Myslíte, že reumu môžu mať len dospelí? OMYL! Medzi reumatikov patria aj deti… Kto im pomáha?

Aj tu je psychika dôležitá

Liga proti reumatizmu v SR bola založená v roku 1990 a inšpiráciou im bola Európska liga proti reumatizmu. Jej iniciátormi boli lekári a pár aktívnych pacientov. „Po roku 1989 a zmenách v spoločnosti, prišla už aj u nás možnosť založiť špecializované občianske združenia pre pacientov s rôznymi diagnózami a postihnutím. Reumatici chceli mať tiež takéto združenie, lebo im chýbala platforma, kde by sa riešili ich špecifické problémy a mohli sa navzájom deliť o svoje skúsenosti s reumatickými ochoreniami,“ vysvetľuje na úvod.

Bolí celý človek

Pani doktorka Dobšovičová Černáková má zároveň aj osobnú skúsenosť s týmto ochorením, a ako sama vraví, veľmi intenzívnu. „Som pacientkou od mladosti. Reumatoidná artritída je chronické ochorenie a človeka obmedzuje vo všetkých aktivitách a oblastiach života. Nie nadarmo sa hovorí, kto nezažil, aká je reumatická bolesť, neuverí. Nedá sa to verne sprostredkovať a opísať slovami. Keď to chce niekto naozaj empaticky precítiť, môže si len predstaviť, ako sa cítil, keď mal silnú chrípku a k tomu vyvrtnutý členok alebo viacero kĺbov v jednom čase,“ objasňuje a dodáva, že pacienta bolí celý človek, a niektoré kĺby alebo aj všetky má ako v ohni. Našťastie veda a medicína pokročili. „V reumatológii máme rôzne terapie a možnosti liečby. Nevieme reumu vyliečiť, ale už sú možnosti liečiť a dostať reumatické ochorenia do remisie. Práve tá je cieľom všetkého snaženia.“

Pomôže aj Liga proti reumatizmu

Podľa slov odborníčky, dôležitá je včasná diagnostika a potom včasná správna liečba. Každý pacient potrebuje individuálny prístup a dostatok overených informácií, kde nájde pomoc. „Práve v tomto je nezastupiteľná úloha Ligy proti reumatizmu, lebo pomáhame pacientom, sprevádzame ich najťažším životným obdobím a šírime osvetu,“ vysvetľuje pôsobenie tejto organizácie a pokračuje, že Liga proti reumatizmu má celoslovenskú pôsobnosť s 15 miestnymi pobočkami v rôznych mestách a 5 špecializovaných klubov: Klub Kĺbik, Klub Bechterevikov, Klub Psoriatickej Artritídy, Klub Čiernych Kostí a Klub Motýlik. Vo svojej prospešnej činnosti sa orientuje na pacientov a ich rodiny, priateľov a sympatizantov. „Cez zaujímavé projekty pacientov edukujeme o ochorení, aby vedeli, že so zdravotným problémom nie sú sami. Organizuje rôzne kultúrne a spoločenské akcie či športové podujatia zamerané na pohyb reumatikov i nereumatikov,“ vyratúva obdivuhodnú činnosti v oblasti osvety o reumatizme.

Dlhé čakacie lehoty

Ale je tu aj druhá stránka, s ktorou sa pacienti s reumou musia pasovať. „Reumatologických ambulancií je málo. Zvlášť tých, ktoré zoberú pacienta bez dlhých čakacích lehôt. Tie sa predĺžili z troch na šesť mesiacov a niekde je to sedem až deväť mesiacov. To je veľmi alarmujúci stav. Keď sa na nás obrátia, pacientov informujeme o postupe, ako a kedy už treba vyhľadať odbornú pomoc reumatológa, ak ešte nemajú diagnózu. Dlhoroční pacienti sa na nás obracajú o radu, kde nájdu odbornú pomoc, prípadne v týchto časoch reumatologickú ambulanciu alebo zdravotnícke zariadenie, ktoré ich zoberie skôr, ako o niekoľko mesiacov,“ pani doktorka vraví, že keď je pacient v akútnej fáze reumatického ochorenia a nemá správnu liečbu, je neskutočne náročné vydržať od večera do rána, nie to čakať týždne až mesiace na termín u reumatológa.

Stále ich pribúda

Pani doktorka prišla aj s iniciatívou, že budú oslovovať v rámci vlastných kruhov – v rodinách a každý vo svojom okolí, študentov medicíny, aby si po ukončení štúdia vybrali reumatológiu za svoju špecializáciu. „V ostatných rokoch pribudla pacientom, ku všetkým tým problémom s reumou, ďalšia starosť, a to nájsť reumatológa. Na situáciu sme sa pýtali kompetentných, robili sme prieskumy a vlastné pozorovania v teréne. No problém bude treba riešiť aj inak a systematicky. Upozorňujeme na tento problém apelom: Oslov a inšpiruj medika, aby si mal na staré kolená svojho reumatológa! A každého, koho získame, je naším hrdinom,“ vraví tiež, že v ich silách nie je vyriešiť tento problém, ani urobiť systémové opatrenia na zlepšenie situácie, ale otvorili širokú diskusiu a dokonca hádam kompetentných inšpirovali k zamysleniu.

Trpia ňou aj najmenší

Jej srdcovou záležitosťou je Klub Kĺbik a pomoc deťom a rodinám, kde majú malého reumatika. „Ja som ochorela na hranici detstva a dospelosti, ale časom som bola presvedčená, že práve pre deti a ich rodičov treba urobiť viac. Treba im pomôcť a byť pri nich, pri zvládaní novej životnej situácie, keď im do života vstúpi reuma a zvlášť, keď ochorie dieťa,“ vysvetľuje aj, že reumatické ochorenie detského člena domácnosti ovplyvňuje život aj rodičom a súrodencom. „Keď sa má dieťa vyrovnať s takým vážnym a celoživotným ochorením, potrebuje oporu v rodine a tiež spoznať deti a rodiny s podobným problémom. Spoločné projekty sociálnej terapie, pobyty a rôzne podujatia majú pozitívny vplyv na vzťahy v rodine a pomáhajú im,“ vraví a dopĺňa, že pre deti aj rodičov je náročné vyrovnať sa s reumatickým ochorením a udržať rodinný život v porovnateľnej kvalite, ako ho mali pred ochorením a diagnostikovaním reumy u dieťaťa. „My im pomáhame, aby sa vedeli a mohli vrátiť ku svojmu pôvodnému spôsobu života pred reumou.“

Psychická podpora je dôležitá

Reumatické ochorenia sprevádzajú rôzne stavy a psychika pacienta je veľmi krehká. Pani doktorka upozorňuje, že hrozí aj depresia. „Na toto zdravotný systém nemyslí, alebo len veľmi okrajovo. Cieľom našej poradne je pomáhať pacientom s reumatickými diagnózami, aby im toto ochorenie neznižovalo kvalitu života. Pacientov často dostáva do situácie, že strácajú možnosť uplatnenia porovnateľného so zdravými.“ V najťažších situáciách sa stávajú dočasne alebo aj trvalo imobilnými alebo potrebujú asistenciu druhej osoby. V týchto najťažších chvíľach musia mať chorí ľudia istotu, že nie sú s problémom sami. „Naša poradňa im poskytuje základné sociálne poradenstvo prvého kontaktu, podá informácie o sociálnych službách, o peňažných príspevkoch na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia, oboznámi s možnosťou požiadať o príspevky v hmotnej či sociálnej núdzi, alebo ak potrebujú požiadať o invalidný dôchodok,“ vraví pani Dobšovičová Černáková a tiež to, že veľmi často sa stretáva s tým, že klient sa potrebuje vyrozprávať a takto hľadať pre seba riešenia problémov, ktoré ho trápia.

Oporu má v rodine

Spätnú väzbu dostáva takmer po každom rozhovore v poradni či po telefonáte. Najčastejšie je to konštatovanie, že je pacientom ľahšie, keď im niekto verí a rozumie, lebo doma a v práci ich často považujú za lenivých. „Sprievodným javom reumy je únava, ktorá pacienta dokáže niekoľkokrát za deň zložiť do postele.“ Reuma poznačila aj pani doktorku, ktorá tiež bojuje s únavou. No i napriek tomu stíha viac, ako by sa dalo očakávať. „Dobrú energiu čerpám z maličkostí, ktoré by si možno iný ani nevšimol. Je to pekný výhľad z nášho okna do parku, ráno po prebudení spev vtákov, vydarená fotografia prírody, keď vystihnem svetlo aj jedinečnú atmosféru.“ A ako hovorí, v rámci Ligy vydarený projekt, spokojnosť tých, ktorým pomáha, dobrá atmosféra v tíme, keď sú ľudia radi spolu a prídu, aj keď by mohli byť v pohodlí svojho domova. „Najviac mi dáva silu dobré rodinné zázemie, láska od manžela, vie ma rozosmiať a je mi oporou v dobrom aj zlom. Mám nadštandardne krásny vzťah s mamou, je mi vzorom. Okrem nich dvoch sú mi oporou priateľky a rodinní priatelia. Mám šťastie na ľudí, prakticky mi pomáhajú všetci okolo. Hovorím im, že sú mojimi nohami a rukami, lebo mi pomáhajú žiť plnohodnotný život. V Lige je to môj tím a ľudia, ktorí tvoria dobré zdravé jadro,“ hovorí šťastne.

Na nomináciu si zvyká

A ako vníma doktorka Dobšovičová Černáková nomináciu na Krištáľové krídlo? „Som vďačná, ale stále tomu celkom neverím, že sa také niečo prihodilo práve mne. Už nominácia je pre mňa víťazstvo. Zvlášť v silnom výbere a konkurencii v našej kategórii. Zvykám si na tento veľmi krásny a povznášajúci pocit, že si niekto všimol, že tá moja často aj neviditeľná práca dáva zmysel a prináša mnohým úžitok a pomáha. Ďakujem všetkým, ktorí ma nominovali a porote, že ma vybrala.“