Odmala sa zajakávala! Ani ju nenapadlo, že je to príznak takej vážnej choroby, potom sluch a...

Na svet som prišla ako zdravé dieťa, aspoň som si to myslela. No už ako školáčka som mala problém so zajakávaním. Mama ma na to veľmi často upozorňovala, aby som si najprv rozmyslela, čo chcem povedať a potom to až vyriekla. Naozaj to určitý čas pomáhalo.

Prišla tridsiatka a problém s rečou sa mi vrátil a nielen to. K tomu ešte aj vysoký tlak a poškodenie sluchu, tŕpnutie prstov na pravej ruke. Musela som sa naučiť písať ľavou rukou, no len tlačeným písmom, inak mi to nešlo. Začala som chodiť na vyšetrenia, pretože som začala strácať rovnováhu na pravú stranu, kde som mala sluch poškodený, a niekedy som aj spadla.

No nič sa nezistilo. Začala som chodiť na neurológiu, tam však moje pády pripisovali poškodenému sluchu, a tak to išlo niekoľko rokov.

Prišla kovidová pandémia a v nemocniciach sme museli vypisovať papiere, či sme očkovaní a či sme toto ochorenie prekonali. Vždy mi tento papier vypisoval manžel. Raz, keď som išla na kontrolu, ma odviezol do nemocnice a išiel si vybaviť svoje veci, tak som papier vypisovala sama. So stŕpnutými prstami to išlo veľmi ťažko, netrafila som sa, bolo to pod riadkami.

Prišla som do ambulancie a pani doktorka sa spýtala, či zle vidím, keď takto píšem. Povedala som, že vidím dobre, no nepáčilo sa jej to. A tak po siedmich rokoch chodenia na kontroly k neurológovi, ma poslali na neuromuskulárne vyšetrenie do Bratislavy.

V ambulancii som strávila veľmi dlhý čas, doktor mal podozrenie na zriedkavú chorobu. Vybavil mi preto vyšetrenie na genetike. Asi po troch mesiacoch mi zavolala pani doktorka, že má výsledky a mám prísť s niekým blízkym, že mi všetko vysvetlí.

Začala som mať zlé tušenie. Mám genetickú poruchu, svalovú dystrofiu, ktorá sa nedá liečiť, a odporučila mi, aby som si vybavila invalidný dôchodok. Vysvetlila mi, že sa to môže zastaviť a zostane to v takom štádiu, v akom to je alebo sa to zhorší natoľko, že zostanem na invalidnom vozíku. A vôbec sa nemáme pokúšať o deti.

Už vtedy som mala dva potraty za sebou, keďže mi telo neudržalo plod. Po príchode domov som manželovi, ktorý bol na genetike so mnou, povedala, že pochopím, keď odo mňa odíde. Povedal mi, že som jeho žena a ostane so mnou a bude mi pomáhať. 

Touto chorobou trpí približne jeden z milióna Európanov. Aby toho nebolo málo, zistili mi aj epilepsiu. Síce je, našťastie, bez záchvatov, ale lieky brať musím. Niekedy sa cítim celkom dobre, no sú dni, keď ma bolí každý sval. Dúfam, že sa to nebude zhoršovať a zostane to v takomto štádiu, aj keď mám už problém s chodením a pomáhajú mi francúzske palice.

Svojmu manželovi som veľmi vďačná za pomoc, ktorý má tiež svoje zdravotné problémy. Bez neho by som to veľmi ťažko zvládala.