k tomu došlo, nie som schopná jej s radosťou povedať, že čakám jej vnúča.

Uvedomila som si, že to, čo sa stalo na Vianoce, nebolo prvým ani jediným znamením, že s maminou pamäťou nie je niečo v poriadku. Za posledných päť rokov nastali menšie zmeny aj v jej povahe, ale hovorila som si, že každý z nás sa s pribúdajúcimi rokmi mení. Mama mi však jeden večer volala s plačom, že nevie, ako sa pečie koláč, inokedy zase s otázkou, či neviem, ako sa používa práčka. Telefonáty s banálnymi otázkami pribúdali a ja som si s hrôzou uvedomila, že niečo je skutočne zle.

Devastujúca diagnóza

Na jar v roku 2001 mi otec volal do práce, že mamu musel odviezť do nemocnice. Otrasená a vyľakaná som sadla do auta a rovno zamierila do nemocnice. Moja mama nešťastne sedela uprostred miestnosti plnej 80-ročných starčekov. Podišla som k nej a ona mi cez slzy jemným hlasom zašepkala do ucha: Prečo som tu?

Mamin lekár mi vysvetlil, že trpí formu demencie nazývanou Alzheimerova choroba. Chodila k svojmu lekárovi už celý rok, ale nepovedala nám to, zabudla. Konečne mi všetky tie jej výkyvy nálad a zmätenie dávali zmysel. Nevedela som jej pomôcť, jediné, čo som mohla spraviť, bolo dávať na ňu väčší pozor a viac sa jej venovať. Bolo to smutné obdobie a ešte ťažšie to začalo byť, keď som sa postupne sama stala matkou dvoch malých chlapcov a dievčatka. V roku 2002 sme museli mamu opäť odviezť do nemocnice, jej stav bol príliš vážny.

Pri odchode z nemocnice som sa otca v aute pýtala, či si myslí, že mama bude schopná sa niekedy ešte vrátiť domov. „Ona už sa nevráti,“ odpovedal otec so slzami v očiach a otočil hlavu do okna po jeho strane. Vyhýbal sa mi pohľadom, nechcel, aby som vnímala jeho smútok, nechcel, aby som ho videla slabého. Celý ďalší deň sme s otcom aj s bratom Davidom riešili, čo ďalej. Po hodinách dlhého dohadovania sme sa zhodli, že nemáme inú možnosť, ako ju dať do ústavu pre ľudí s rovnakou chorobou, ako má aj ona.

Keď bolo všetko zariadené, podujala som sa odviesť ju do nového domova. Myslela som, že chápe, že je to len pre jej dobro, pretože jej zabúdanie už bolo naozaj nebezpečné pre ňu samotnú. Ale keď som ju odprevádzala, pozrela sa na mňa s bolestivým výrazom v očiach a povedala: „Ale ja som tvoja mama...“ Na ten moment nikdy nezabudnem. Vypálil mi bolestivú, akoby večne horiacu dieru do pamäti.

Náznaky boli späť

Navštevovala som mamu, ako často som len mohla. Občas ma spoznala, občas nie. Nechcela som dopustiť, aby na mňa zabudla, snažila som sa byť pri nej aj v tom najhoršom. V máji 2006 prišiel pre moju mamu koniec. O to horšie bolo zistenie, že ani otec sa už pomaly nedokázal o seba postarať, ale starosti o mamu zatienili fakt, že aj on je v zlom duševnom stave. Len pár týždňov po maminom pohrebe prišla tá istá diagnóza. Bola som zúfalá, najskôr mama a teraz aj otec! Predstava najväčšej nočnej mory nie je smrť, ale to, že na vás vaši rodičia pomaly zabúdajú. Presťahovali sme ho neďaleko od nás a tri razy denne ho chodievala kontrolovať zdravotná sestrička, nakoniec však otec vo februári 2008 umrel.

Najhoršie bolo pre mňa vypratávanie nášho rodinného domu. Našla som dózu, v ktorej mali rodičia napísané poznámky typu: „Toto je moje telefónne číslo,“ alebo „Nezabudni kľúče.“ Pochopila som, že si vzájomne pomáhali a tým zvládali svoju chorobu o niečo lepšie. Vyčítala som si, že som si mala príznaky choroby všimnúť skôr. Budila som sa v noci s výčitkami a víziou mojej mamy osamelej a opustenej v domove dôchodcov. Minulý rok som sa preto stala dobrovoľníčkou a pomáham niekoľko razy do týždňa v domove dôchodcov starať sa o ľudí postihnutých touto neľútostnou chorobou. Viem, že rodičov mi to už nevráti, ale aspoň pomôžem druhým ľuďom, ako som mala pomôcť dávno predtým svojim rodičom.

Alzheimerovej choroby podľa portálu www.alzheimer.sk

1. Strata krátkodobej i dlhodobej pamäti

Zhoršuje sa fungovanie v denných aktivitách. Je normálne občas zabudnúť nejaký termín, meno alebo priateľovo telefónne číslo a neskôr si na ne spomenúť. Človek s Alzheimerovou chorobou zabúda tieto veci častejšie a neskôr si na ne nespomenie. Zabúda hlavne udalosti, ktoré sa stali nedávno.

2. Ťažkosti s vykonávaním predtým známych činností

Napríklad telefonovanie, varenie. Osoba s Alzheimerovou chorobou stráca schopnosť navariť správne jedlo, alebo zabúda, že už jedla.

3. Ťažkosti s rečou

Každý má niekedy problém nájsť vhodné slovo, ale osoba s Alzheimerovou chorobou zabúda už jednoduché slová. Alebo ich nahrádza nesprávnymi výrazmi, čím sa stáva jej reč nezrozumiteľná. Niekedy používa vsuvky bez významu, tzv. slovnú vatu (toto, oné).

4. Dezorientácia v čase a priestore

Je normálne na chvíľu zabudnúť, aký je deň, alebo kde sme. Ale osobe s Alzheimerovou chorobou sa to stáva často alebo stále. Môže sa stratiť na vlastnej ulici a nevie trafiť domov. Nevie, aký je rok, mesiac i deň, často nevie adresu, kde býva, prípadne si pamätá starú.

5. Zhoršený úsudok

Môže sa prejaviť nesprávnym zhodnotením situácie a toho, čo treba následne urobiť. Napríklad osoba s Alzheimerovou chorobou nepochopí, že má horúčku a že teba ísť k lekárovi, alebo užiť liek. Taktiež sa môže neprimerane obliecť – v lete kožuch a pod.

6. Problémy s abstraktným myslením

Človek s Alzheimerovou chorobou nepochopí zložitejšie inštrukcie, napríklad ako treba vyplniť poštovú poukážku a pod.

7. Nesprávne umiestňovanie predmetov

Každý občas zabudne, kam dal peňaženku alebo kľúče. Osoba s Alzheimerovou chorobou kladie veci na nesprávne/neprimerané miesta, napríklad žehličku do chladničky, prsteň do cukorničky a pod.

8. Zmeny nálady a správania

Každý býva z času na čas smutný alebo náladový. Osoba s Alzheimerovou chorobou však môže striedať náladu veľmi rýchlo a bez zjavnej príčiny.

9. Zmeny osobnosti

Osobnostné rysy sa môžu vekom trochu pomeniť. U osoby s Alzheimerovou chorobou sa postupne akoby zmazávajú pôvodné osobnostné črty a nahrádzajú ich napríklad podozrievavosť, odmietanie, roztržitosť či vystrašenosť. Niekedy sa objavuje ľahostajnosť až apatia.

10. Strata iniciatívy

Každý človek si občas neplní povinnosti, ale po čase zase získa svoju iniciatívu a vráti sa k nim. Osoba s Alzheimerovou chorobou je pasívna, vyžaduje neustále nabádanie do činnosti.

Kam sa môžete obrátiť o pomoc

Centrum MEMORY n. o.

Tel./Fax: 02/62 41 41 43, e-mail: centrummemory@nextra.sk

Preventívne, diagnostické, aktivizačné a vzdelávacie centrum a špecializované zariadenie pre ľudí s poruchami pamäti a Alzheimerovou chorobou. Poskytuje sociálne služby prostredníctvom špecializovaného denného pobytu, kognitívne tréningy a tréningy pamäti pre seniorov, zdravotnícke služby v psychiatrickej ambulancii s celoslovenskou pôsobnosťou a vzdelávacie služby pre pracovníkov sociálnych a zdravotníckych zariadení prostredníctvom vzdelávacích kurzov akreditovaných Ministerstvom školstva SR.

Slovenská Alzheimerova spoločnosť

Tel.: 02/62 41 08 85, e-mail: spolocnost@alzheimer.sk

Občianske združenie venujúce sa pomoci ľuďom s Alzheimerovou chorobou s cieľom presadzovať ich práva a potreby. Spája ľudí s poruchami pamäti a Alzheimerovou chorobou a ich rodiny, ako aj odborných pracovníkov pracujúcich v oblasti výskumu či prevencie.