Aj tu je psychika dôležitá

Liga proti reumatizmu v SR bola založená v roku 1990 a inšpiráciou im bola Európska liga proti reumatizmu. Jej iniciátormi boli lekári a pár aktívnych pacientov. „Po roku 1989 a zmenách v spoločnosti, prišla už aj u nás možnosť založiť špecializované občianske združenia pre pacientov s rôznymi diagnózami a postihnutím. Reumatici chceli mať tiež takéto združenie, lebo im chýbala platforma, kde by sa riešili ich špecifické problémy a mohli sa navzájom deliť o svoje skúsenosti s reumatickými ochoreniami,“ vysvetľuje na úvod.

Pani doktorka Dobšovičová Černáková má zároveň aj osobnú skúsenosť s týmto ochorením, a ako sama vraví, veľmi intenzívnu. „Som pacientkou od mladosti. Reumatoidná artritída je chronické ochorenie a človeka obmedzuje vo všetkých aktivitách a oblastiach života. Nie nadarmo sa hovorí, kto nezažil, aká je reumatická bolesť, neuverí. Nedá sa to verne sprostredkovať a opísať slovami. Keď to chce niekto naozaj empaticky precítiť, môže si len predstaviť, ako sa cítil, keď mal silnú chrípku a k tomu vyvrtnutý členok alebo viacero kĺbov v jednom čase,“ objasňuje a dodáva, že pacienta bolí celý človek, a niektoré kĺby alebo aj všetky má ako v ohni. Našťastie veda a medicína pokročili. „V reumatológii máme rôzne terapie a možnosti liečby. Nevieme reumu vyliečiť, ale už sú možnosti liečiť a dostať reumatické ochorenia do remisie. Práve tá je cieľom všetkého snaženia.“

Pomôže aj Liga proti reumatizmu

Podľa slov odborníčky, dôležitá je včasná diagnostika a potom včasná správna liečba. Každý pacient potrebuje individuálny prístup a dostatok overených informácií, kde nájde pomoc. „Práve v tomto je nezastupiteľná úloha Ligy proti reumatizmu, lebo pomáhame pacientom, sprevádzame ich najťažším životným obdobím a šírime osvetu,“ vysvetľuje pôsobenie tejto organizácie a pokračuje, že Liga proti reumatizmu má celoslovenskú pôsobnosť s 15 miestnymi pobočkami v rôznych mestách a 5 špecializovaných klubov: Klub Kĺbik, Klub Bechterevikov, Klub Psoriatickej Artritídy, Klub Čiernych Kostí a Klub Motýlik. Vo svojej prospešnej činnosti sa orientuje na pacientov a ich rodiny, priateľov a sympatizantov. „Cez zaujímavé projekty pacientov edukujeme o ochorení, aby vedeli, že so zdravotným problémom nie sú sami. Organizuje rôzne kultúrne a spoločenské akcie či športové podujatia zamerané na pohyb reumatikov i nereumatikov,“ vyratúva obdivuhodnú činnosti v oblasti osvety o reumatizme.

Ale je tu aj druhá stránka, s ktorou sa pacienti s reumou musia pasovať. „Reumatologických ambulancií je málo. Zvlášť tých, ktoré zoberú pacienta bez dlhých čakacích lehôt. Tie sa predĺžili z troch na šesť mesiacov a niekde je to sedem až deväť mesiacov. To je veľmi alarmujúci stav. Keď sa na nás obrátia, pacientov informujeme o postupe, ako a kedy už treba vyhľadať odbornú pomoc reumatológa, ak ešte nemajú diagnózu. Dlhoroční pacienti sa na nás obracajú o radu, kde nájdu odbornú pomoc, prípadne v týchto časoch reumatologickú ambulanciu alebo zdravotnícke zariadenie, ktoré ich zoberie skôr, ako o niekoľko mesiacov,“ pani doktorka vraví, že keď je pacient v akútnej fáze reumatického ochorenia a nemá správnu liečbu, je neskutočne náročné vydržať od večera do rána, nie to čakať týždne až mesiace na termín u reumatológa.

Pani doktorka prišla aj s iniciatívou, že budú oslovovať v rámci vlastných kruhov – v rodinách a každý vo svojom okolí, študentov medicíny, aby si po ukončení štúdia vybrali reumatológiu za svoju špecializáciu. „V ostatných rokoch pribudla pacientom, ku všetkým tým problémom s reumou, ďalšia starosť, a to nájsť reumatológa. Na situáciu sme sa pýtali kompetentných, robili sme prieskumy a vlastné pozorovania v teréne. No problém bude treba riešiť aj inak a systematicky. Upozorňujeme na tento problém apelom: Oslov a inšpiruj medika, aby si mal na staré kolená svojho reumatológa! A každého, koho získame, je naším hrdinom,“ vraví tiež, že v ich silách nie je vyriešiť tento problém, ani urobiť systémové opatrenia na zlepšenie situácie, ale otvorili širokú diskusiu a dokonca hádam kompetentných inšpirovali k zamysleniu.

Trpia ňou aj najmenší

Jej srdcovou záležitosťou je Klub Kĺbik a pomoc deťom a rodinám, kde majú malého reumatika. „Ja som ochorela na hranici detstva a dospelosti, ale časom som bola presvedčená, že práve pre deti a ich rodičov treba urobiť viac. Treba im pomôcť a byť pri nich, pri zvládaní novej životnej situácie, keď im do života vstúpi reuma a zvlášť, keď ochorie dieťa,“ vysvetľuje aj, že reumatické ochorenie detského člena domácnosti ovplyvňuje život aj rodičom a súrodencom. „Keď sa má dieťa vyrovnať s takým vážnym a celoživotným ochorením, potrebuje oporu v rodine a tiež spoznať deti a rodiny s podobným problémom. Spoločné projekty sociálnej terapie, pobyty a rôzne podujatia majú pozitívny vplyv na vzťahy v rodine a pomáhajú im,“ vraví a dopĺňa, že pre deti aj rodičov je náročné vyrovnať sa s reumatickým ochorením a udržať rodinný život v porovnateľnej kvalite, ako ho mali pred ochorením a diagnostikovaním reumy u dieťaťa. „My im pomáhame, aby sa vedeli a mohli vrátiť ku svojmu pôvodnému spôsobu života pred reumou.“

Psychická podpora je dôležitá

Reumatické ochorenia sprevádzajú rôzne stavy a psychika pacienta je veľmi krehká. Pani doktorka upozorňuje, že hrozí aj depresia. „Na toto zdravotný systém nemyslí, alebo len veľmi okrajovo. Cieľom našej poradne je pomáhať pacientom s reumatickými diagnózami, aby im toto ochorenie neznižovalo kvalitu života. Pacientov často dostáva do situácie, že strácajú možnosť uplatnenia porovnateľného so zdravými.“ V najťažších situáciách sa stávajú dočasne alebo aj trvalo imobilnými alebo potrebujú asistenciu druhej osoby. V týchto najťažších chvíľach musia mať chorí ľudia istotu, že nie sú s problémom sami. „Naša poradňa im poskytuje základné sociálne poradenstvo prvého kontaktu, podá informácie o sociálnych službách, o peňažných príspevkoch na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia, oboznámi s možnosťou požiadať o príspevky v hmotnej či sociálnej núdzi, alebo ak potrebujú požiadať o invalidný dôchodok,“ vraví pani Dobšovičová Černáková a tiež to, že veľmi často sa stretáva s tým, že klient sa potrebuje vyrozprávať a takto hľadať pre seba riešenia problémov, ktoré ho trápia.

Spätnú väzbu dostáva takmer po každom rozhovore v poradni či po telefonáte. Najčastejšie je to konštatovanie, že je pacientom ľahšie, keď im niekto verí a rozumie, lebo doma a v práci ich často považujú za lenivých. „Sprievodným javom reumy je únava, ktorá pacienta dokáže niekoľkokrát za deň zložiť do postele.“ Reuma poznačila aj pani doktorku, ktorá tiež bojuje s únavou. No i napriek tomu stíha viac, ako by sa dalo očakávať. „Dobrú energiu čerpám z maličkostí, ktoré by si možno iný ani nevšimol. Je to pekný výhľad z nášho okna do parku, ráno po prebudení spev vtákov, vydarená fotografia prírody, keď vystihnem svetlo aj jedinečnú atmosféru.“ A ako hovorí, v rámci Ligy vydarený projekt, spokojnosť tých, ktorým pomáha, dobrá atmosféra v tíme, keď sú ľudia radi spolu a prídu, aj keď by mohli byť v pohodlí svojho domova. „Najviac mi dáva silu dobré rodinné zázemie, láska od manžela, vie ma rozosmiať a je mi oporou v dobrom aj zlom. Mám nadštandardne krásny vzťah s mamou, je mi vzorom. Okrem nich dvoch sú mi oporou priateľky a rodinní priatelia. Mám šťastie na ľudí, prakticky mi pomáhajú všetci okolo. Hovorím im, že sú mojimi nohami a rukami, lebo mi pomáhajú žiť plnohodnotný život. V Lige je to môj tím a ľudia, ktorí tvoria dobré zdravé jadro,“ hovorí šťastne.

A ako vníma doktorka Dobšovičová Černáková nomináciu na Krištáľové krídlo? „Som vďačná, ale stále tomu celkom neverím, že sa také niečo prihodilo práve mne. Už nominácia je pre mňa víťazstvo. Zvlášť v silnom výbere a konkurencii v našej kategórii. Zvykám si na tento veľmi krásny a povznášajúci pocit, že si niekto všimol, že tá moja často aj neviditeľná práca dáva zmysel a prináša mnohým úžitok a pomáha. Ďakujem všetkým, ktorí ma nominovali a porote, že ma vybrala.“ 

Myslíte, že reumu môžu mať len dospelí? OMYL! Medzi reumatikov patria aj deti… Kto im pomáha?

Výber pre vás

Myslíte, že reumu môžu mať len dospelí? OMYL! Medzi reumatikov patria aj deti… Kto im pomáha?

Súvisiace články

Renátka schudla pri troch maličkých deťoch! Ako dala dole 11 kíl za 3 mesiace? TU je ODPOVEĎ

TOTO nikdy nerozdýcha: Jej syn začal DROGOVAŤ a dokonca ju UDREL! Radšej keby sa predávkoval...

Keď uvidíte domácnosť TEJTO ženy, ostane vám ZLE! Fuj, ako môže niekto žiť v takom NEPORIADKU?

Výber pre vás